Neu im Forum

Guten Morgen,Sandra.
Wenn ich starke Schmerzen in den Hand-und Fingergelenken habe,was ja oft vorkommt,
nehme ich Iboprofen 800. Hat mir die Rheumaärztin verschrieben.Sind zwar richtige
Kanonen, aber was soll man anderes machen.Hauptsache es hilft. Zur Zeit macht mir mal
wieder die extreme Trockenheit zuschaffen.Von innen trockne ich aus und die Haut
ist wie Sandpapier.Bekomme einmal in der Woche Kochsalzlösung als Infusion,aber
meine Venen sind so schlecht,die Ärztin weiß bald nicht mehr , wo sie die Nadel legen soll.
Viele Grüsse,Marion.

Hallo,

wollte nochmal erwähnen, dass es in manchen Regionen Treffen für Angehörige gibt.
Ich selber wohne in Uetze und in meiner Nähe gibt es ein regelmäßiges Treffen in Hannover/Ricklinghausen.
Das nächste Treffen findet übrigens im März statt!

Grüße
Verena

Hallo,
ich bin ebenfalls neu hier.
Gestern habe ich die Diagnose Sjögren-Syndrom bekommen und bin ziemlich durcheinander.
Am besten ich stelle mich kurz vor: ich bin 29 Jahre und komme aus dem Ruhrgebiet. Vor 6 1/2 Monaten habe ich unsere erste Tochter geboren:-) Naja und 8 Wochen später hatte ich immer noch das Geühl, als hätte ich Wassereinlagerungen in den Händen. Meine Hebamme äußerte den Verdacht von rheuma.
dann nach ca. 4 monaten bekam ich ne augenentzündung. da ich noch stillte konnte ich kaum was nehmen und es wurde nicht besser bzw. kam immer wieder. wieder der verdacht auf rheuma.
naja und jetzt die diagnose.
würde mich sehr über einen austausch freuen da ich echt verzweifelt bin...soll nun quensyl nehmen, aber ich habe doch keine beschwerden!bzw. kaum. klar, trockene augen und mund, aber das habe ich schon lange.behindert mich überhaupt nicht.n
zumal die nebenwirkungen echt heftig klingen was die augen
angeht!Habe da echt bedenken!
außerdem weiß ich nicht viel über das sjögren syndrom...habe echt angst...habe gelesen, dass es die lebenserwartung einschränkt, stimmt das?
wäre schön, wenn ihr mir weiter helfen könnt.
liebe grüße
jenny

Hallo Jenny,
scön das Du bei uns im Forum bist.Zuerst einmal zu Quensil,wenn Du regelmäßig alle drei
Monate zum Augenarzt zur Kontrolle gehst,ist das kein Problem. Der Arzt wird Dir schon sagen ob und wann Du Quensil weiternehmen sollst oder es absetzen mußt falls es auf
die Augen geht.Ich nehme Quensil über zweieinhalb Jahre und habe keine Probleme
damit.Für die trockenen Augen nehme ich Sicaprotect Augentropfen,drei Mal tgl.
Zur Nacht ein Augengel, das hält länger an.Diese Medikamente übernimmt die GKV
bei Sjögren Erkrankten Patienten. (Immer den Arzt auf diese Krankheit hinweisen)
Für die Mundtrockenheit hat die Rheumaärztin mir Salagen verschrieben,hat zwar auch
Nebenwirkungen,habe aber noch keine festgestellt und vertrage sie auch recht gut.
Zusätzlich nehme ich noch das biotene Oralbalance Mundgel, das muß man leider selber in der Apotheke kaufen.Wenn Du weitere Fragen hast,melde Dich wieder.
Liebe Grüsse
Marion

Hallo Marion,
erstmal vielen dank für die lieben tipps!
aber kann es auch sein, dass quensyl auf die augen geht und dann dauerhafte schäden anrichtet? also, was wenn der augenarzt irgendwann sagt, ich muss es absetzen und dann ist was mit meinen augen.kann man blind werden? sorry, aber ich habe extreme angst!ist vielleicht übertrieben, aber die ängste sind da...
weißt du was wegen der lebenserwartung? man stirbt daran doch nicht oder?

nun ja, und eigentlich habe ich keine beschwerden...brauche noch nicht mal augentropfen nehmen. trockener mund, hmmm, trinke halt viel...ich weiß nicht...
liebe grüße,
jenny

Einen schönen Sonntag,Jenny.
Zuerst einmal die gute Nachricht, sterben wird man am Sjögren-Syndrom nicht.
Die Lebensqualität leidet nur darunter, weil man regelmäßig die verschiedenen Ärzte
aufsuchen muß. Nun zum Augenarzt und Quensyl. Sollte der Augenarzt feststellen,
daß Quensyl auf die Augen geht,(Belag oder Schimmer) wird er das Medikament
absetzen und der Belag bildet sich zurück. Es ist wichtig, alle drei Monate zur
Kontrolle zum Augenarzt zu gehen.Hat der Augenarzt bei Dir schon einen Schiermer-Test
gemacht? Damit stellt man fest, wie trocken die Augen sind. Ausser Mund-,Augen-,
Hals-,und Hauttrockenheit, was schon schlimm genug ist, habe ich zur Zeit keine
weiteren Beschwerden. Man muß nur regelmäßig die inneren Organe, Nieren, Magen,
Lunge überprüfen lassen. Ist ja schon eine schlimme Erkrankung, die wir uns da
eingefangen haben,man muß nur aufpassen,das der Körper von innen nicht austrocknet.
Mindestens zwei Liter Wasser am Tag trinken.Alles Gute,falls ich noch etwas vergessen
habe, wir können uns ja weiter austauschen.

Liebe Grüsse
Marion