Neu im Forum

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 35 Jahre alt und habe die Diagnose Sjögren-Syndrom im Juni 2009 erhalten.
Habe enorme Probleme mit Mund- und Augentrockenheit, Müdigkeit und Gelenkschmerzen. Vor 2 Wochen wurde auch noch ein Speicheldürsenstein festgestellt.
Überwiegend werde ich von der Uniklinik Erlagen (Immunologie, Augen- und HNO-Klinik) und von meinem Internisten betreut.
Derzeit nehem ich Quensyl, Salagen, Eigenserumaugentropfen, Hyabak-Augentropen und Bepanthen-Augensalbe.
Seit der Diagnose lese ich regelmäßig hier im Forum, finde es aber schade, dass es nicht so "Aktiv" ist.
Ich komme aus dem Raum Nürnberg und würde mich über einen regen Austausch mit Euch freuen.

Liebe Grüße
Sandra

Hallo Sandra,
willkommen im Forum der "Schweigsamen" . Ich habe die Diagnose Sjögren seit 2005. Dazu kommt wie bei fast allen Betroffenen eine Fibromyalgie. In den letzten Monaten ging meine Belastbarkeit erheblich zurück. Ich bin ständig müde und vor allem antriebsarm. Dazu kommen drückende Schmerzen in den Oberschenkeln- und armen. Ich war deshalb auf Anraten meines Rheumatologen kürzlich in Baden-Baden in der Rheumaklinik. Zu meiner Basismedikamentation von Quensyl 1-0-1 und Katadolon 1-0-1 und Xipamid 40 mg 1-0-0 sind hinzukommen Salagen 1-1-1 anstatt des Xipamid ein anderes kaliumsparendes Diuretikum und Lyrica 75mg 0-0-1. Die Anwendungen dort habe ich sehr genossen und auch von der Diagnostik und sonstigen Versorgung kann ich die Klinik sehr empfehlen.
Vielleicht können wir mal ein "grenzübergreifendes " Treffen hinbekommen. Ich wohne zwischen Rothenburg o.d.Tauber und Dinkelsbühl im Württembergischen.
Beste Grüße
Helena

Hallo Helena,
vielen Dank für Deine Antwort. Rothenburg o. d. Tauber ist ja gar nicht so weit weg von Nürnberg.
Wie verträgst Du das Salagen? Merkst Du eine Verbesserung durch Salagen? Ich nehme Salagen seit August 2009. Am Anfang habe ich eine Verbesserung der Speichelproduktion festgestellt, aber mittlerweile glaub ich hilfts gar nicht mehr. Das mit der Mundtrockenheit wird immer schlimmer. Ich kann keine 2 Sätze mehr sprechen, ohne dass mir die Lippen an den Zähnen kleben und der Mund komplett ausgetrocknet ist. Ich muss entweder immer einen Bonbon oder was zu trinken bei mir haben. Da ich beruflich viel telefoniere bzw. in Besprechungen bin, ist das ein richtiges Handicap für mich. Bei meinem nächsten Termin in Erlangen werde ich das Thema Salagen mit den Rheumatologen besprechen.
Welche Behandlungen hast Du in Baden-Baden bekommen.
Ich hätte tausend Fragen, da es mein erster Kontakt zu einer Leidensgenossin ist. Ich würde mich freuen, wenn wir uns öfters hier im Forum treffen könnten.

Grüße aus Nürnberg und noch einen schönen Sonntag.

Sandra

Hallo,Sandra!
Auch ich nehme seid Juni 2009 Salagen,habe das gleiche Problem mit der Mundtrockenheit.
Habe mir jetzt in der Apotheke oralbalance biotene Mundgel gekauft.Hält cirka eine
Stunde,hat einen angenehmen Geschmack und man kann es wenn die Wirkung nachlässt
wieder auf die Zunge auftragen und im Mund verteilen.Auch ich würde mich sehr freuen,
wenn wir uns regelmäßig austauschen.Hier in Bremen und umzu gibt es wohl nicht
viele Leidensgenossen.
Viele Grüsse aus Bremen.
Marion

Guten Abend Sandra,
das Salagen nehme ich erst eine gute Woche. Es wurde in Baden- Baden erstmals verordnet. Die Mundtrockenheit ist dadurch etwas besser geworden. Wie lange das allerdings anhält- nun ich werde sehen. Was mir auch ganz gut hilft / bzw. geholfen hat
Biotene - Produkte (Zahncreme und Mundpaste). Vom Zahnarzt habe ich schon länger Apa Care liquid (künstlicher Zahnschmelz). Seit kurzem habe ich auch die Zahncreme in Gebrauch.Gibt es beim Drogeriemarkt Müller. Beides empfinde ich zur Zeit als sehr angenehm.
Auch habe ich die Biotene- Zahnpasta in Gebrauch und die momentan beworbene Bio Repair. So putze ich mich halt durch :laugh: . Die Mundtrockenheit ist schon sehr lästig. Ich muss auch viel reden. Neben ständig trinken und Bonbons lutschen bleibt ja nicht viel im Alltag. Die Bonbons, die mir am besten helfen sind von Aldi Belight Milde Minze. Alle anderen sind für mich zu scharf.
Ich wünsche dir eine gute Woche
Helena

Viel Erfolg

Hallo Marion,
schön Dich kennzulernen.
Das mit dem Mundgel werde ich demnächst ausprobieren - Danke für den Tip.
Bin seit gestern mit einem grippialem Infekt zu Hause. Keine Ahnung wo ich mir den wieder eingefangen habe.
Ich bin mir nicht sicher, ob es mit der Grippe zusammenhängt, aber seit ca. 1 Woche habe ich wieder extreme Schmerzen und Schwellungen der Gelenke an den Händen, sind auch ganz rot und heiss. Kann im Moment kein Cortison nehmen, weil ich wegen der fiesen Grippe Antibiotikum nehmen muss. Was macht Ihr so, wenn die Gelenk so extrem schmerzen?
Wie geht es Dir aktuell so? Würde mich freuen wieder von Dir zu hören.
Grüße aus Nürnberg und ein schöne Woche
Sandra