Haben oder nicht haben?

*beipflichte* : ja, seeehr schade! :


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Trockenpflaume schrieb: hier im Landkreis gibt es genau 1 rheumatologische Gemeinschaftspraxis mit 2 Ärzten, bei welchen ich 2x in den letzten 3 Jahren war.

okay - ich denke die Praxis kenne ich! :woohoo:
da geh ich auch nicht mehr hin ...

Trotzdem äußerte man den Verdacht aufs Sjögren Syndrom und machte deshalb die Speicheldrüsenbiopsie, welche ja nun positiv ausfiel.

Ich habe keine SS-A-AK oder SS-B-AK, dass wäre für Sie die Vorraussetzung um die Diagnose SS zu stellen! Ja, es gäbe wenige Patienten, die trotzdem das SS haben.
Deshalb würde sie nochmal mit der MHH Rücksprache halten, wie mit mir weiter zu verfahren ist. :blink:

Hallo Trockenpflaume,
das verstehe ich ja nun mal gar nicht. Normalerweise ist es so, wenn keine AK nachgewiesen werden, aber die Lippenbiopsie positiv ist, ist das Sjögren Syndrom nachgewiesen. Deine Beschwerden, als auch Schirmertest und Saxontest sprechen dafür. Bleib dran und suche dir einen anderen Facharzt.

LG
Nelke

Nelke schrieb:

Trotzdem äußerte man den Verdacht aufs Sjögren Syndrom und machte deshalb die Speicheldrüsenbiopsie, welche ja nun positiv ausfiel.

Ich habe keine SS-A-AK oder SS-B-AK, dass wäre für Sie die Vorraussetzung um die Diagnose SS zu stellen! Ja, es gäbe wenige Patienten, die trotzdem das SS haben.
Deshalb würde sie nochmal mit der MHH Rücksprache halten, wie mit mir weiter zu verfahren ist. :blink:

Hallo Trockenpflaume,
das verstehe ich ja nun mal gar nicht. Normalerweise ist es so, wenn keine AK nachgewiesen werden, aber die Lippenbiopsie positiv ist, ist das Sjögren Syndrom nachgewiesen. Deine Beschwerden, als auch Schirmertest und Saxontest sprechen dafür. Bleib dran und suche dir einen anderen Facharzt.

LG
Nelke

Hallo Nelke,

ja so wie du schreibst habe ich es eben auch gelesen.
Deshalb verstehe ich das Problem der Rheumatologin nicht, kann nur vermuten warum sie so agiert.
Hoffe die MHH sieht es genauso wie wir und spricht endlich die Diagnose aus!

Hallo Ihr Lieben,

wollte mcih mal kurz melden.

umso mehr ich hier im Forum quer lese, desto wahrscheinlicher sehe ich den Ursprung meiner ganzen "Wehwehchen" in einem primären Sjögren Syndrom.

Es ist schon erstaunlich, was sich darauf Alles zurückführen ließe. :blink:

Leider kämpfe ich momentan mit echt krassen Stimmungsschwankungen und Nierenschmerzen. Die kleinsten Ereignisse lassen derzeit das Fass überlaufen. :blush:
Versuche deshalb möglichst Allem aus dem Weg zu gehen. Hoffe, dass sich das die Tage wieder gibt.
Für heute werde ich dann den Rest des Tages dem Nichtstun widmen, damit Körper und Geist sich entspannen können.

Hallo Steffi,

ich hab auch das prim. SjS und habe nach der Diagnose vor 5 Jahren hier beim Querlesen festgestellt, was alles für Symptome dabei auftreten können. Viel zu viele!! Ich bin aber von fast allen verschont geblieben. Neben moderater Augen- und Mundtrockenheit ärgern mich nur noch Blähungen + Verdauungsprobleme.
Ich hatte vor bald 20 Jahren Schwellungen und Schmerzen in einigen Fingergelenken, kein Hinweis auf Rheuma, nach 3-4 Jahren verzogen sich die Schmerzen und kommen nun ab und an im Sommer. Naja, SjS, aber wer dachte damals daran.
Da ich immer negative Leukozytenwerte hatte und habe, musste ich zum Rheumadoktor und der hatte gleich nach dem ersten Blutbild mit Antikörperbestimmung die richtige Diagnose gestellt. Ich habe eben die typischen Antikörper....

Dir noch einen schönen Couch-Abend
LG von Essie