Haben oder nicht haben?

Liebe Trockenpflaume, du tust mir so leid!!
Wir alle hier können den Nervenzusammenbruch verstehen, von dem du redest, denn es ist einfach nur übel, wenn es einem schlecht geht und man weiß nicht warum.
3 Dinge fallen mir ein, wenn ich deinen Beitrag lese:
1. ich denke wie Flöckchen, dass es vllt am besten wäre, wenn du dich komplett in der MHH behandeln lässt - wenn es denn möglich ist.
2. das Argument, dich wegen deiner häufigen Infekte nicht behandeln zu können, ist meiner Meinung nach falsch. Ich hatte auch ständig Infekte, ich habe 4-6 Mal im Jahr (mindestens) Antibiotika genommen.BEVOR ich gegen das Sjögren behandelt wurde. (sprich: alles weniger geworden seitdem ich Kortison einnehme). Die Behandlung zielt ja darauf ab, das Immunsystem zu stabilisieren.
3. Blutbilder verraten viel, aber nicht alles. Als ich schon längst wusste, dass ich das SjS hab und nach einem Arzt suchte, der eine Ahnung davon hatte und mir das diagnostizieren konnte, wurde mir mehrfach bestätigt, dass mein Rheumafaktor unauffällig war.

Ja, sch*** einen drauf, ich war dann ENDLICH bei einem HNO-Arzt, der die richtigen Werte abnahm und die erste Diagnose SjS stellte! In der Folge gabs immer wieder Ärzte, die mich fragten, ob die Diagnose denn überhaupt gesichert sei. :sick: Da war mir meine damalige Rheumatologin in Göttingen die allerbeste Hilfe: sie sagte mir dann schlussendlich: "so, Ihre Diagnose ist gesichert, lassen Sie das nicht mehr in Frage stellen."
Guck mal, was ich hier auf der Seite gefunden hab: www.sjoegren-erkrankung.de/zten-mainmenu...es-sjn-syndroms.html

Unterlippenbiopsie

Patienten mit Sjögren-Syndrom zeigen typische entzündliche Veränderungen in den Speicheldrüsen. Diese Veränderungen können helfen die Diagnose eines Sjögren-Syndroms zu stellen, insbesondere wenn andere richtungweisende Symptome fehlen oder sich die typischen Antikörper (anti-SS-A/SS- nicht nachweisen lassen.

Also, was ich damit sagen will: bleib dran, lass dich nicht entnerven!!!!
Mach weiter!
Wechsel zur Not den Rheumatologen.
Ich war zuerst auch bei zweien, die vom Sjögren keine Ahnung hatten. Die HNOs hab ich auch so oft gewechselt wie die Unterhosen ... :whistle:
(Übrigens: hier sagt man dazu auch "Ärzte-hopping" :laugh: )

Deine persönliche Situation is ja echt übel.
Schneeflocke hatte es schon geschrieben: willst du nicht versuchen, Erwerbsunfähigkeitsrente (EU) zu beantragen? Wobei ... dazu braucht man bestimmt eine Diagnose. Aber mit EU kenn ich mich GAR nicht aus, da kannst du in dem entsprechenden Unterforum dich mal schlau lesen. Ein paar von uns haben da auch schon viele Erfahrungen gemacht und aufgeschrieben, und die Bärin kennt sich glaubich auch gut damit aus.

liebes Pfläumchen, ich wünsch dir alles alles Gute!
Spar dir den Nervenzusammenbruch für den nächsten Arztbesuch auf, damit der sehen kann, wie schlecht's dir geht, und lass dich nicht unterkriegen!!!
billi

Hallo Schneeflocke,
danke für deine Worte.
Es ist schon Mal eine Hilfe, dass man in diesem Forum Verständnis und Unterstützung findet.
Es tut mir Leid für dich, dass auch du so kämpfen musst. Dachte mit einer Diagnose würde es leichter werden?! :ohmy:
Hatte auch schon überlegt einfach selber noch mal die MHH zu kontaktieren, schließlich muss ich jetzt eh wieder 2 Wochen bis zum Telefontermin mit der Rheumatologin warten. Ob man mich dort jedoch weiterbehandeln würde? Dachte die behandeln selber nur die "Schwierigen bzw. wirklich interessanten Fälle?

Auch die Option mit Dr. Tomiak kam mir schon in den Sinn, aber es ist sicher nicht leicht einen Fall rein auf dem Papier zu beurteilen?!

Das mit der Rente ist leider nicht so einfach ohne Diagnose, spreche da aus bitterlicher Erfahrung. Hatte vor knapp 4 Jahren schon Mal einen Antrag gestellt und wurde damals ja in die Psychoschublade mit entsprechender Reha gesteckt. Wurde daraus als "Vollerwerbsfähig" entlassen.

Für den Moment habe ich mich erstmal beruhigt. Sollte das wieder umschlagen werde ich zum hausärztlichen Notdienst bzw. am Montag dann zum Hausarzt gehen und meine Situation dann auch nicht mehr beschönigen.

Vielleicht war das bisher auch immer mein Fehler, meine Beschwerden als nicht so schlimm darzustellen wie sie tatsächlich sind.

Hallo Billi,

auch dir vielen Dank.

Ja, das mit den Infekten konnte ich auch nicht nachvollziehen. Dabei hat sie nicht mal an Cortison gedacht, sondern nur an Medis welche als Langzeittherapie eingesetzt werden. Sie meinte wenn sie mein Immunsystem unterdrücken würde, würde ich nur noch flach liegen! :dry:
Ebenso wie du finde ich es schade,dass sie scheinbar nur Blutbilder und nicht das Befinden behandelt.
Denke andere Ärzte hätten wenigstens mit mir eine Cortison-Stoß-Therapie gewagt, um zu sehen ob es mir was bringt.
Eine Nebensache dieser ganzen Odysee ist,dass ich mitlerweile aus der Not heraus, mir sehr viel medizinisches Wissen aneignen mußte.Was bei den Arztgesprächen nicht immer ganz einfach ist. Überlege dann immer, mmmhh, sagst du jetzt, dass du es besser weißt, bzw. es in Fachartikeln oder Literatur anders zu lesen ist oder läßt du es bleiben. :whistle:

Natürlich werde ich so kurz vor dem Ziel nicht aufgeben. Doch leider sind Rheumatologen seltene Gewächse. :silly:

Habe nochmal Dr. Tomiak geschrieben, mal sehen was er zu meinem Fall meint.

Liebe Trockenpflaume,
du sagst es!!! : viele von uns haben sich ein gewisses Wissen um die eigene Erkrankung angeeignet, und sowas kommt bei Ärzten GAAAAAAAAAAR nicht gut an!

ich machs wie du: lieber Klappe halten ...
Die Kortison-Stoßtherapie hat sich damals sogar mein Hausarzt als erster "getraut", warum will sie als "Fachfrau" das denn nicht?? :huh: Übrigens nehm ich das Kortison schon seit ca. 4 Jahren, ist bei mir also auch ne Langzeittherapie...

Gut, dass du Dr. Tomiak geschrieben hast!

Und in noch einem hast du Recht: Rheumatologen = seltene Gewächse!!!

Hallo Billi,

leider klappt es nicht immer die Klappe zu halten.

Jetzt wo ich das gestrige Arzt-Gespräch mehr reflektiere, komme ich immer mehr zu der Erkenntnis, dass es wohl besser ist, siche eine 2. Meinung einzuholen!