Hallo,
schön das sich hier ja doch mal jemand "unterhält"
Bei mir kam die Diagnose Sjögren Syndrom im November letzen Jahres.
Viele Infos habe ich seit dem nicht bekommen. Niemand scheint sich damit auszukennen oder zu wollen
Ich bin enttäuscht von der Reaktion meiner Umwelt, ob es Ärzte oder Bekannte sind. Nach jahrelangem Suchen habe ich jetzt endlich eine Diagnose und kaum jemand hat mehr Lust mit mir darüber zu reden. Das tut mir so weh. Ich höre immer nur:"Ach du bist doch erst 39, wie soll das denn werden, wenn du älter bist?"
Klar geht es mir schon länger nicht so gut, aber ich bin nicht der Jammertyp, aber nach 3 Wochen Krankenhaus im Oktober wäre es doch ganz schön, wenn man einfach mal mit jemandem reden könnte.
Vielleicht ist das ja hier der richtige Ort, würde mich freuen!
Im Moment habe ich seit einer Woche Gürtelrose und mein Hausarzt meint, das käme davon, dass wegen dem Cortison mein Immunsystem runtergefahren sei. Die Nervenschmerzen waren ganz schön schlimm, aber seit gestern wird es langsam besser. Aber mein Hausarzt meint, die Schmerzen könnten noch eine ganze Weile anhalten. Ich bin die Woche krank geschrieben und das macht mir Angst, weil meine Chefin schon letzes Jahr als ich im Krankenhaus war, so komisch reagiert hat.
Überhaupt hab ich einfach Angst, was noch alles kommt in nächster Zeit, irgendwie habe ich das Gefühl, ich pack alles nicht mehr so ganz.
Wie ist eure Erfahrung mit Schmerzmitteln? Ich wurde wegen der Gürtelrose von meinem Hausarzt diese Woche zu einem Schmerztherapeuten überwiesen und der meint, ich müsste die Schmerzmittel unbedingt nehmen sonst würden die Nervenschmerzen chronisch. Ich habe jetzt einige Bedenken wegen dem Cortison. Hat da jemand Erfahrung?
Ich habe hier bei euch gelesen, dass ihr auch Probleme mit der Stimme habt. Das ist bei mir auch ganz schlimm. Morgens dauert es fast eine halbe Stunde bis ich richtig reden kann so heiser bin ich. Dann geht es eine Zeit lang und sowie ich ein paar Sätze mehr reden muss, geht fast nichts mehr (also wenn ich den Beitrag hier jemandem hätte erzählen wollen :laugh:
Vielleicht kann man sich hier ja öfter austauschen, ich komme aus dem Raum Fulda und kenne sonst noch niemanden mit dieser Diagnose.
Freue mich über neue Kontakte.
Grüße
Pucker