Sonnenempfindlichkeit

Hallo liebe Mitglieder,
seitdem ich Sjögren habe, kann ich plötzlich keine Sonne mehr im Gesicht vertragen. Obwohl ich mir mein Gesicht bei geringstem Sonnenstrahl mit der Sonnencreme von Avène LSF 40 eincreme, bekomme ich sofort Sonnenbrand. Ich hatte schon im Januar, als so sonniges Schneewetter war, den ersten Sonnenbrand. Jetzt habe ich Angst, ob ich eventuell durch das Sjögren diese Lichtkrankheit bekommen habe, die Frau Kohl hatte. Ich möchte mich nicht bei schönen Wetter im dunklen Zimmer verkriechen, sondern möchte raus, spazieren gehen und schöne Radtouren machen. Aber im Moment ist das nicht mehr möglich. Hat jemand eine Idee, was ich machen kann und hat hier vielleicht noch jemand dieses zusätzliche Problem bei Sjögren (als hätten wir nicht schon genug mit unseren schlimmen Augen zu leiden!)? Eine Kollegin hat mir die Sonnenmilch Daylong actinica empfohlen. Hat jemand Erfahrung damit oder kann mir einen anderen Tip geben? Ich sehe mit großer Angst dem Sommer entgegen.
Rosenduft

Hallo Leidensgenosse,
vor 15 Jahren, als bei mir das Sjögren-Syndrom durch einen Spezialisten festgestellt wurde, sagte dieser als erstes: Sonne meiden !!!
Nun liebe ich zwar das schöne Wetter mit Sonnenschein, kann aber leider die Sonne direkt auf der Haut - besonders im Gesicht - überhaupt nicht mehr vertragen.
Ich behelfe mich mit Hüten und Sonnenkäppis, damit wenigstens das Gesicht im Schatten ist. Beim Radeln trage ich ein Käppi mit besonders großem Schirm. Spazieren gehe ich am liebsten im schattigen Wald. Sonnencreme benutze ich grundsätzlich beim Aufenthalt im Freien. Sonnenbrand hatte ich noch nicht und zur Lichtkrankheit kann ich nichts sagen.
Viele Grüße
Monika

Hallo Monika,
ich habe das Sjögren ja noch nicht so lange, es ist erst im Aug. 2008 diagnostiziert worden. Mir hat aber niemand gesagt, daß ich jetzt nicht mehr in die Sonne dürfte. Aber Du hast recht, mit einem Käppi oder einem Sonnenhut müßte es klappen. Ich war in letzter Zeit so in Panik vor der Sonne, daß ich nicht mehr rausgegangen bin am Wochenende. Jetzt habe ich mir von Daylong eine Sonnemilch für Hautkrebs-Patienten geholt und hoffe, daß sie mich schützen wird. In der Woche sitze ich ja zum Glück nur im Büro, da geht es meiner Haut besser. Na ja, mal sehen wie Pfingsten das Wetter wird, ob ich meine neue Sonnenmilch mal testen kann.
Herzliche Grüße und schöne Pfingsttage wünscht Dir Rosenduft