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Aw: Nasentrockenheit
12 Jahre 6 Monate her #3775
von Dina
Dina antwortete auf Aw: Nasentrockenheit
Normalerweise habe ich diese Risse überwiegend in den Wintermonaten, derzeit habe ich es sogar auf beiden Seiten gleichzeitig, hatte ich auch noch nicht. Pilze hatte ich da noch nicht! Generell habe ich die Beobachtung bei mir gemacht, das meine Trockenheit gravierend zugenommen hat, im Mund, in der Nase, den Augen und der Haut. Ebenso im Vaginalbereich, da hatte ich jetzt das Pech innerhalb von vier Monaten zweimal nen Pilz weg zu holen
Versuche derzeit fleißig zu cremen und zu tropfen, habe aber das Gefühl nicht dagegen anzukommen.
Vorallem was das Tropfen in den Augen anbelangt. Aber da steht ja auch noch eine Untersuchung bzgl der Makula am Dienstag aus.
Habt ihr das manchmal auch, das eure Augen richtig weh tuen?
Kann den schmerz gar nicht richtig beschreiben, es kommt aber nicht von den trockenen Augen, das brennt ja eher und ist unangenehm.
Versuche derzeit fleißig zu cremen und zu tropfen, habe aber das Gefühl nicht dagegen anzukommen.
Vorallem was das Tropfen in den Augen anbelangt. Aber da steht ja auch noch eine Untersuchung bzgl der Makula am Dienstag aus.
Habt ihr das manchmal auch, das eure Augen richtig weh tuen?
Kann den schmerz gar nicht richtig beschreiben, es kommt aber nicht von den trockenen Augen, das brennt ja eher und ist unangenehm.
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- Nabucco
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12 Jahre 6 Monate her #3778
von Nabucco
Nabucco antwortete auf Aw: Nasentrockenheit
Hi Dina,
hast Du schon mal was von dem Mittel "Salagen" gehört? Das ist der Wirkstoff Pilocarpin.
Das macht die Schleimhäute feuchter. Mir hilft das seit einigen Jahren. Salagen wirkt an positiv an allen Schleimhäuten.
Sprich mal mit Deinem Rheumatologen darüber. Du gehst auch zu den Immunologen in der MHH.Arbeitet Dr. Witte noch dort? Der hat mir die Diagnose Sj. gestellt.
Viel Glück am Dienstag! Du wirst sicher berichten.
Liebe Grüße
Nabucco
hast Du schon mal was von dem Mittel "Salagen" gehört? Das ist der Wirkstoff Pilocarpin.
Das macht die Schleimhäute feuchter. Mir hilft das seit einigen Jahren. Salagen wirkt an positiv an allen Schleimhäuten.
Sprich mal mit Deinem Rheumatologen darüber. Du gehst auch zu den Immunologen in der MHH.Arbeitet Dr. Witte noch dort? Der hat mir die Diagnose Sj. gestellt.
Viel Glück am Dienstag! Du wirst sicher berichten.
Liebe Grüße
Nabucco
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12 Jahre 6 Monate her #3780
von Dina
Dina antwortete auf Aw: Nasentrockenheit
Hallo Nabucco,
ja habe davon schon gehört. Und ja Dr. Witte arbeitet noch in der MHH, allerdings auf einer anderen Sation und nicht mehr auf der Immunologischen Ambulanz.
Ich bin mit der Betreuung meines SS in der MHH nicht so ganz zufrieden.
Habe die Diagnose nun vor 7 Jahren dort bekommen u ich erhalte nie irgendwelche genaueren Aussagen z.B. zu meinen Blutwerten. Ich muß vieles erfragen und um Klärung bitten, aber auch dann bekomme ich keine befriedigende Antwort. Es wurde seit 7 Jahren z.B. nicht mehr geschallt und genauere Untersuchungen gemacht.
Es wird immer nur Blut abgenommen, beim letzten mal wurde nach 7 jahren mal wieder ein Schirmer Test gemacht, aber Werte dazu habe ich nicht bekommen.
Ich habe im Juni erst wieder einen Termin dort, mal sehen was sie dann wieder machen. Habe schon überlegt, zu einem niedergelassenen Rheumatologen zu wechseln, aber da einen zu finden, der in der Nähe ist und sich mit dem SS auskennt ist auch nicht einfach!
ja habe davon schon gehört. Und ja Dr. Witte arbeitet noch in der MHH, allerdings auf einer anderen Sation und nicht mehr auf der Immunologischen Ambulanz.
Ich bin mit der Betreuung meines SS in der MHH nicht so ganz zufrieden.
Habe die Diagnose nun vor 7 Jahren dort bekommen u ich erhalte nie irgendwelche genaueren Aussagen z.B. zu meinen Blutwerten. Ich muß vieles erfragen und um Klärung bitten, aber auch dann bekomme ich keine befriedigende Antwort. Es wurde seit 7 Jahren z.B. nicht mehr geschallt und genauere Untersuchungen gemacht.
Es wird immer nur Blut abgenommen, beim letzten mal wurde nach 7 jahren mal wieder ein Schirmer Test gemacht, aber Werte dazu habe ich nicht bekommen.
Ich habe im Juni erst wieder einen Termin dort, mal sehen was sie dann wieder machen. Habe schon überlegt, zu einem niedergelassenen Rheumatologen zu wechseln, aber da einen zu finden, der in der Nähe ist und sich mit dem SS auskennt ist auch nicht einfach!
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12 Jahre 6 Monate her #3782
von bente
bente antwortete auf Aw: Nasentrockenheit
Hallo Dina
vielleicht kannst du darum bitten immer eine Durchschrift des Arztbriefes zu bekommen.
Ich mach es so. Entweder schickt man mir automatisch ( Rheumatologe/ Nephrologe) einen Kopie zu oder ich bitte beim Hausarzt um einen Kopie.
Wichtig ist , das du dir einen eigenen Ordner mit sämtlichen Befunden anlegst für zu Hause.
Denn fallst du mal ins Krankenhaus mußt oder den Arzt wechselst bist du nicht so abhängig.
Lg bente
vielleicht kannst du darum bitten immer eine Durchschrift des Arztbriefes zu bekommen.
Ich mach es so. Entweder schickt man mir automatisch ( Rheumatologe/ Nephrologe) einen Kopie zu oder ich bitte beim Hausarzt um einen Kopie.
Wichtig ist , das du dir einen eigenen Ordner mit sämtlichen Befunden anlegst für zu Hause.
Denn fallst du mal ins Krankenhaus mußt oder den Arzt wechselst bist du nicht so abhängig.
Lg bente
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- Schneeflocke
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12 Jahre 6 Monate her #3789
von Schneeflocke
Schneeflocke antwortete auf Aw: Nasentrockenheit
Hallo,
ich nehme auch Bepanthen Salbe für die Nase.Habe aber noch ein weiteres Problem.
Die Haut in den Ohren ist sehr trocken und reißt.Blutet dann sehr stark,sieht man
morgens auf dem Kopfkissen.Nehme für die Ohren dann Polyspectran Augen-und Ohrensalbe
und Dermatop Creme. Die darf mann aber immer nur ein paar Tage nehmen weil sie
Cortison enthalten.Ja,so kommt immer wieder etwas neues dazu,es ist zum ko....
Hat jemand von Euch auch Probleme mit den Ohren?
LG Schneeflocke
ich nehme auch Bepanthen Salbe für die Nase.Habe aber noch ein weiteres Problem.
Die Haut in den Ohren ist sehr trocken und reißt.Blutet dann sehr stark,sieht man
morgens auf dem Kopfkissen.Nehme für die Ohren dann Polyspectran Augen-und Ohrensalbe
und Dermatop Creme. Die darf mann aber immer nur ein paar Tage nehmen weil sie
Cortison enthalten.Ja,so kommt immer wieder etwas neues dazu,es ist zum ko....
Hat jemand von Euch auch Probleme mit den Ohren?
LG Schneeflocke
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- Nabucco
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12 Jahre 6 Monate her #3790
von Nabucco
Nabucco antwortete auf Aw: Nasentrockenheit
Hi Flöckchen,
meine Ohren jucken immer wie verrückt und sind, auch an der Ohrmuschel, total trocken. Das ist ätzend!
Der HA hat meinem Göga gegen Ohrjucken Protopic o,1% verordnet. Die nehme ich auch zeitweise+ Hametum Salbe.
LG Bucci
meine Ohren jucken immer wie verrückt und sind, auch an der Ohrmuschel, total trocken. Das ist ätzend!
Der HA hat meinem Göga gegen Ohrjucken Protopic o,1% verordnet. Die nehme ich auch zeitweise+ Hametum Salbe.
LG Bucci
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