Zeit zum reden

Guten Abend,
Ich bin nicht von der sjoegren-Erkrankung betroffen doch leide an Morbus Fabry.
Nach langer Suche bin ich auf dieses Forum gestoßen, hab mich angemeldet und hoffe hier vielleicht jemanden zum Austausch zu finden, denn mir geht es momentan nicht gut.
Vielleicht kennt ihr es aber ja auch einfach mal jemand fremdes treffen zu wollen und sich einfach mal mit ihm über seine Erkrankung zu unterhalten. Es ist denke ich mal etwas anderes als dies ständig mit der Familie zu tun.

Wenn hier jemand Interesse hat sich auszutauschen erreicht ihr mich hier!

Mit freundlichsten Grüßen
Euer Morbus

Hallo Morbus,
ich vermute Sie haben hier wenig Glück in diesem Forum Interessierte anzutreffen. Ich selbst kenne Ihr Krankheitsbild nicht und musste erst googeln. Hier im Forum dreht sich alles ums Sjögren-Syndrom, diese Erkrankung geht einher mit trockene Schleimhäute, Müdigkeit etc.
Mutig von Ihnen hier anzufragen. Wünsche Ihnen trotzdem weiterhin gute Zuhörer und oder Interessierte zum Austauschen. Viel Glück
admin

Hallo Morbus, willkommen im Forum!

Das musste ich auch erstmal googeln, deine Erkrankung scheint nicht sehr häufig zu sein oder? Gibt es denn viele Ärzte, die die Erkrankung kennen? Mit Sjörgen Syndrom ist es schon schwer, einen Augenarzt zu finden, der die Krankheit kennt. Zumal du ja wahrscheinlich zu sehr vielen verschiedenen Ärzten musst? Gibt es denn Selbsthilfegruppen?

Unter anderem habe ich gelesen, dass eine Hornhauttrübung häufig sein kann und Symptome, die mit dem Raynaud-Syndrom verwechselt werden. Hast du diese Probleme auch? Da könntest du hier im Forum Anschlusspunkte finden. Ich hoffe, du findest noch mehr Leute zum Austausch!

Das kann ich auch so sagen!

Das mit der Hornhauttrübung habe ich auch gehört.