Unverständnis der Mitmenschen

Wie geht es Euch mit Euren Bekannten und Arbeitskollegen mit Eurer Krankheit?

Also mit meiner Familie gibt es keine Probleme, die unterswtützen mich wo sie können, vorallem mein Mann, mit dem verbringe ich ja die meiste Zeit im privaten Bereich.
Es geht um gute Bekannte und Arbeitskollegen. da ich auch Leberkrank bin, meide ich Alkohol. Aber es kommt immer wieder vor, obwohl meine Krankheit bekannt ist, dass ich auf Festen oder Einladungen aufgefordert werde mit zu trinken und wenn nicht, dann ernte ich böse Blicke und unverständnis. Es fällt mir manchmal schwer nein zu sagen, aber ich mache es, aber mit solchen negativen Reaktionen wird es noch schwerer.

Mit dem Sjögren-Syndrom ist es ähnlich................das letzte Mal rief ich bei meiner Arbeitskollegin an um mich telefonisch schon mal abzumelden und sie hat auch gemerkt, dass meine Nase verstopft ist und ich sagte heut gehts mir wieder besch..... von den Schwellungen und den Fingergelenkschmerzen abgesehen und juckenden Augen, aber da meinte sie nur, ach vielleicht ist es doch eine Erkältung...............
Klar bin ich wieder am nächsten Tag mit den bereits normalen weniger ausgeprägten Symptomen in die Arbeit gegangen.

Mit welchen Problemen habt Ihr so zu kämpfen im zwischenmenschlichen Bereich?

VG
Petra

Hallo Petra,
ich glaube das liegt an der Oberflächlichkeit unserer Mitmenschen, dass sie kein Verständnis haben. Ich selbst ertappe mich auch öfters dabei, gleich zu erwähnen, dass ich trockene Schleimhäute habe und deswegen immer mit einer Wasserflasche rumrenne. Auch meine Müdigkeit versteht keiner, ständig meine ich mich erklären zu müssen, warum ich mich zurückziehe, warum ich müde bin etc. Manchmal belastet es mich, manchmal nicht. Ich glaube man muss sich da ein dickes Fell zulegen. Wünsche auf jeden Fall Mut es auszusprechen und sich einfach zurückzuziehen, wenn die Müdigkeit überhand nimmt.
Weiterhin viel Kraft und Ausdauer wünscht
Johanna

Hallo Petra,
Hallo Johanna,

ich kenne das aus Erfahrung auch. Ich persönlich habe vor einigen Jahren mit den Erklärungen aufgehört. Meistens verstehen das doch die anderen nicht, wie auch, wenn sie das nicht so kennen
Ich behalte den größten Teil für mich, manchmal, wenn ich recht kurzfristig was absagen muß, was leider vorkommt, suche ich nach guter Ausrede. Nur ganz, ganz enge Vertraute wissen wirklich, wie der Alltag mit Sjögren so aussieht.

Alles Gute und viele Grüße
Lola

Am tollsten sind immer Leute die anfangen zu relativieren a la "Meine Augen sind gerade morgens auch oft trocken" oder "Mir tun auch mal die Gelenke weh". Da könnte ich echt explodieren, denn ich bezweifle das deren morgendliche Trockenheit auch nur im Ansatz mit meiner ganztägigen Augentrockenheit zu vergleichen ist (Nase ist bei mir auch sehr trocken, aber das geht irgendwie noch und Mund habe ich kaum Probleme). Solange man nicht mindestens 5x am Tag tropfen benutzen muss kann und sollte man sich darüber kein Urteil erlauben wie Belastend oder nicht sowas ist. Und Klar tun jedem mal Gelenke weh, aber bisschen Gliederschmerzen und richtige Gelenkentzündungen sind dann doch noch mal ein himmelweiter Unterschied.

Hallo, auch wenn die Frage bereits vor über einem Jahr gestellt wurde, ist das Thema nun auch bei mir aktuell geworden. Ich bekomme wegen meiner Mundtrockenheit nun zunehmend Probleme beim Sprechen und meine Stimme verändert sich. Soll ich dann sagen, daß ich erkältet bin? Auf langwierige
Erklärungen habe
ich keine Lust... 

Gruß 
Blondy 

Hallo Blondy,

mir geht es auch so, dass ich keine Lust habe, immer wieder langwierige Erklärungen abzugeben. Aber sag besser nicht, dass du erkältet bist, denn dann könnten andere Angst bekommen sich bei dir anzustecken und dich deshalb meiden. Ich versuche immer bei der Wahrheit zu bleiben ohne dabei ins Detail zu gehen, z.B. "Mein Hals ist leider chronisch trocken, weil meine Speicheldrüsen nicht richtig funktionieren. Die Ärzte können da leider nichts machen."

Wenn du mit dem Sprechen sehr häufig Probleme hast, empfehle ich dir eine Stimmtherapie bei einem Logopäden (kann ein HNO-Arzt verschreiben). Mir hat das sehr geholfen, und ich habe vor allem dabei gelernt, dass ich die Stimme regelmäßig trainieren muss und dass "vorsichtig sprechen" die Symptome nur verschlimmert. Ab und zu bricht meine Stimme allerdings trotz allen Trainings weg. Mein Logopäde meinte, das liegt wohl daran, dass der Hals dann verschleimt ist.

Herzliche Grüße
Nela