Was mich heute nervt....

Hallo Vanessa,
also erst mal tut es mir natürlich leid, dass deine Kur abgelehnt wurde.

Der Rest von deiner Krankenkasse, na ja, ohne Kommentar :S

Ich habe auch eine Mutter-Kind-Kur gemacht. Da wusste ich noch nicht,
dass ich SS habe. Ich würde definitiv keine mehr machen.
Aber das kann man wohl pauschal nicht sagen.
Es war einfach nur! anstrengend.
Mein Sohn musste sich in den Kindergarten dort einleben, ich hatte von Anfang an Kurse und Anwendungen, schön langsame Eingewöhnung gibts da nicht.
Dann sind die ersten Kurse ganz früh schon morgens oft, die Mahlzeiten in einem großen Raum, der Lautstärkepegel, na ja, da könntest du die lauteste Disco besuchen :whistle:
Dann gaaaanz viele Muttis mit ach so lielielielieben Kindern, ach was is mein Kind doch so toooolll :woohoo: :blink:
Dann noch antiautoritär erzogen, wow, da passt vieles
Die sind über Tisch und Bänke und die Muttis haben sich unterhalten.
Ich dachte ich bin im Irrenhaus.
Es gab nie Ruhe, irgendwo war immer Brüllerei und Geplärre, nein also ehrlich nie wieder!
Für mich jedenfalls.
Muss jeder selber entscheiden.
Aber vielleicht lieber doch eine Kur für dich und dein Kind als Begleitperson?
Weil in einem hat die Kasse wohl doch recht: Dort gibt es eigentlich, außer Sport und ein bisschen! Massage (wenn du Glück hast), nichts, was dir bei SS weiterhelfen kann.
Du bräuchtest jetzt mehr Ruhe eine Einrichtung die wenigstens im Ansatz weiß was du hast und sich darauf einstellt.
Sport allgemein ist bestimmt schön, aber das kann nicht alles sein.

Allgemein bin ich in unserer Lage skeptisch zu einer Kur eingestellt:
Vieles was ich bisher von denen die dort waren gelesen habe war mir zu viel. Zu viele Anwendungen, voll der Stress, von einem Termin zum anderen hetzen, kaum Zeit zwischendurch zum Luft holen.
Dann noch dein Kind, das musst du morgens wegbringen, da ist die Uhr im Nacken weil deine Anwendungen beginnen. Dann muss es meist Mittags wieder geholt werden und gemeinsam gegessen werden. Dann ist da wieder die Uhr, weil um.... Uhr ja schon wieder der nächste Kurs anfängt. Also schnell essen, Kind wegbringen, umziehen, Kurs besuchen und so weiter.
Nachmittags dann, werden oft die Kinder nicht so lange betreut wie man Kurse hat, also wieder hetzen, abholen und sehen wo das Kind dann bleibt.

Hat man Glück, schläft das Kind abends ein und man kann sich mit den anderen zusammen setzen. Hat man nicht ganz so viel Glück (ähm, so wie ich damals) schläft es nicht :evil: und man hört dann morgens, was die anderen schönes erlebt haben, während man alleine auf dem Zimmer hockte.

Also nicht so einfach, für mich nicht die Spur von Erholung.

Ich weiß man ist dort auch um Anwendungen zu bekommen und Sport zu machen, aber man muss sich auch mal erholen können und abschalten vom Alltag.
Man soll ja erholter wieder heim kommen.
Das konnte ich für mich leider nicht erleben.
Und ich habe mit einigen Müttern seit dem gesprochen, die es ähnlich empfunden haben.

Andererseits auch mit anderen Müttern, die fanden alles nicht so schlimm, die
waren voller Power dabei und fühlten sich wohl. Aber keine von denen hatte SS

Also raten kann man da schlecht was, ist ja nur meine Meinung und Erfahrung, kann bei dir ganz anders sein.
Kommt auch auf dein Kind an, ganz sicher.
Wenn es unkompliziert ist und sich gut an neue Situationen gewöhnen kann, ist es um vieles leichter. Bleibt es schon mal eine Zeit lang alleine, hast du in der Betreuung dort und auch abends sicher weniger Stress.
Das sind alles so Überlegungen.

Schöne Grüße
Pucker

Hi, Vanessa, es ist wirklich ärgerlich, dass die Kur abgelehnt wurde!
Such dir eine gute Kurantrag-Betratung, ich weiß, dass die (zumindest hier bei uns) in der Diakonie da einen guten Job machen. Was Pucker da sagt, hört sich alerdings auch plausibel an - das wäre ja aber ein anderer Gedankengang.
Lass dich von der KK nicht klein kriegen!

Was MICH heute und seit Tagen nervt: ich hab immer keine Lust hier zu schreiben!!!
Und ich weiß nicht wieso.

Ich lese zwar eure Beiträge mit, aber zum Schreiben hab ich keine Lust.
Vielleicht weil ich im Moment immer schwanke zwischen 'Sjögren ignorieren' und 'damit hadern', mich immer wieder frage: bin ich nur schei*e drauf, bin ich unfähig zu allem möglichem, oder ist das die Krankheit,? - bis wohin in mir wirkt sie sich denn jetzt aus .... ? Nerv, nerv, genervt. Manno.

Hallo,
da kann ich Pucker nur zustimmen. Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, als ich einmal eine Mutter/Kind-Kur gemacht habe. Da war die Betreuung der behinderten Kinder sogar nur für die Dauer der Behandlung geregelt. Und als ich eines Tages von der Behandlung kam, war mein Kind weg. Die Damen saßen im Strandkorb und bräunten sich. Meine Tochter kam dann bis zur Brust nass im Mai aus der Müritz. Schwimmen kann sie nicht! Also hatte sich der Fall mit der Betreuung für mich ruckartig ganz erledigt.
Ich fahre nur noch allein zur Reha. Da ertrage ich auch die vielen Termine und bin hinterher erst mal kaputt. Aber in der Folge merke ich, wie mich die Reha aufgebaut hat. Meine behinderte Tochter wird dann von der Verwandtschaft betreut. Die Unterbringung in einem Pflegeheim (sogenannte Verhinderungspflege) hat aus verschiedenen Gründen auch noch nie geklappt und so bin ich sicher, dass sie sich auch wohlfühlt und man auf ihre Bedürfnisse eingeht.
Vanessa, Billi hat Dir Hinweise gegeben, wo Du Hilfe bekommen kannst. Ich habe ambulante Reha auch schon mit der Begründung abgelehnt, dass mir die familiäre Belastung zu hoch wäre und eine stationäre Reha bekommen. Sogar mal zwei in einem Jahr, eine psychosomatische und eine Anschluss-Heilbehandlung nach der HWS-OP. Nicht abweisen lassen!

Hallo Billi,
kann dich gut verstehen, mir ging es in den letzten Tagen genauso. Habe immer eifrig mitgelesen, aber hatte keinen Bock irgentwas zu schreiben. Gut das du dieses Gefühl beschreibst. Sicher geht es jedem mal so. Irgentwie ist dann die Luft raus. Ich hatte das Gefühl alles gesagt zu haben.
Das Thema Reha beschädigt mich derzeit auch. Pucker's Schilderung der Mutter-Kindkur halte ich für realistisch und sicher nicht das optimale für uns SjLer , aber die Frage ist doch, ob das Kind Kurbedarf hat!
Dann nimmt man sich als Mutter sicher zurück.
Für mich stellt sich die Frage, einen Antrag für eine Rheumaklinik zu stellen (Bad Aibling),
oder für eine mir positiv bekannte Lymphklinik.
Dort wird mein postthrombotisches Syndrom behandelt.
Das verbessert natürlich mein ganzes Körpergefühl. Außerdem schauen die Ärzte dort auch auf alle Begleiterkrankungen. Wie das in Bad Aibling wäre, weiß ich nicht.
Habe keine Lust in einer Reha Stress zu haben, weil sich jemand nicht auskennt, oder etwas falsch behandelt.
So, jetzt habe ich schon wieder einen Roman geschrieben.
Tja, wenn man erstmal anfängt!

Munter bleiben!
Caddy

Hallo Billi, hallo Caddy,

muss mich euch anschließen, das mit dem Schreiben fällt mir im Moment auch schwer.
Die Argumente pro/contra Mutter-Kind-Kur kann ich nachvollziehen. Habe selber nie eine solche Kur gemacht, war allerdings vor drei Jahren alleine zur Reha und habe nur Positives mitgenommen. Wusste damals noch nicht dass ich SjS habe.

Vanessa lass dich nicht unterkriegen, sicher findest du eine Lösung für die Kur. Kannst du dein Kind für die Zeit der Reha nicht irgendwo unterbringen?

Was mich heute nervt, ist die Tatsache, dass ich seit gestern ab dem Lendenwirbelbereich bis zu den Knöcheln Schmerzen habe. Außerdem ist es seit gestern mal wieder richtig kalt, dabei hatten wir einige Tage richtig tolles Sommerwetter. Wir haben Urlaub, haben am Sonntag gegrillt und draußen im Garten entspannt, Montag dann den Garten auf Vordermann gebracht, abends war ich zum Sport, habe mich einfach super gefühlt, dann Dienstag Muskelkater im Allerwetesten (das ist die Gartenarbeit)und die Schmerzen. War wohl doch zu viel.Na ja, es bleiben uns noch zwei Wochen zum erholen und Samstag fahren wir für ein paar Tage weg.

LG
Verbindungsmaus

Oooooooohhhhhhhh jaaaaaaaaaaaa das Wetter :evil: :S :woohoo: !!!!!!
Es nervt!
VBM, ich wünsche dir noch einen schönen Urlaub!
Bei mir war es genauso, bei dem guten Wetter ging es mir gut und ich habe ganz viel gemacht.
Am Dienstag hatte ich Wassergymnastik und Abends T'ai Chi, das Wetter wurde besch....
und meine Nächte auch.
Nachts Schmerzen und tagsüber überall im Körper die "angezogene Handbremse"!
So heute " Vatertag" , habe leider keinen mehr. Aber mein Mann hat die Familie zum Brunch
eingeladen.

Munter bleiben!
Caddy