zermürbendes Rechtfertigen

*meine lieben Sjögreniker mal ganz fest in den Arm nehme*

da braucht man gar nicht viel Worte machen. Vieles, was ich sagen will, habt ihr schon geschrieben.
Jaaaaa, es tut sooo gut, zu lesen, dass es euch auch so geht!!!!!!
Ich glaube, viele Leute um mich herum sehen, dass ich mich verändere - ich bin nicht mehr so aktiv, klinke mich aus, hab ja auch den Großteil meines Jobs aufgegeben. Bis jetzt hab ich keine "dummen Sprüche" zu hören bekommen. Meine Chefin weiß Bescheid und sie ist super nett und voll verständnisvoll.
Alle wissen dass ich eine Autoimmunerkrankung habe, und Probleme mit den Drüsen.
Aber - wie erklärt man die Kraftlosigkeit und die Müdigkeit? Das hab ich noch keinem so erzählt, denn dann hört man wahrscheinlich: ja, was, müde bin ich doch auch mal, dann schläft man halt und es geht wieder.
Bei mir kommt auch immer die Migräne dazu. :blink:
Mein Mann hat inzwischen glaubich sehr viel Verstehen entwickelt.
Der Arme muss immer, wenn wir in den Urlaub fahren (meist Dänemark), die ganze Strecke allein fahren. Ich hab vor weiten Autostrecken immer total Panik, dass mich die Müdigkeit überfällt. Als Beifahrer schlafe ich auch die meiste Zeit - ich kann mich einfach nicht wach halten. Früher hab ich darunter sehr gelitten, weil ich nicht wusste was mit mir los ist, aber nu weiß ich dass mein Untermieter wieder als blinder Passagier mit an Bord ist. Inzwischen weiß auch mein Mann, dass ich einfach immer wieder "wegpenne". Tja, is halt so.

Hallo zusammen, muss noch mal auf die Nachbarschaftsgeschichte zurückkommen: Fand ich echt toll, dass Du so ehrlich gesprochen hast und die Reaktion der Nachbarin fand ich schockierend! Kleines Gegenbeispiel- nicht dass ich nicht auch viele negative bringen könnte- aber unsere Nachbarin hat in einer Notsituation bei mir geklopft und angeboten, ihren Termin zu verschieben, um mir zu helfen. Da war ich echt gerührt!
Sylvester hab ich mich auch in so eine Situation gebracht: Nette kleine Hütte mit Kamin im Mittelgebirge ,vier erwachsene, drei Kinder-aber nun krieg ich plötzlich Angst, ob Rückzug möglich ist und Erholung...
Auch vor der Autofahrt graut es mir, denn ich könnte auch dauernd schlafen, aber die Kleinen sind meist am Streiten und Lärmen-trotz Pausen, BenjaminBlümchen und Gummibärchen.
Obwohl ich wie man sieht,absolut kein kompetenter Ratgeber in dieser Beziehung bin, würde ich sagen:Geh bloß nicht aufs Schiff oder ins Flugzeug, wenn Dich schon der Gedanke daran erschreckt! Ich hab mir fest vorgenommen, mich nach der Fahrt erst mal auszuruhen und für mich zu sorgen! Na ja, gute Vorsätze eben... :laugh: Vielleicht könnt ihr doch noch einen Kompromiss finden,(eine Städte Tour, Paris mit dem Zug o.ä.) das wünsche ich euch sehr!Grüße an alle Stefi

Hallo Karola,
hoffe es geht dir besser
Ja, man könnte meinen wir sind schon sehr alt, so wie wir uns hier unterhalten;)
Na dann wollen wir mal unsere Angst vor Sylvester ablegen und das Beste draus machen.
Meistens hat man vor solchen Tagen mehr Angst als eigentlich nötig ist.


Hallo Anja,
ja die Veränderung unseres Lebens durch SS ist schon erschreckend. Man versteht ja vieles selber nicht und kommt nur schwer damit zurecht. Andere haben da ja noch mehr Probleme und es fällt schon schwer, es ihnen zu erklären.

Hallo Billi,
die Kombination aus Müdigkeit und Migräne habe ich ja leider auch immer mal wieder. Ich versuche dann immer mich nicht zu ärgern oder aufzuregen, sondern es zu akzeptieren. Fällt mir noch schwer.
Auf Urlaubsreisen haben wir auch das Problem: Mein Freund muss die ganze Strecke alleine fahren und ich penne :laugh: Als ich das letzte Mal von ihm gefragt wurde, ob ich eine kleine Strecke am Anfang übernehmen kann, habe ich kein Problem gesehen. Mir ging es gut und los gings. Dann nach ca. einer halben Stunde wurde ich müde, es wurde immer schlimmer, leider ziemlich schnell. Ich wollte durchhalten und nichts sagen aber dann kam eine Baustelle und es wurde mir alles zu viel. Da musste er dann wieder ran.
Ich kam mir so gemein vor, dass ich ihm die ganze Fahrt überlassen musste. Ich war deprimiert und traurig. Das muss ich noch abstellen, wütend auf mich zu sein. Es bringt ja nichts und man ärgert sich nur.

Hallo SteffiS,
schön das es, neben negativen Sachen von Nachbarn und Leuten, auch positives zu berichten gibt. Freut mich für dich Es ist nicht so, als wären einige für mich nicht auch schon dagewesen, das will ich nicht sagen. Aber im Moment ist es schwierig und ich habe einfach keine Lust mehr, mit meiner Meinung immer hinter dem Berg zu halten. Vielleicht kicke ich mich da selber ins Aus, aber das ewig "Theaterspielen" hängt mir manchmal zum Hals raus. Ich habe einfach keine Kraft mehr dafür.

Au weia, da hast du Sylvester ja ein töröh Programm vor dir Ich kann verstehen, das du verunsichert bist. Wenn wir wegfahren, hören wir auch immer Benjamin B., aber es ist dann nur ein Kind im Auto und die Streiterein fallen weg. Stelle ich mir wirklich stressig vor.
Vielleicht könnte euch ein "Vertrag" helfen. Ich weiß ja nicht wie alt die Kinder sind, aber wir haben bei unserem folgendes gemacht (hat uns die Ergotherapeutin empfohlen):
Blatt Papier, oben drüber richtig echt "Vertrag", dann höchstens 3 Punkte:
Z.B. wenn ihr es schafft während der Autofahrt nicht zu dolle zu streiten, gibt es .....
oder ein Geheimwort ausdenken. Immer wenn dir der Krach zu viel wird, sagst du dieses Wort und dann müssen alle für kurze Zeit ruhig sein. (grade das funktioniert komischerweise bei uns super gut, hätte ich nicht gedacht)
Dann ganz wichtig: Alle müssen unterschreiben oder "untermalen" und fertig ist der Vertrag wie bei den großen.
Ansonsten sieh es optimistisch: Hütte, vielleicht Schnee, Romantik. Vielleicht können die ja auch ab und an was alleine unternehmen und du ruhst dich aus oder dein Mann und du gehen alleine zusammen spazieren und genießt die Ruhe und die Zweisamkeit.
Eure Bedürfnisse sind am Wichtigsten. Ich würde mit ihm vorher darüber sprechen, was er dazu sagt, eventl. auch mit den anderen die mitfahren.
Wenn ihr da zu dem Schluss kommt oder das Gefühl habt, die verstehen das nicht oder so, würde ich mir überlegen abzusagen. Denn es macht keinen Sinn sich im Urlaub aufzuregen und zu ärgern und sich vielleicht untereinander noch zu streiten, nur weil die anderen wenig Verständnis zeigen.

Ich wünsche euch, das ihr die richtige Entscheidung trefft Und vielleicht muss man einfach auch mal was riskieren. Seid ihr denn weit weg von zu Hause, wo gehts denn hin?

Schöne Grüße an euch alle
Pucker

Hallo Alle !

Wenn ich hier im Forum lese wie schlecht es vielen geht denke ich mir geht es ja noch gut.
Aber mir reicht es auch so schon.
Da ich ja ausser SS noch Fibromyalgie und Migräne habe weiß ich oft gar nicht was mich gerade ärgert.
Seit meiner Reha im August nehme ich ja Amitryptelin und seit dem geht es mir wesentlich besser.
Habe nicht mehr die Dauerkörperschmerzen.
Müde bin ich auch oft aber nicht so schlimm wie bei anderen hier.
Damit mich wenigstens mein Mann besser versteht fahren wir nächstes Jahr zusammen zum Sjoegren Tag.
Ich freu mich da schon richtig drauf ein Wochenende zu zweit,schick essen gehen und Berlin erkunden.
Ich denke wir müssen einfach das beste aus allem machen und wer da kein Verständnis für hat hat Pech gehabt!

Viele Grüße

Karola

Hallo Pucker ,bin seit längerem mal wieder online(blöde Augen wollten nicht) Danke für Deine ausführliche Antwort! Und alle Tips. das Geheimwort probieren wir mal aus, so was habe ich nämlich auch eingeführt für die Situation "Licht im Flur aus und Tür zu" -heißt LT und die Kinder sind sehr stolz drauf Wir fahren 2 1/2 Stunden ins hessische Bergland. Mit mieiner Schwester und ihr Freund kommt für Sylvester nach. Nun ist sie leider schlimm mit Migräne dran und beruflich ausgepowert, also babysitting möchte ich ihr nicht zumuten, aber mein lieber Mann ermöglicht mir schon Pausen. Ich seh auch den positiven Aspekt des Unternehmens, aber Du weißt ja, manchmal fühlt man sich so am Ende, daß man alles hinschmeißen möchte...Liebe Grüße an Dich, Steffi

Hallo,

ich kenne das auch zu gut mit dem rechtfertigen und nicht ernstgenommen werden, bzw. das kein Verständis dafür da ist. Das extremste war, dass es bei mir mit einer Scheidung endet, da mein Ex-Mann mit der ganzen Situation nicht um gehen konnte, bzw. nicht verstehen konnte, dass ich nicht immer kann wie ich will. auch von der Familie kam wenig Rückhalt bzw Unterstützung.

Grüße

Anja