Nicht ernst genommen

Hallo!

Mir geht es zur Zeit gar nicht gut mein ganzer Körper schmerzt und ich bin total müde.
Deshalb bin ich zur Zeit krank geschrieben erst mal eine Woche denke schon mit Schrecken daran wenn ich nächste Woche wieder arbeiten muss.
Mein Arzt meinte wenn es mir bis dahin nicht besser geht soll ich wieder kommen dann schreibt er mich weiter krank.
Obwohl ich weiß das ich nichts dafür kann habe ich aber immer ein schlechtes Gewissen und quäle mich oft nach einer Woche wieder zur Arbeit.
Das liegt aber auch daran das mich keiner aus dem Freundes und Familienkreis so richtig ernst nimmt.Da ja keiner SS kennt selbst viele Ärzte meinen da hätte man ja nur trockene Augen und sonst nichts.
Ich muss mir oft anhören was ich denn jetzt schon wieder hätte und das es doch langsam mal gut wäre,was soll man dazu noch sagen.Mich belastet auch das ich mit niemanden reden kann wie es mir geht und das geht auch schon auf die Psyche.
Kennt ihr das auch und wie geht ihr damit um ?

Viele Grüße

Karola

Hallo Karola,
das es Dir im Moment wieder so schlecht geht, ist ja nicht schön. Mit den Freunden und
Verwandten ist es immer so eine Sache, was sie nicht kennen, gibt es nicht, höre ich auch
oft, dann heist es ,stell dich nicht so an trockenen Mund und trockene Augen habe ich
auch.Sag mal hast Du dich eigendlich auch an der Sjoegren Studie beteidigt. Da bekommt
man doch Unterlagen über diese Krankheit. Ich habe das kopiert und wenn einer eine
blöde Bemerkung macht, drücke ich ihm das Informationsblatt in die Hand, ebenso bei den
Ärzten die sich mit dem Sjoegren -Syndrom nicht auskennen. Das hilft dann zumindest
etwas. Also lass den Kopf nicht hängen, ich habe auch immer schlechte Tage zwischen
den guten.Da kann man alle in die Wüste schicken.
Gruß Marion

Hallo Karola ich kenne das auch mit dem nicht ernst nehmen der Krankheit. Mein Mann und meine Kinder verstehen es jetzt allmählich wie das SS sich auf mein bzw. unser Leben auswirkt.Ich habe das große Glück eine gute Hausärztin zu haben , die mich schon vor einen Jahr zu einer Psychologin geschickt hat.Sie kennt sich mit rheumatischen Erkrankungen aus und es tut einem wirklich gut mit ihr zu reden.Denn die Familie oder Freunde können oder wollen es ja nicht immer hören wie schlecht es einem geht. Viele denken ja auch mein gott andere haben auch Rheumatische Erkrankungen und klagen nicht darüber, ich finde aber das man es nicht vergleichen kann.Den selbst das SS ist ja bei jeden erkrankten in seiner Auswirkung anders.

liebe Grüße
pitti

Liebe Karola, nicht aufgeben.
Ganz viele leute hier kennen deine Probleme aus eigener Erfahrung. ich auch - ich zweifel ständig an mir, plage mich mit Unverständnis im Job und bei Freunden und Familie und habe ein jahrelanges "Ärztehopping" hinter mir, die alle nur ein "Teilverständnis" vom SjS hatten. Such weiter nach nem guten Arzt, immerhin hast du ja schon einen, der dich soweit ernst nimmt, dass er dich krankschreibt.
Und ich glaub, die Idee mit dem Psychologen ist auch sehr gut.
(Ich möchte auch noch mal eine Gesprächstherapie machen.)

Nicht unterkriegen lassen!
Ganz liebe Grüße von billi

Hallo an alle

Erst mal danke für eure Antworten dann fühlt man sich nicht ganz so alleine.
An einen Psychologen habe ich auch schon gedacht muß meinen Arzt mal darauf ansprechen.
Ich würde auch in eine SS Selbsthilfegruppe gehen aber leider gibt es keine bei uns.
Ich habe ja einen Antrag auf eine stationäre Kur gestellt und warte jetzt auf die Antwort.
Ich hoffe sehr das die genehmigt wird.
Eine Auszeit könnte ich gut gebrauchen.


Viele Grüße

Karola

Hallo Karola,

wenn das mit der Kur bei dir evtl. nicht klappt, kannst Du Dich auch in die Akutklinik des Rheumazentrums Oberammergau einweisen lassen vom Rheumatologen, vom Hausarzt geht auch
mit der Diagnose Sjögren-Syndrom.

Mir haben die 14 Tage dort sehr gut getan und man lernt viele Leute dort kennen, auch wenn diese nicht an SjS leiden. Dort wirst Du von den Ärzten gut Durchgecheckt bekommst, Schmerzbewältigung denn bei mir z.B. hat die sek. Fibromyalgie die ich neben dem SjS habe mich ziemlich geschlaucht.

Ich hatte starke Schmerzen die sich nun nach der tollen Behandlung dort reduzieren liesen.

Drücke Dir die Daumen.

Alles Liebe
Madeleine G.