Hallo

Hallo alle zusammen

Ich bin Ela und bin 47 Jahre.
Bei mir wurde Sjögren Syndrom 2006 festgestellt,da war ich 36. Zuvor bin ich etwa 10 Jahre erfolglos zum Arzt gelaufen weil mein Mund immer trockener wurde und ich kaum noch Nahrung schlucken konnte. Dann bekam ich,wegen familiärer Erkrankung, ein großes Blutbild gemacht und dann die Diagnose sekundäres Sjögren-Syndrom . Ich habe dann Salagen bekommen, aber ausser Hitzewallungen hat es mir nichts gebracht. Meine Augen wurden dann auch immer trockener bis ich dann 2010 gar keiene Tränenflüssigkeit mehr produzierte. In den kommenden Jahren bekam ich dann mehrere Speicheldrüsen entfernt weil diese verstopften und sich entzündeten. Ab 2010 ging es mit der Zahngesundheit steil bergab. Meine damalige Zahnärztin ermahnte mich zu mehr Mundhygiene,obwohl ich diese immer einhielt.Ich durfte meine Zahnarztbesuche auf alle 3 Monate raufsetzen und mir wurde eine sehr agressive Karies festfestellt die insbesonders den Zahnhals schädigt.... Ich konnte mir das nicht erklären und hab mich mal im Internet schlau gelesen, Da fand ich dann heraus das der Speichel eine wichtige Funktion zur Zahngesundheit hat. Meine Zahnärztin nahm das aber nicht ernst. Ich putze mir eben nicht richtig die Zähne. Nun ja, so verpasste sie mir eine Krone nach der anderen in den folgenden Jahren. 2020 bin ich umgezogen und hatte mal wieder Zahnprobleme. Diesmal hab ich einen Zahnarzt gefunden der sich damit auskennt,aber leider war es für die meisten Zähne schon zu spät. Ich trage zur Zeit eine Vollprothese oben und eine Teilprothese unten und komme mit diesen nicht zurecht,da ich mir das Zahnfleisch ständig wund reibe. Ich habe nun den Kampf mit meiner Krankenkasse angetreten um Implantate zu bekommen. Mal sehen wie das ausgeht...
Ansonsten plagen mich seit ca. 5 Jahren Arthrose,Muskel-und Gelenkschmerzen,kribbeln der Hände, taubheitsgefühl in wenigen Zehen und das Raynaud Syndrom. Leider kann man da nicht viel therapieren,so wird mir gesagt.
Ich habe oftmals das Gefühl nicht ernst genommen zu werden. Bekannte und Freunde geben mir manchmal das Gefühl das sie mich für einen Simulanten halten. Es ist nicht immer einfach.
Die einzigsten Medikamente die ich regelmäßig nehme sind Hylo Gel für die Augen und aldiamed für den Mund. Hin und wieder Glycerin-Zäpfchen,da die Verdauung nicht immer einfach ist.
Zur Zeit habe ich eine Hornhautverletzung,Arbeitsunfall, die nur sehr langsam heilt.

Ich freu mich schon auf regen Austausch mit euch.

Hallo liebe Ela,

du bist nicht alleine!
Ich habe seit ca. 20 Jahren das Primäre Sjögren-Syndrom und werde auch nicht ernst genommen, weil es einfach fast niemand kennt.
Habe gerade einen ausführlichen Beitrag für Gori geschrieben mit Tipps, was mir so hilft (unter "Sjögren und andere Symptome"). Kannst ja mal nachlesen, wenn du magst.

Habe gerade keine Zeit mehr fürs Schreiben, aber demnächst mehr.

Schönes Wochenende und liebe Grüße von Marati