Ich bin dann mal die Neue

Hallo zusammen,

bei mir steht nun der Verdacht Sjörgen-Syndrom im Raum und ich werde das demnächst mal eingehender von meinem Rheumatologen untersuchen lassen, da ich Gewissheit haben möchte.

Ich hatte mich im Juli 2015 Lasern lassen, da ich keine Linsen mehr vertragen habe und mit Brille nicht klar komme. Das war eine der größten Fehler meines Lebens, denn vermutlich hatte ich dato schon Rheuma, aber nur noch keine Diagnose. Jedenfalls hatte ich seither arg trockene Augen. Durch die Entdeckung der Lidrandhygiene (musste ich selbst ergoogeln, hat mir kein AA gesagt!) wurde es für 6-9 Monate richtig gut, sodass ich fast gar nicht mehr tropfen musste und sehr niedrigviskose Tropfen wie Cellufresh nutzen konnte.
Dann wurde es nach und nach wieder schlechter und trotz Lidrandhygiene und regelmäßigem tropfen entwickelte sich nun zusätzlich auch noch eine chronische Lidrandentzündung rechts. Mitte letzten Jahres hielt ich es dann nicht mehr aus und machte einen Termin in der Augenklinik - durfte erstmal zwei Monate auf einen Termin warten, weil das eine spezielle Sprechstunde ist, die nur Donnerstags von 8-12 Uhr stattfindet...

Naja, hatte mir erstmal nicht viel Hoffnung gemacht - man lernt ja aus Erfahrungen der Vergangenheit, aber ich war dann letztlich doch ganz positiv überrascht.
Haben sich die Meibomdrüsen angeschaut, die Augen mit Tropfen eingefärbt um etwaige Verletzungen auf der Hornhaut sehen zu können und einen Schirmertest gemacht. Der war mit 0,2 mm katastophal. Ich bekam direkt, ohne Wenn und aber und ohne, dass ich es ansprechen musste Ikervis (sogar gleich eine 90er-packung) angeboten und verordnet. Dieses nehme ich nun also seit Ende Oktober und was die Lidrandentzündung angeht merke ich schon eine deutliche Verbesserung. Es treten kaum noch welche auf und wenn dann auch nur noch ganz minimal und nicht mehr so ausgeprägt wie zuvor. Was den Tränenfilm angeht merke ich leider keine wirkliche Verbesserung, weswegen ich nun am 25.01. wieder einen Termin in der Augenklinik habe. Die Ärztin sagte beim letzten mal schon, dass wir dann Plugs mit Ikervis probieren - mal sehen ob das etwas bringt. ich werde aber auch mal nach eine Meibografie fragen.

Zum meinen anderen Erkankungen:
Ich habe seit meinem 17. Lebensjahr Hashimoto und seit Mai 2017 die Diagnose Psoriasis-Arthritis - leider hat es 6Jjahre gedauert von den ersten Schüben bis hin zur Diagnose. In dieser Zeit ist leider einiges in die Grütze gegangen
Aufgrund einer Sehnerventzündung stand auch eine chronisch-entzündliche ZNS-Erkankung im Raum, aber da sieht es nach falschem Alarm aus - zum Glück!

Auf Sjörgen kam man, weil auch meine Nase schon ne Weile sehr trocken ist und nun auch mein Mund anfängt trockener zu werden. Das macht sich an diversen Dingen bemerkbar z.B. kann ich solche Sachen wie Dampfnudeln nicht mehr ohne Wasser essen. Auch hatte ich bestimmt 10 Jahre lang Ruhe vor Karies - die Kontrolluntersuchungen waren immer o.B., seit 2016 aber wird wieder bei jeder Kontrolluntersuchung etwas gefunden

Aufgrund der ausgeprägten Augentrockenheit nutze ich aktuell kaum noch Tropfen, sondern Salben wie Vit-A-Pos und Parin-Pos und für nachts Vit-A-Vision oder Bepanthen Augensalbe.
Im Kino war ich schon bestimmt 2 Jahre nicht mehr. Generell kommen klimatisierte Räume nicht in Frage und die Lüftung im Auto schalte ich auch nur noch ein, wenn ich sie wirklich brauche (weil Scheibe beschlägt), sonst bleibt sie aus.
Ich hoffe sehr, dass man bei mir noch eine Lösung findet mit der ich besser leben kann.

Uff, sorry für den Roman.


Viele Grüße
Kittie

Hallo Kittie,
habe deinen Beitrag gelesen und muss sagen, es hört sich wirklich nach Sjögren an.
Lebe seit 15 Jahren mit dieser Erkrankung, wobei die Beschwerden schon länger vorhanden waren, nur dauerte es 6 Jahre, bis ein Rheumatologe diese diagnostizierte.
Ich nehme zurzeit auch Ikervis AT, uns es hilft mir auch gut für die
ständigen Lidranentzündungen, die Trockenheit ist aber geblieben.So kann ich gut verstehen, dass du klimatisierte Räume oder die Lüftung im Auto meidest. Wer das nich kennt, versteht das nicht.
Nun wünsche ich, dass du , bzw. der Rheumatologe eine für dich erträgliche Lösung findet. Und berichte davon.

Viele Grüße
Lenamaria

So, hatte gestern ja wieder Termin in der Augenklinik. Es gibt nun Plugs und weiterhin Ikervis, aber mir wurde erneut ans herz gelegt schnellstens bei meinem Rheumatologen abklären zu lassen, ob SjS vorliegt, da leider vieles dafür spricht.
Schirmer war übrigens wieder grottig - links 1 mm, rechts 2 mm...