Bin auch neu hier

Hallo zusammen,

vor einigen Tage habe ich auch hierher gefunden und möchte mich ganz kurz vorstellen:

Bin 56 Jahre alt und habe vor einem Jahr die Diagnose"Sjögren Syndrom mit Serositis (Perikarditis mit Perkarderguss und Colitis) erhalten.
Vorher bin ich ca. 3 Jahre von einem Arzt zum anderen gelaufen, fühlte mich ständig richtig krank (wie Grippe)
hatte Schüttelfrost, Nachtschweiß, Herzschmerzen, Durchfälle, totale Abgeschlagenheit und natürlich Augenentzündungen etc.

Dann kam ich stationär ins KH und dort wurde dann die Diagnose der Kollagenose gestellt.
Zuerst bekam ich Prednisolon und Quensyl und Azathioprin.
Damit ging es mir nach einigen Monaten deutlich besser. Allerdings musste das Aza wegen schlechter Leberwerte wieder abgesetzt werden. Ich kam dann Cellcept (MMF).
Auch das hilft mir, allerdings habe ich enorme Schwankungen meiner Beschwerden. Einen relativ stabilen Zustand erreiche ich irgendwie nicht.

Kennt ihr das auch, einen Tag geht es viel besser, dann wieder tagelang deutlich schlechter?
Mehr Schmerzen und gar keine Energie mehr.

Am meisten macht mir die fehlende Energie und schnelle Erschöpfung zu schaffen.

Ich freue mich auf einen netten Austausch mit euch!

Lieben Gruß an alle

Püppilein

Hallo Püppilein,

herzlich Willkommen! Ich bin sicher, wenn du dieses Forum etwas durchstöberst, wirst du viele Beschwerden/Probleme/Handicaps finden, die auch dich plagen. Es finden sich hier sehr viele Informationen, Erkenntnissen und Erfahrungen zum Sjögren Syndrom. Ich bin bisher sowohl mit Quensyl als auch mit Prednisolon behandelt worden. Meine Erfahrungen auf längere Sicht damit brachten keine für mich nennenswerten Besserungen des Allgemeinzustandes. An der Sicca an sich änderte sich nichts.
Prednisolon bewirkt in der ersten Zeit bei mir eine leichte Steigerung der Leistungsfähigkeit, mit längerer Einnahme wird das auch nicht so richtig spürbar.

Also ich kenne diese wechselnden Probleme... so richtig kalkulieren kann ich meinen Sjögren nicht....

Ich hoffe, dir geht es soweit ganz gut und schicke viele liebe Grüße

Lola

Liebe Lola, vielen Dank für deine Antwort!

Z.Zt. habe ich einen neuen und heftigen Schub
mit Perikarditis und Perikarderguss und es geht gar nix mehr.
Und ich dachte, dass ich durch meine Basismedikation vielleicht davor bewahrt werden kann......
Falsch gedacht!

Gibt es hier wohl andere Betroffene, die auch häufig mit Perikarditis zu tun haben?

Lieben Gruß
von Püppilein