Ein neues Leben mit Sjörgen

Einen lieben und sonnigen Gruß in die Runde!
Ich bin ein Neuling hier und wollte kurz eine Info zu mir zum Besten geben.
Ich bin weibl..41 Jahre. Habe einen Sohn.
Habe schon wie sicherlich die meisten hier ein Ärzteirrmarsch hinter mir.
Seit 2013 habe ich Beschwerden.
2015 wurde ich ins Helios eingewiesen nachdem ich schon ein halbes Jahr krank geschrieben war. Eine Woche durfte ich auf der Rheumastation verweilen. Entlassen wurde ich ohne Befund. Es war furchtbar für mich. Meine Hausärztin ließ aber nicht locker. Meine Hände wurden dick, geschwollen und die Gelenke langsam immer steifer. Finger sind nahezu unbrauchbar. Habe Kortison bekommen. Ohne Erfolg. Im letzten Dezember wurde ich in die Uni Klinik Jena eingewiesen. Dermatologie. Nach zwei Wochen stande fest. Sjögren Syndrom, Mischkollagenose und Sklerodermie. Puhh....das war zunächst ein ganz schöner Schock. Aber irgendwie war ich auch froh...mir nicht alles eingebildet zu haben. Zumindest hatte ich das Gefühl von der Krankenkasse eingeredet zu bekommen. Ich war und bin eigentlich immer noch sauer , dass das Helios nichts festgestellt hat. Bei einem hochpositiven pm- scl75. Meine Hausärztin fragte dann nochmal im Helios nach...warum sie das alles übersehen konnten. Tja...die Antwort war. Na , dass haben wir nicht getestet

Hallo Paula,

sei Willkommen im Forum!

Diese Ärzteodyssee haben viele hinter sich, leider. Bei dir ging es noch halbwegs flott bis zur Diagnose, wenn auch das schon zu lang war. Im Schnitt dauert es bei von Sjögren Betroffenen 8 Jahre, ehe sie eine Diagnose haben.

Da hast du ja eine "schöne" Mischung. Sjögren und Sklerodermie sind übrigens auch Kollagenosen. Ich verstehe es so, dass deine Mischkollagenose diese Anteile aufweist / enthält. 2007 wurde bei mir das primäre SjS (Sjögren Syndrom) diagnostiziert und es läuft auch noch immer der Verdacht auf Lupus. Beim letzten Klinikaufenthalt wurde aus bestimmtem Grund auch nach Sklerodermie geforscht. Als mir das der Stationsarzt verklickerte, war ich doch geschockt. Der Verdacht bestätigte sich nicht.

Es ist ungewöhnlich, dass deine Schwellungen und Steifigkeit an den Händen sich durch Cortison nicht gebessert haben. Cortison ist ja der stärkste Entzündungshemmer, den es gibt. Womit wirst du denn jetzt therapiert?

Falls du weitere Infos zur Sklerodermie benötigst, kannst du auf dieser Seite schauen:
www.sklerodermie-selbsthilfe.de/startseite.html Dort gibt es auch ein Forum.
Und im Forum von rheuma-online.de sind auch einige User mit Mischkollagenose unterwegs.

Alles Gute und ein schönes Wochenende!
Nelke

Guten Morgen...Nelke ( Elke)

Lieben Dank, für Deine Nachricht.
Ich habe gestern noch eine ganze Weile über Deine Zeilen nachgedacht.
Ich kann mir das garnicht vorstellen, wie lang Deine Diagnose gedauert hat.
Unvorstellbar...diese Zeit der Ungewissheit.
Meine Ehe ist dadurch zerbrochen. Naja..es war mit ein Grund. Ich habe früher sehr viel unternommen. Später konnte ich keine lange Strecken mehr laufen.
Das war vor ca. 5 Jahren. Das schlimmere kam später dazu.
Danke auch, für Deine Aufklärung. Ich muss mich da noch richtig reinfusseln. Aber die Zeit habe ich ja jetzt....und auch in Zukunft. Als ich das letzte mal beim Med. Dienst war, teilte mir die etwas sehr direkte Ärztin mit, dass ich nach der Reha Erwerbsfähigkeit anmelden soll. Sowie Schwerbehinderung. Das wird finanziell ganz schön heftig werden.
In die Uniklinik muss ich erst in einem halben Jahr wieder. Komplett- Durchsicht.
Solange wie sich mein Gederm

Hallo Paula,

willkommen hier Auch bei mir dauerte das sehr lange mit der Diagnose. Ewig kränkelte ich rum, niemand wußte, was ich nun habe. Ich wurde in 2 Rheuma-Kliniken ohne Befund entlassen Glaubt kein Mensch, aber so war es. Obwohl die Antikörper für Sjögren klar da waren! Man war der Meinung, es wäre Fibromyalgie. Sport machen und Entspannungsübungen. Heute kann ich darüber lachen, damals nicht, weil es mir sehr schlecht ging. Ich habe damals einen Privatdozenten bezahlt und ihm meine Blutbefunde mitgebracht. Der schüttelte nur noch den Kopf..."Sie haben doch eindeutig Sjögren, aber sowas von klar! Selten so hohe Werte gesehen".... Toll, oder?

Auch ich habe früher sehr viel unternommen. Sehrsehrsehr viel. Heute bin ich froh, dass ich es damals alles machte, heute schaffe ich das nicht mehr so gut. Muß immer die Kräfte einteilen. Laß den Kopf nicht hängen, es gibt immer einen Weg. Es geht auch immer irgendwie weiter!! In erster Linie ist die Diagnose wichtig. Danach lichten sich die Wege!!

Ich drücke Dir Daumen, dass sich alles gut entwickelt.
Liebe Grüße
Lola

Hallo Paula,

nichts mit Elke...lach.

Damals, in den 90ern, wurde ich einem Rheumatologen vorgestellt, der war der Meinung, ich solle wieder kommen, wenn ich Schwellungen an den Gelenken hätte. Und er meinte, ich könnte an Rheuma erkranken und ich solle mich immer warm anziehen.... Damals waren BSG und Rheumafaktor bereits astronomisch hoch. Nun ja, damals hatte ich von der Materie Rheuma keine Ahnung.

Das mit den Unternehmungen ist so eine Sache. Ich muss mir viel einteilen, da ich schnell erschöpft bin und die Müdigkeit immer präsent ist. Mein Mann und ich haben im Urlaub einen Weg gefunden, der gut funktioniert.

Wie Lola schon erwähnte, lass den Kopf nicht hängen!

Schönen Abend
Nelke