Müdigkeit und Augentrockenheit

Ein liebes Hallo an alle
Das Sjögren Syndrom wurde erst kürzlich bei mir festgestellt, obwohl ich schon seit Jahren unter den Symptomen wie Augentrockenheit und Müdigkeit leide. Mein Rheumatologe hat es mal mit Quensyl als Therapie versucht, aber das Medikament zeigt keinen Erfolg bei mir.
Die Augentrockenheit ist schon schlimm genug - ich hab schon alles an Tränenersatzmitteln durch - aber die ständige Müdigkeit reduziert meine Lebensqualität mit zunehmendem Alter immer mehr, dabei bin ich "erst" 49 Jahre alt. Meine Umwelt reagiert auch nicht immer verständnisvoll. Wer kann schon nachvollziehen, dass man mit dieser Krankheit abends oft todmüde ins Bett fällt, obwohl man ein entspanntes Wochenende genossen hat.
Schön wäre ein Erfahrungsaustausch mit Leidensgenossen. ich versuche es einfach mal auf diesem Wege.
Liebe Grüße aus dem Münsterland
Sonnenblume

Liebe Sonnenblume65,
seit gestern habe ich die Diagnose sjögren-syndrom. Nun kann ich endlich alle Symptome, unter denen ich schon viele viele Jahre leide, zuordnen. Trockene Augen/Nase/Gehörgänge, blaue Zehen und Finger, situative Muskel- und Gelenkschmerzen etc.. Am schlimmsten belastet mich auch die Müdigkeit. Mein Umfeld ist allerdings sehr verständnisvoll, meinen Beinamen Prinzessin Valium habe ich schon etlich viele Jahre .
Schaffe Dir so viele Ruhepausen wie es geht. Stell Dir keinen Wecker, wenn Du keinen Termin hast. Gräme Dich nicht, wenn man Dir mit Unverständnis begegnet, es ist für jemanden, der nicht betroffen ist, auch schwer nachzuvollziehen. Ich habe Schübe, also auch Tage, an denen ich top fit und nicht so müde bin. Ich kündige das dann immer meinem Umfeld an und sage: heute ist ein aktiver Tag. Oder wenn es nicht so ist: heute ist ein Relaxtag. Mittlerweile können wir alle damit ganz gut umgehen. Und nun nach der Diagnose erst recht, weil wir wissen, was es ist.
Gegen die trockenen Augen nehme ich schon seit Jahren ein Feuchtigkeits-Augengel zur Nacht. Das zusätzlich zu den Tropfen tagsüber hilft ganz gut. Es gibt auch ein Nasen-Gel. Lass Dich in Deiner Apotheke beraten, die helfen Dir da ganz bestimmt bei der Auswahl.
Gegen die Müdigkeit versuche ich, so oft es geht, raus zu gehen, mich im Tageslicht und in der Sonne zu bewegen. Rad fahren, spazieren gehen, in der Sonne sitzen und einen Kaffee trinken. Zusätzlich nehme ich noch Vitamin D3, weiß aber noch nicht, ob das was bringt.
Also außer etwas gegen die Trockenheit in Augen und Nase und das Vitamin D3 haben mein Arzt und ich erst einmal nichts an Medikamenten weiter vereinbart. Ein Mittel gegen Schmerzen und Entzündungen habe ich mit bekommen, welches ich immer dann ein paar Tage nehmen werde, wenn ich früh kaum noch aus dem Bett komme weil die Schmerzen so groß sind.
Liebe Grüße von der abends auf der Couch vor dem Fernseher einschlafenden
Frangipani

Hallo Frangipani,
lieben Dank für deine Antwort auf meinen Beitrag. Es tut wirklich gut, wenn man hört, dass auch andere ähnliche Erfahrungen mit dieser Erkrankung gemacht haben. Vielleicht muss ich einfach lernen, mich nicht ständig für meine Erschöpfung zu rechtfertigen. Interessant finde ich, dass es bei dir auch so lange gedauert hat, bis eine vernünftige Diagnose gestellt wurde. Bei mir halten sich die Schmerzen in den Gelenken noch sehr im Rahmen und gehen eigentlich nicht über die üblichen "Zipperlein" hinaus. Vielleicht berichtest du dann mal, ob bei dir das Vitamin D3 geholfen hat.
Liebe Grüße
Sonnenblume

Hallo Sonnenblume!

Ich bin neu hier und dein Beitrag hat mich angesprochen. Auch bei mir ist die Erschöpfung das Hauptmerkmal des Sjögren-syndroms, das bei mir letzten Herbst diagnostiziert wurde. Eigentlich auch zufällig, denn ich hatte eine Verletzung am Auge und die Augenärztin bemerkte bei mir extrem trockene Augen.
Mir selbst war das nicht aufgefallen. Das einzige, was mich beeinträchtigt hatte waren eben diese undefinierbaren Erschöpfungszustände ( die hatte ich auf beginnende Wechseljahre, bin 49, oder Eisenmangel zurückgeführt) und eine starke Nasen- und Nebenhöhlentrockenheit. Mein HNO arzt ist aber leider nie darauf gekommen, dass dies das Sjögren-Syndrom sein könnte, sondern hat mich - da ich seit Kindheit schon leichte Hausstaubmilben- allergikerin bin, zuletzt mit Spritzen desensibilisiert. das ging gar nicht, denn mein Immunsystem hat nach einem halben Jahr Desensibilisierung total gestreikt und ist zusammengebrochen, Nesselsucht, ......
Erst dann kam die zufällige Augenverletzung/ Sjögren-Diagnose.
Nun hat das Kind wenigstens einen Namen und ich kann mir viele Dinge erklären....

Die Erschöpfungszustände machen mir sehr zu schaffen und sind für mich beruflich auch sehr einschränkend. ich bin in einem integrativen Kindergarten als Sozialpädagogin tätig.
Meine direkte Kollegin in meiner Gruppe ist sehr verständnisvoll, sie ist etwas älter als ich und selbst sehr gesundheitlich belastet.
Aber dem Rest der Kollegen, die meistens etwas jünger sind und auch meiner Chefin sagt meine Erkrankung und meine Symptome gar nichts. Ich selbst habe auch immer wieder Schwierigkeiten, die Situation anzunehmen, da es nun mal häufig schwer zu greifen ist, was einen denn da so plagt.
Ich bin eben einfach völlig erschöpft, alles scheint zu viel zu sein. Dann gibt es wieder sehr "normale" energievolle Phasen, wochenlang, so dass ich denke: naja, ist ja doch nicht so schlimm....
Gerade jetzt hänge ich wieder voll durch, dazu habe ich oberheftige Blutungen und unregelmäßige Blutungen, so dass ich gespannt bin, was meine Eisenwerte sagen.
Am Montag habe ich wieder termin bei meinem Rheumatologen in Kiel.

Halo an alle Müdigkeit- und Augengeplagten und ein herzliches Willkommen an alle Neuen.

Kann gut nachvollziehen wie es euch geht, da ich auch sehr oft mit Müdigkeit und brennenden, trockenen Augen zu kämpfen habe. Von meinem Umfeld kennen die Freunde und Familie meine Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen, allen Anderen, z.B. bei der Arbeit, erkläre ich nicht mehr viel, da sie echt nicht kapieren was man hat, da sag ich einfach nur es ist ein Rheumaschub, damit können die meisten dann eher etwas anfangen.

Leider hört man immer wieder wie lange es dauert bis die Diagnose feststeht.

Sonnenblume: nehme Quensyl seit Sept. 2013, es dauert eine ganze Zeit lang bis die Wirkung eintritt und ich glaube dass es mir hilft, da die Entzündungwerte nicht schlimmer geworden sind.
Augentropfen hab ich auch schon so einige durchprobiert. Habe nun seit einigen Tagen mit einer Ciclosporin-Liposomen-Therapie begonnen, die hat der Augenarzt in einer Apotheke in Tübingen bestellt, da die angeblich nur dort hergestellt werden,. Nehme sie morgens und abends, tagsüber fast stündlich Hylogel. Ciclosporin hatte ich schon vor Monaten, doch die brannten fürchterlich, so dass ich sie nur abends, etwa eine Stunde vor dem Schlafengehn, getropft habe. Hatte dann eine gute Zeit lang ein tolles Augengefühl, fast so gut wie in gesunden Zeiten. Der Arzt meinte dass, das Brennen von der Lösung in der das Ciclosporin gelöst wurde (Rhizinusöl) kam.. Die neuen Tropfen sind tatsächlich besser verträglich, brennen nur noch etwa 30. Min.

So, nun muss ich aber schleunigst schlafen, sonst bin ich morgen gar nicht zu gebrauchen.

Wenns noch Fragen gibt immer her damit.

Hallo an alle Leidensgenossinnen,
da ich mal wieder ein Wochenende hinter mir habe, an dem mich sowohl meine Augen als auch meine Erschöpfung geplagt haben, noch einige Fragen an euch.
Oft zeigt sich beim Sjögren ja auch ein Eisenmagel. Ich hatte schon richtiges Flimmern vor den Augen, ehe ich dann vor etwa 5 Monaten mit der Einnahme von Ferro sanol begonnen habe. Jetzt ist mein Eisenwert wieder ok und das Flimmern weg, aber Kreislaufprobleme habe ich immer noch. Also nicht nur so eine Müdigkeit, sondern richtig das Gefühl, dass mir der Kreislauf wegkippt. Kennt ihr das auch? Ich nehme Korodin Tropfen dagegen. Die sind pflanzlich und helfen wirklich gut.
Hat jemand von euch schon einmal die Einnahme von Schüssler Salzen ausprobiert? Da gibt es ja Salze für jedes Wehwechen. Ich bin da ein wenig skeptisch, aber was probiert man nicht alles aus. Und habt ihr eure Ernährung irgendwie umgestellt? Ich wäre da sehr dankbar für Tipps.
Und zum guten Schluss noch die Frage nach der Kur wegen Sjögren. Hat jemand von euch schon einmal eine Kur in Erwägung gezogen oder beantragt oder bewilligt bekommen?
Ich bin wirklich neugierig auf eure Erfahrungen.
Liebe Grüße aus dem Münsterland
Sonnenblume