Endlich wurde heausgefunden was ich habe...

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und dachte ich stelle mich mal ein bisschen vor.

ich bin weiblich und 22 Jahre alt.
ich arbeite 8 Stunden am Tag in einem Klimatisierten großraum Büro am PC.
ich habe schon seit einigen Jahren Probleme:
- schmerzhafte geschwollene Ohrspeicheldrüsen (seit über 5 Jahren)
- Gelenkschmerzen in Knie und Handgelenk, ohne Schwellung (seit über 5 Jahren)
- sehr trockene Augen und einen schmierigen weiß gelblichen augenfilm (seit 1jahr)
- sehr starke Müdigkeit (seit über 5 Jahren)
- sehr starke Konzentrationsschwierigkeiten (seit über 5 Jahren)
- sehr trockene Nasenschleimhäute (seit 2 Jahren)
- Sprachschwierigkeiten wegen zu viel oder zu wenig Speichel (schon immer)
- extrem Trockene Lippen!!!!!!!
- Empfindliche Haut, Sonnenenergie wurde mal festgestellt, in Thailand hatte ich einen Ausschlag mit blasen am Rücken (letztes Jahr)
- Apfel und Milch Unverträglichkeit
- Kreislaufzusammenbrüche sehr häufig bei Hitze (seit über 5 Jahren)
...
wahrscheinlich habe ich einiges vergessen aber auf die Schnelle sind mir diese Punkte eingefallen.
...
viele Punkte davon habe ich meinen Ärzten schon oft gesagt doch die meinten es sei alles in Ordnung und das wird wieder.
Arzt untersuchungen hatte ich sehr viele!
letztes Jahr hat sich eine Cyste unter meiner Zunge gebildet, wurde an einen HNO geschickt und dieser hat mich "glücklicherweise" in eine Uniklinik überwiesen!
hätte ich dort nicht auf meine geschwollenen Ohrspeicheldrüsen hingewiesen wäre wahrscheinlich bis heute noch nicht bekannt das ich das SS habe!
diese haben dann einen Ultraschall meiner Ohrspeicheldrüsen gemacht und ihnen ist aufgefallen das etwas nicht stimmt denn ich habe: "Schrotflinten durchlöchertes Gewebe" der Verdacht auf SS kam!
als ich die OP der Cyste hatte wurde eine Lippen Biopsie gemacht und dann war klar ich habe das SS.
(Perfekte Patientin für eine Studie wäre ich anscheinend! meine unterlagen und befunde stehen zu Studien zur verfügung!)
ein halbes Jahr später (mai.2014) hatte ich einen Termin in der Rheumatologie der Uniklinik.
ich wurde erneut untersucht Blut wurde entnommen und es steht fest ich bekomme das Medikament "Quensyl" (200mg abends).
im Blut haben sie auch irgendwas gefunden bezüglich meiner Leber was mit dem SS zu tun hat.
letzte Woche war ich beim Lungenfacharzt.
nächste Woche ist der Herzspezialist dran und der Augenarzt, zusätzlich wird mir nochmals Blut entnommen und dann werde ich das Medikament erst einnehmen dürfen!
im Oktober habe ich erneut wieder einen Termin in der Uniklinik.

Das ist mein Stand der Dinge.
ich habe alles noch nicht so ganz realisiert und kenn mich auch zu wenig aus aber vll lerne ich hier ja einiges über die Krankheit.

Liebe Grüße
Cali

Liebe Cali,
als ich deinen Post gelesen hab, kam mir der Gedanke: so jung und schon so heftig ... du tust mir leid!
Deine Kranken-, Leidens- und Arztgeschichte ist total typisch.
Viele Ärzte behandeln im Höchstfall einzelne Symptome, erkennen aber nicht den Gesamtzusammenhang. Oder aber sie kennen die Krankheit nur dem Namen nach. Meine ZÄ sagte, die Krankheit habe sie mal für einen multiple choice - test gelernt, von daher kennt die den Namen.
Also, informier dich gut, am besten ist, du wirst dein eigener Krankheitsexperte!
Und sammele alle Arztberichte, lass sie dir ausdrucken.
Und lass dich nicht verwirren, wenn die Ärzte immer fragen, ob die Diagnose gesichert ist. Wenn Biopsie und Blut positiv waren, dann ist die Diagnose gesichert!
Quensyl hilft nicht sofort, ich glaube, die meisten sagen, um die ganze Wirkung zu erkennen, brauchts ein halbes Jahr.
Am besten liest du dir hier einige Berichte durch von Leuten die auch Quensyl nehmen. Manchen hilft es sehr gut, anderen leider nicht. Probiers halt einfach aus!! Und ganz ganz wichtig: alle halbe Jahre zum Augenarzt, Untersuchung des Augenhintergrunds solang du Quensyl nimmst!!
Und immer die Augen träufeln, mit Augentropfen ohne Konservierungsmittel.
Den Bericht hier find ich persönlich sehr gut, ich geb dir den link zu einer Seite hier im Forum.
www.sjoegren-erkrankung.de/von-aerzten/2...geber-fatienten.html

Alles Liebe und Gute für dich, lass dich nicht entmutigen!
billi

Liebe Cali,
herzlich willkommen hier im Forum.
Deine Leidensgeschichte deckt sich mit vielen Berichten von Betroffenen mit SS.
Ich habe beim Lesen oft gedacht, "ja, so war es bei dir auch".
Nur heißt es in meinem HNO-Befund: " Das Lymphgewebe im gesamten Hals- und Ohrspeichelbereich ist mottenfraßartig zersetzt. Ich finde, dass hört sich doch auch mal gut an, oder? :woohoo: Ich wäre, was die Lymphknoten im Hals betrifft, auch ein Fall fürs Lehrbuch - so der Arzt in der Rheumaklinik.
Jetzt bekommst du wenigstens alle fachärztlichen Untersuchungen, die Du brauchst und dann wirst Du sehen, irgendwann kehrt Ruhe in Dein Leben ein und trotz Sjögren kann das Leben schön sein

Alles Liebe für Dich von Jutta

Hallo cali!
♥lich Willkommen bei uns!
Da hast du ja, obwohl du noch so jung bist, schon einen langen Leidensweg hinter dir!
Dabei sind deine Beschwerden ja Beispielhaft für die Diagnose.
Hoffentlich geht es dir jetzt bald besser. In welcher Uniklinik wirst du behandelt?
Hast du erstmal Kortison bekommen?

Viele Fragen bekommst du hier beantwortet, oder du findest sie!

Munter bleiben!
Caddy

Hallo Cali,
herzlich willkommen auch von mir hier bei uns Wüstenmäusen

Ein großer Schritt für dich ist schon getan, du hast wie Billi schon schreibt,
eine Diagnose! Das ist was wert, auch wenn es auf den ersten Blick nicht viel hilft. Aber damit kannst du antreten, bei jedem weiteren Arztbesuch.
Lass dich nicht auf Diskussionen ein, vielleicht und na ja, kann ja auch was anderes sein, nein! du hast eine Diagnose!
Glaub mir, ich habe einige Berichte hier gelesen, die Ärzte tun vieles dafür, alles schön zu reden oder uns auszureden, wenn wir was mehr wissen über SS als sie :whistle:
Lass dich nicht verunsichern.

Denk positiv, du bist zwar noch sehr jung, aber es ist gut, das du jetzt schon weißt, was du genau hast. Bei einigen von uns fing es in deinem Alter an, aber wir brauchten über 10 Jahre oder länger, bis wir eine Diagnose hatten.

Gut das du bei den Fachärzten Termine hast, es ist sehr stressig erst mal, aber dann hast du auch erst mal Ruhe.

Quensyl hilft einigen, Billi hat recht, du musst es einfach ausprobieren, da kann man wenig sagen.
Ich hab es grade hinter mir, hab es 3 Monate genommen, doch es hat meine Magen- und Darmbeschwerden leider verschlimmert, daher habe ich es wieder abgesetzt.
Hatte aber das Gefühl, die Müdigkeit war besser.

Ansonsten hilft mir auf jeden Fall Kortison, vielleicht solltest du das, wenn es dir sehr schlecht geht, ansprechen bei deinem Arzt. Das müsste eigentlich sofort helfen, wenn es denn bei dir anschlägt. Ist ja auch wieder bei allen anders.
Aber bei mir hat es damals sofort geholfen und das war auch gut so.
Mir ging es so schlecht, da hätte ich nicht auf ein Medikament warten können, das vielleicht in 3 Monaten hilft nach der ersten Einnahme.

Deine Beschwerden sind wirklich Bilderbuchmäßig, da finden sich viele von uns sicher wieder.
Man soll es nicht glauben, für uns ist das eindeutig, nur die Ärzte sehen meistens nicht, was los ist.
Die Krankheit ist wirklich zu wenig bekannt.

Hier findest du sicher noch viele wertvolle Tips, und kannst immer alles
fragen.

Schöne Grüße
Pucker

Hallo zusammen,
ich möchte mich vielmals bedanken für die tollen antworten!!!

@billi:
Vielen Dank
ich versuch es positiv zu sehen dass ich so oft und zu so vielen Ärzten muss, denn dann höre ich viele Meinungen und mein Körper wird gründlich durchgecheckt
mein Hausarzt hat mir auch empfohlen einen Ordner Anzulegen nicht nur für mich sondern auch für die Ärzte das sie auch die Unterlagen der anderen Ärzte sehen.
Dies habe ich getan und kommt auch gut an die Ärzte sind dankbar!
Den Bericht werde ich mir heute Abend in Ruhe durchlesen. Vielen Dank

@Jutta:
Vielen Dank und ja das hört sich auch super an

@caddy61:
Vielen Dank
Ja aber jetzt ist ja auch endlich bekannt was ich hab dafür geht man gerne so einen weg
Ich werde in der Uniklinik Freiburg behandelt.
Ich habe bisher noch kein Medikament bekommen… morgen wird mir noch Blut abgenommen und übermorgen muss ich zum Augenarzt ich hoffe das ich dann Quensyl anfangen darf zu nehmen.

@pucker:
Vielen Dank
Die Ärzte können ja auch nicht immer alles wissen deshalb die selbst Forschung
Ich rede auch offen mit allen die mich fragen darüber und erkläre es ihnen so gut ich kann vll hilft es ja etwas die Krankheit ein wenig bekannter zu machen!

@all:
Ich werde auf jeden Fall weiterhin Berichten wie meine Arztergebnisse sind wie die Verträglichkeit der Medikamente sind und ob bald Besserungen spürbar sind!
Eine Frage stellt sich mir gerade vll. Wisst ihr da mehr.
Warum wir?
Im Internet habe ich nur Antworten gefunden wie:
es besteht der Verdacht das SS durch eine Infektion ausgebrochen ist oder dass es Erblich bedingt ist aber das sind alles nur Vermutungen!
Wisst ihr mehr dazu?
Liebe Grüße
Cali
Und auch an Euch alle gute Besserung und nochmals danke für eure freundliche Aufnahme