Diagnose oder nicht Diagnose

Hallo zusammen

Ich bin neu, lese aber seit einiger Zeit schon als "Gast" Beiträge und suche nach Informationen.
Es ist alles etwas kompliziert - oder anders formuliert, das Leben hat viele Herausforderungen bereit

Ich bin seit dem 21.02.14 krank. Erst dachte ich an eine Grippe, dann an einen Virus, nur die Symptome waren alle stärker und ich bin total erschöpft und müde. Fieber hatte ich zu Beginn keines, das kam erst im Verlauf dazu. Ich hatte zudem noch einen Hautausschlag, erstmal an den Arminnenseiten, welcher sich dann über den ganzen Körper ausbreitete. Dieser juckte nicht, schmerzte aber mit der Zeit sehr stark (Keine Gürtelrose da beidseitig und nicht auf Dermatome bezogen) Mit Cortison, welches mir dann der Dermatologe gab wurde der Ausschlag schnell besser - die Symptome zwar kurzfristig auch, nur ich und Medikamente, wir mögen uns nicht sonderlich.
Ich konnte kaum gehen, hatte starke Herzschmerzen, Gliederschmerzen, Mühe beim Atmen.....
Bisher klingt es noch nicht nach einem Sjörgen Syndrom. Nur:

Als Kind hatte ich immer schon geschwollene Gelenke. Sehr oft die Hand oder Fingergelenke. Rheuma wurde damals mal abgeklärt, man fand aber nichts. Mit 16 nahm ich stark ab ohne Erklärung. Ich hatte mich dann damit abgefunden bis heute - das war einfach immer "normal". Ich habe auch "Eishändchen" - zumindest nannte ich das immer so wenn die Finger total abgefroren waren und eisig kalt und weiss wurden. War speziell aber das war halt ich.....bei mir war es immer das "ist nichts Syndrom".

Dann hatte ich plötzlich eine Paraplegie und war 4 Jahre im Rollstuhl. Ich kann zwar heute wieder normal gehen aber starke Senibilitätsstörungen sind geblieben - mal mehr mal weniger. Das ist sehr schubweise. Dazu kam dann eine starke Mundtrockenheit - ich hab das mit sehr viel trinken kompensiert. Mein damaliger Zahnarzt dachte mal an das Sjögren Syndrom, nur das wurde nie weiter abgeklärt. Augentropfen den ganzen Tag über zu nehmen war und ist für mich total normal und wenn sie wieder mal entzündet waren behandelte ich sie einfach mit Dobradex. Dazu kamen Gelenkschmerzen, Bauchschmerzen - so diffus, nicht fassbar. Doch ich lebte damit und "gewöhnte" mich daran. In den letzten Jahren ist das zunehmender geworden - aber ich geh erst dann zum Arzt wenn es wirklich brennt. Phasenweise bin ich auch immer wieder total erschöpft und müde. Halt so als ob der ganze Körper ein bisschen macht was er möchte.
Das sind so die letzten 15 Jahre in Kurzfassung. Nun aber seit Februar ist nichts mehr zu machen - ich bin krank geschrieben, habe nun vor einigen Tagen meine Arbeit verloren durch zu langes krank sein. Ist zwar blöd - aber daran kann ich im Moment grad auch nichts ändern. Es geht nichts. Ich habe langsam fieberfreie Tage unter einem Medikament, welches ich bekommen habe - es geht mir sicher bessre als im Februar aber ich fühle mich noch sowas von tot. Ich trinke total viel - der Schirmer Test wurde gemacht und der ist positiv, ebenfalls der Speicheltest - von den Blutwerten ist aber nur das Gammaglobuline. Die nun genommene Lippenbiopsie war aber wiederum negativ.
Nun sprechen die Aerzte wieder davon, dass es dann wohl eher kein Sjögren Syndrom sein kann - wobei ich auch gelesen habe, dass die Lippenbiopsie nicht als absolute Diagnosesicherung gilt.

Langsam ist so guter Rat teuer - und trotzdem - es würde so vieles passen, was ich seit vielen Jahren unter "normal und ich leb damit" abgetan habe. Nun wollen sie evt. noch eine Parotisbiopsie machen.....da beim PET CT genau dort Entzündungsfelder gesichtet worden sind.

Nur ich bin mir so langsam die "ist nichts" Diagnose gewohnt - und ich mag dieses ganze was ich vor Jahren immer wieder gehört habe nicht noch mal durchmachen. Irgendwann fühlt man sich einfach nur noch restlos schuldig, weil man "nichts hat" aber sich dennoch total besch... (sry) fühlt.

Naja - soweit mal zu mir respektive was mich grad beschäftigt.

mit herzlichen Grüssen
Andrea

Hallo Andrea,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast ja eine lange Leidensgeschichte zu berichten, und Hut ab vor Deinem Willen und Ehrgeiz und Deiner positiven Motivation, alles immer wieder mit dem "Ist-ja -nichts-Syndrom" zu akzeptieren. Das könnte ich wohl so nicht.

Sicher können andere Dir hier mehr sagen zu Deinen Symptomen. Ich habe primäres SjS, geschwollene Fingergelenke hatte ich auch plötzlich vor 20 Jahren bekommen, die SjS-Diagnose hab ich erst seit 6 Jahren. Die Schwellung der Gelenke ist mehr oder weniger geblieben, die Schmerzen waren zu Anfang größer, sind jetzt im Sommer mitunter da, aber sehr gering, so dass mich das nicht stört. Sicca in Mund und Augen eher mäßig bis gering, lichtempfindliche Augen. Von den Laborwerten her sind ANA erhöht und auch SS A-Ro und SS B-La sind höher und Leukopenie ist vorhanden. Diese Daten sprechen für SjS, und das was andere haben wie Muskelschmerzen, Müdigkeit, Stimmungschwankungen, Gelenkschmerzen hab ich nicht aufzuweisen. Ich hab hier im Forum auch gelernt, dass die Höhe der Laborwerte nicht mit der Stärke der Beeinträchtigungen korreliert.
Insgesamt gesehen ist SjS sicher auch eine der Krankheiten mit 1000 Möglichkeiten von Symptomen, der eine hat mehr, der andere weniger davon aufzuweisen. Aber sich hier mal die Seele freizuschreiben, hat vielen schon geholfen, nicht an sich selbst zu zweifeln, sondern zu wissen, dass es andren auch so oder ähnlich geht und man sich das nicht alles nur einbildet, sondern dass das Kind auch einen Namen hat.

In diesem Sinne wünsche ich Dir erst mal alles Gute und die erfahreneren User werden sich hier auch melden.

LG
Essie

Hallo, herzlich Willkommen im Forum!
Essie, hat das schon richtig beschrieben, es hilft sich hier auszutauschen!
Deine Leidensgeschichte hört sich genauso selten und vielfältig an, wie es bei
Autoimmunerkrankungen typisch ist.
Häufig ist es ja auch nicht nur eine Autoimmunerkrankung.
Bist du denn bei Rheumatologen in Behandlung?
Ich wünsche dir viel Glück bei der Diagnosefindung und hoffe es meldet sich noch
jemand mit ähnlichen Symptomen!

Munter bleiben!
Caddy

Guten Morgen zusammen

Tut mir leid, dass ich mich so lange nicht mehr zurück gemeldet habe. Es läuft grad alles etwas drunter und drüber.

Die Aerzte wollten mich nun stationär aufnehmen, nachdem alle Tests nun ambulant durchgeführt worden sind. Ich habe mich jedesmal mit 38-39Grad Fieber in der Gegend rumgeschleppt und nun wollen sie noch einen stationären Aufenthalt?! Ich bin nicht so der Spitalfan - und wenn ich in den Spital freiwillig gehe dann muss ich schon nicht mehr ansprechbar sein.
Dann hiess es: Entweder Spital oder sie können am Montag wieder arbeiten gehen. Super. Ich kann mich zwar kaum auf den Beinen halten, habe einen Führungsposten und soll so arbeiten gehen??
Ich bin sowieso eher ein Workaholic - für mich ist es schwer nicht zu arbeiten, aber wenn ich dann schon nicht arbeiten gehe dann heisst das bei mir viel.
Ich verstehe die Aerzte auf die eine Seite schon, auf der anderen Seite habe ich mich total geärgert.
Scheinbar ist die Lippenbiopsie bei einem 3 nach dieser Skala. Was das heisst nun wieder keine Ahnung. Im Prinzip ist ja erst bei einer 4 die Diagnose wirklich gesichtert oder hat hohen Hinweis darauf. (gemäss meinen Forschungen im Netz)

Im Moment bin ich bei keinem Rheumatologen in Behandlung. Es sollte ansich noch eine Speicheldrüsenbiopsie vorgenommen werden - was aber nun nicht gemacht wird, da ich nicht stationär komme. Mein Hausarzt organisiert das nun andersweitig - zum Glück ist er gleicher Ansicht wie ich, dass ein Spitalaufenthalt zum jetzigen Zeitpunkt keinen Sinn mehr macht. Die Abklärungen welche noch gemacht werden müssten können auch ambulant stattfinden.

Ich muss mal schauen grad wie es weiter geht. Ist alles ein bisschen mühsam. Vor allem finde ich so Erpressungen im Moment nicht sehr hilfreich.
Ich habe Plaquenil bekommen und muss das 2x/d nehmen. Ich nehm das nun schon einen Monat und die Symptome, Schmerzen etc. sind besser geworden. Das ist für mich auch komisch, dass es hilft.

Herzliche Grüsse
Andrea

Hallo Andrea,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns

Ja so sind die Ärzte, kurz angebunden, entweder sie gehen ins KH oder
arbeiten :evil: Da platzt mir doch bald der Schädel, ist nicht zu fassen.

Einfühlsamkeit, fehl am Platz.

Gut das dein Hausarzt das anders sieht.

Hoffe bei der Szintigraphie kommt was raus was dir weiter hilft.

Alles Gute
Pucker