noch eine Neue- verbindungsmaus

Hallo, Verbindungsmaus!
Auch von mir herzlich willkommen.
Ich hatte vor Jahren mal diese Punctum Plugs, sie haben mir aber nicht geholfen.
Richtig gute Erfolge hatte ich mit einer Eigenbluttherapie. Sie wurde mir vor Jahren noch von der Uniklinik "spendiert", jetzt muss man sie bezahlen. Ist ein teurer Spaß, hat mir aber geholfen. Wenn ich jetzt mal wieder starke Beschwerden habe, d.h. die Augen sind so entzündet, dass ich kaum ins Licht kann, dann nehme ich diese Therapie. Ich weiß allerdings, dass manche hier im Forum nicht viel davon halten. Man muss für sich das beste finden.
Mit Durchfällen plage ich mich seit Jahren, ein Zusammenhang zum Sjögren hat bisher kein Arzt festgestellt. Aber wenn organisch keine Ursache festgestellt wurde, finde ich, ist es ein kleines Übel
Vieles gehört zu unserem Krankheitsbild, man muss es einfach annehmen, dann ist das Leben eben auch schön.

Liebe Grüße Jutta

Hallo Verbindungsmaus,

was für ein witziger Name. Willkommen im Forum!

So weit ich weiß haben vor allem Jutta und Sandy neben mir noch arge Probleme mit den Augen. Sandy ist allerdings seltener hier. Wir sind sozusagen der Club "Schirmer Test 0". Ich bin nicht diejenige mit den Punctum Plugs. Du kannst nur ausprobieren, ob dir diese Stöpselchen etwas bringen. Zuvor auf jeden Fall die Kostenübernahme klären, ob die KK das zahlt. Da gibt es oft Probleme. Ich kenne einige die das selbst zahlen mussten. Ich habe eine Freudin, der hat das gar nichts gebracht, doch das muss bei dir ja nicht sein.
Im Moment komme ich mit Augengel noch gut zurecht. Mein Augenarzt hat alles im Blick und ich vertraue ihm. Bisher haben wir sehr akute Zustände wieder auf die Reihe bekommen. Zwar habe ich Epithelschäden auf der Hornhaut, doch so viel Glück dabei, dass diese nicht im Sehzentrum sind.
Achte darauf regelmäßig zu träufeln. Damit kannst du viele Unannehmlichkeiten hinaus zögern. Vor dem Träufeln Hände waschen und eventuell Hände desinfizieren nicht vergessen. Das Desinfizieren ist besonders sinnvoll während grippaler Infekte. Mehr kannst du allerdings nicht tun um Infektionen zu verhindern.

Auch die Nase solltest du befeuchten. Da gibt es verschiedene Öle (z.B.Gelositin Tropfen), Sprays (z.B. LipoNasal) oder Salben (z.B. Bepanthen Augen- und Nasensalbe). Das befeuchten kann eventuell dazu führen, dass dein Geruchssinn wiederkehrt. Dr. Tomiak schrieb dir das ja auch.

Auf dieser Seite findest du im oberen Bereich die wichtigsten Themen:
www.sjoegren-erkrankung.de/forum/tipps-w...rden-zu-lindern.html

Und als Neuling würde ich dir das Buch von Dr. Tomiak empfehlen:
www.sjoegren-erkrankung.de/ueberuns.html Den Bestellzettel findest du auf der Seite ganz unten. Das Buch ist gerade für Betroffene, die erst seit kurzem am SjS leiden sehr empfehlenswert, da es auch viele Ängste nimmt.

Alles Gute für dich!

LG
Nelke
_____________________________________________

Jutta, ich sehe eben erst, dass du schon geschrieben hast. :laugh:

Hallo an euch alle.

Vielen tausend Dank für all die netten Tipps und Ratschläge. Fühle mich hier richtig gut aufgehoben und möchte euch alle am liebsten umarmen. Endlich Menschen mit welchen man über das SjS sprechen kann!!!

Meinen Namen habe ich mal von Freundinnen bekommen, da ich uns immer so schön zusammenhalte und koordiniere wenn es um Treffen und Unternehmungen geht.

Wünsche allen ein schönes Wochenende und einen "feuchten" Durchblick.

Verbindungsmaus :laugh:

Hallo Verbindungsmaus,
schön zu lesen, dass du dich hier wohl fühlst

Ja so ging es mir am Anfang auch und auch jetzt noch, schön mit Menschen zu reden die auch SS haben und einem verstehen! man muss nichts groß erklären, kann auch mal jammern und erzählen, man muss sich nicht entschuldigen und bekommt trotzdem gute, liebe Ratschläge und aufmunternde Worte, das ist wirklich das Beste

Ist prima, wir brauchen hier immer Menschen, die das Forum zusammen halten, wenn du da schon Erfahrung hast, um so besser !

Grüße
Pucker

Hallo Pucker,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort und die Tipps.
Dein Angebot mir von den Bauchspeicheldrüsenenzymen etwas zukommen zu lassen neheme ich gerne an.
In gut einer Woche habe ich Termin zur Darmspiegelung, wahrscheinlich kommt dabei nichts raus. Im Moment halten sich die Durchfälle zurück. Es gab Tage da hab ich mir notiert was ich gegessen habe, wie oft ich laufen musste und wie die Konsistenz war :S Hab's dann aufgegeben, weil es mir zu umständlich wurde und sich alles darum gedreht hat. Hauptsache war immer, dass ich bei der Arbeit Ruhe davor hatte und auch sonst wenn ich ausser Haus war.
Durch die ganzen Recherchen über das SS und das Reinhorchen in meinen Körper, komme ich mir bald wie ein Arzt oder eine Forscherin vor und wenn ich bei den Ärzten berichte, was ich darüber weiß oder herausgefunden habe, habe ich den Eindruck, dass die das nicht immer gut finden, wenn man mehr als die weiß.
War bisher zweimal im UKE, habe mich erst gut aufgehoben gefühlt dort, doch beim zweiten Mal hatte ich nur ein Gespräch mit der Rheumatologin und im Arztbrief stand dass sie mich auch untersucht hat :ohmy: hääääähhhh
Nun hab ich einen Termin in der Rheumaklinik in Bad Bramstedt und setze große Hoffnungen rein...wobei ich glaube, dass wir inzwischen "die besseren Ärzte" sind.

Wünsche dir eine schönes Wochenende.

L.G. von der Verbindungsmaus

Hallo an alle,
melde mich auch mal wieder. Es ging mir in letzter Zeit nicht so gut. War beruflich sehr angespannt, habe sehr oft, sehr heftige Kopf- und Rückenschmerzen, bin müde. Konnte meine Termine zur Physiotherapie nicht regelmäßig einhalten, doch Mittwoch war ich mal wieder da und es ist immer wieder eine Wohltat! Hatte eine Erkältung, die ich erstaunlicherweise gut weggesteckt habe. Die Augen quälen mich seit Tagen, sie brennen und sind Lichtempfindlich.
Einige Tage vor der Magen-und Darmspiegelung hatte ich keine Durchfälle mehr und das ist nun auch so geblieben.
Morgen habe ich Termin in der Rheumatologischen Ambulanz in Bad Bramstedt, um mir eine Zweitmeinung zu holen. Bin gespannt, gehe jedoch nicht mit großer Hoffnung dahin, denke aber trotzdem positiv.

Wünsche allen einen guten Wochenstart und möglichst wenige Beschwerden.

Verbindungsmaus