Erkrankte Tochter

Ich möchte mal ein Hallo in die Runde werfen....
Habe heute dieses Forum hier entdeckt und mich mal direkt angemeldet. Meine 19-jährige Tochter hat die Diagnose Sjögren Syndrom bekommen und wir sind irgendwie ein bißchen überfahren damit.
Würde mich über einen Austausch hier sehr freuen.
Viele Grüße

Willkommen Delphin und Tochter.
Hier dürft ihr alles Fragen was euch auf der Seele liegt:

LG Flöckchen

Hallo Delphin,

dir und deiner Tochter ein Willkommen! Wenn ihr Fragen habt, findet sich immer jemand, der weiterhelfen kann.

Viele Grüße
Nelke

Hallo, Delphin, auch von mir ein Willkommen an bord ...
Ich kann dich und deine Sorgen gut verstehen, sehr gut sogar, ich habe das Sjögren-Syndrom, und meine beiden Töchter, 21 und 23, haben mit Sicherheit auch eine rhaumatische Erkrankung, da sie diverse Probleme haben.
Leider ist bei ihnen noch keinerlei Diagnose gesichert.
Von daher kannst du auf eine Art schon mal "beruhigt" sein, weil du weißt, wie der "Feind" heißt, und man darauf reagieren kann.
Ich würde die Medikation beim Rheumatologen auf jeden Fall noch mal ansprechen.
Aber vllt soll ja erstmal die Krankheitsaktivität stark gebremst werden, und später kann dann die Dosis niedriger gegeben werden.
Alles Gute für dich und deine Tochter!
billi

Euch allen lieben Dank für das Willkommen.
Bei Fragen bin ich sicher, hier die richtigen Leute zu finden.
Das ist ein gutes Gefühl.

Hallo Delphin,
auch von mir ein herzliches Willkommen dir und deiner Tochter hier bei uns

Ich kann das gut verstehen, am Anfang bekommt man nur den Namen der Krankheit (obwohl das schon ein Fortschritt ist wenn man den "Feind kennt, da hat Billi recht). Aber ansonsten lassen die einem ganz schön im Regen stehen.
Da seid ihr sicher hier richtig, vielen von uns ging es am Anfang so.

Was macht denn deine Tochter, geht sie noch zur Schule? Wie nimmt sie das ganze auf? Ist sie offen für einen Austausch hier oder hast du dich erst mal alleine hier angemeldet, weil du merkst, das es ihr alles zu viel ist?
Könnte ich gut verstehen, sie steht mitten im Leben und dann so eine Diagnose.

Aber zur Beruhigung: Ich musste auch mit einer höheren Dosis anfangen und konnte dann sehr schnell wieder reduzieren und es hat mir auch gleich gut geholfen.
Seid froh das ihr es so früh entdeckt habt, viele von uns haben einen jahrelangen Leidensweg hinter sich bis die Sache einen Namen hatte. Das sollte euch erst mal Mut machen. Die Krankheitsaktivität muss nicht unbedingt zunehmen, vielleicht wird die Krankheit auch etwas "aufgehalten" von der frühen Medikamenten Gabe.

Euch auf jeden Fall viel Spaß hier und sag deiner Tochter liebe Grüße
Pucker