Frohes Neues und Hallo!

Erstmal ein Hallo in die Runde!
Ich bin also neu hier. Ich bin 36, aus NRW und bei mir wurde vor ca. 2 Jahren Sjögren diagnostiziert. Seitdem nehme ich Quensyl und versuche mit der Krankheit zu leben Ich habe einige der typischen Symptome, also Augen- und Mundtrockenheit,dazu auch Nase und Ohren trocken und gern mal entzündet..., ich bin sehr lichtempfindlich und habe einige entzündete Gelenke. Ich leide aber auch oft unter Bewegungs- und Belastungsschmerzen, was den Alltag natürlich nicht grad einfacher macht. Am meißten stört mich aber diese ständige und anhaltende Müdigkeit, vor allem da ich ein kleines Kind habe und mich manchmal echt dazu zwingen muss was mit ihr zu unternehmen Ich bin zur Zeit in der Rheumatologie einer Klinik hier in der Nähe in Behandlung,bei denen habe ich das Thema Schmerzen und Müdigkeit jetzt schon mehrfach angesprochen, aber da wurde mir nur gesagt, daß das nicht vom Sögren kommen würde, da meine Entzündungswerte zu dem Untersuchungszeitpunkt nicht allzu erhöht wären. Ich sollte mal lieber schauen, ob ich vielleicht depressiv wäre (bin ich nicht, habe es extra abklären lassen), ansonsten wurde mir da nur lapidar gesagt, daß die meisten Patienten ja super mit Sjögren leben würden, weil es ja so eine ruhige Krankheit wäre. Na, danke... Naja, ich werde im März wohl noch einmal da hin und wenn ich wieder die Antworten bekomme, wohl mal eine andere Klinik aufsuchen. Ich habe hier im Forum ja schon ein wenig quergelesen und freue mich auf weiteren Austausch mit Leuten, die das gleiche Schicksal teilen!
lg Julia

Hallo Julia!

Fühle dich gut aufgehoben bei uns.
Wenn Du jemanden zum Quatschen braust ,wird sich immer einer finden

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Flöckchen

Happy welcome,
liebe Julia!
Wenn du im Forum schon quer geesen hast, dann hast du sicher auch schon gelesen, dass es vielen hier so geht wie dir: die Werte sind okay, also können die Beschwerden (Müdigkeit, Schlappheit) nicht vom SjS kommen ... hat mir auch vor erst einem Vierteljahr ein Arzt gesagt. :blink:

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Erstmal viele Grüße!
billi

Danke für die nette Begrüßung. Und schön zu hören, daß es anderen ähnlich geht. Da fühlt man sich doch in seiner Selbsteinschätzung bestätigt. Ich hatte in den letzten Monaten echt schön an mir gezweifelt, bzw echt hinterfragt, ob ich mir das vielleicht einreden oder übertreibe? Da bleibt jetzt nur die Frage wer das wohl besser beurteilen kann, aktiv Betroffene oder Ärzte, die eine Krankheit nur vom Papier her kennen
LG Julia

Hallo Julia,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns

Flöckchen hat recht, zum austauschen ist meistens jemand hier, viel Spaß bei uns

Die Müdigkeit kann ich dir auch bestätigen, hab auch schon an mir geweifelt, kann dich gut verstehen. Ich weiß nicht, ob es hilft die Klinik zu wechseln. Hier wirst du öfter lesen, das Ärzte sich mit SS kaum auskennen und die Sachen nicht so ernst nehmen.
Vor ein paar Wochen hat mir einen neue HNO Ärztin gesagt: "Ach seien sie mal froh, das SS nicht weh tut"! :S

Auch ich muss mich oft zusammen reißen, wenn mein Sohn was mit mir unternehmen will. Ist nicht immer leicht. Aber die Kinder sind sehr feinfühlig, oft verstehen sie das besser als wir denken. Wenn ich wieder so einen Müdigkeitsschub habe, kann ich nur noch mittags schlafen. Mein Sohn deckt mich dann zu und meint, er würde forschen wenn er groß ist, damit diese blöde Krankheit endlich geheilt werden kann
Wenn es mir dann wieder besser geht, holen wir einiges nach und er ist zufrieden.

Du hast schon recht, wir als Betroffene können viele Sachen auf jeden Fall besser einschätzen als die Ärzte, leider.
Auch bei mir nehmen die Vergesslichkeit und die Wortfindungsstörungen zu und niemand der Ärzte nimmt mich ernst. Mir macht das schon öfter Angst.

Schöne Grüße
Pucker

Hach... ernsthaft, es ist so schön zu lesen, daß es anderen ähnlich geht. Hört sich vielleicht doof an, aber man fühlt sich direkt etwas besser! - LG Julia