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Thema Sjögren
10 Jahre 10 Monate her #8790
von Joe63
Thema Sjögren wurde erstellt von Joe63
Hi Leutz,
ich (50 Jahre männlich) bin ganz neu hier im Forum, bin an primärem Sjögren-Syndrom erkrankt (unentdeckt bestimmt schon über 10 Jahre). Der richtige gewaltige Ausbruch kam aber erst vor ca. 3 Jahren. Hätte mich jemand vor die Wahl gestellt HÖLLE oder SJÖGREN-SYNDROM, hätte ich nach jetzigem Kenntnisstand die HÖLLE gewählt. Bin seit 10 Wochen auf MTX und es hat sich noch nichts spürbar verändert. Die Schmerzen in Gelenken und Muskeln am ganzen Körper sind nicht tot zu kriegen. Nasenschleimhäute sind auch schon kaputt. Dann ist da zusätzlich noch eine sehr schlimm ausgeprägte Schlafapnoe und ich kann nachts nur schlafen gehen wenn ich vorher mit AL Nasenspray meine Nasenschleimhäute zum Abschwellen überrede. Wegen der Schmerzen nehme ich einmal morgens eine Jurnista 32mg, 10 mg Kortison, dann wäre da noch meine Diabethes Typ2 und ... und...und...! Im Ganzen nehme ich zur Zeit 7 Tabl. morgens und 2 Tabl. abends ein. In wie weit der Ganze Cocktail zusammen passt und meinen Körper belastet kann ich leider nicht sagen. Habe mir auch das Werk von Herrn Tomiak bestellt und auch gelesen. Ist sehr informativ aber bringt mich in meiner derzeitigen Situation nicht wirklich weiter. Ach ja....bin nun schon seit mehren Jahren arbeitsunfähig krank geschrieben (wegen Hartz 4 benötigt) und kann wegen der sehr starken Schmerzen wirklich nichts tun. Oftmals auch nichts im Haushalt ! Nun kämpfe ich schon 1 1/2 Jahre (mittlerweile schon über das Landes-Sozialgericht in Stuttgart) um Erwerbsminderungsrente. Muss nun nochmals zu einem Gutachter. Naja - meine Botschaft an Euch "Gebt niemals auf und lasst Euch nicht klein machen oder abstempeln. Ich mache das Ganze über den VDK. Die meisten Ärzte welche solche Gutachten erstellen haben keinen blassen Schimmer über diese Krankheit.
Also immer Kopf hoch (auch wenn der Hals schmutzig ist :lol: )
gglG Rainer
ich (50 Jahre männlich) bin ganz neu hier im Forum, bin an primärem Sjögren-Syndrom erkrankt (unentdeckt bestimmt schon über 10 Jahre). Der richtige gewaltige Ausbruch kam aber erst vor ca. 3 Jahren. Hätte mich jemand vor die Wahl gestellt HÖLLE oder SJÖGREN-SYNDROM, hätte ich nach jetzigem Kenntnisstand die HÖLLE gewählt. Bin seit 10 Wochen auf MTX und es hat sich noch nichts spürbar verändert. Die Schmerzen in Gelenken und Muskeln am ganzen Körper sind nicht tot zu kriegen. Nasenschleimhäute sind auch schon kaputt. Dann ist da zusätzlich noch eine sehr schlimm ausgeprägte Schlafapnoe und ich kann nachts nur schlafen gehen wenn ich vorher mit AL Nasenspray meine Nasenschleimhäute zum Abschwellen überrede. Wegen der Schmerzen nehme ich einmal morgens eine Jurnista 32mg, 10 mg Kortison, dann wäre da noch meine Diabethes Typ2 und ... und...und...! Im Ganzen nehme ich zur Zeit 7 Tabl. morgens und 2 Tabl. abends ein. In wie weit der Ganze Cocktail zusammen passt und meinen Körper belastet kann ich leider nicht sagen. Habe mir auch das Werk von Herrn Tomiak bestellt und auch gelesen. Ist sehr informativ aber bringt mich in meiner derzeitigen Situation nicht wirklich weiter. Ach ja....bin nun schon seit mehren Jahren arbeitsunfähig krank geschrieben (wegen Hartz 4 benötigt) und kann wegen der sehr starken Schmerzen wirklich nichts tun. Oftmals auch nichts im Haushalt ! Nun kämpfe ich schon 1 1/2 Jahre (mittlerweile schon über das Landes-Sozialgericht in Stuttgart) um Erwerbsminderungsrente. Muss nun nochmals zu einem Gutachter. Naja - meine Botschaft an Euch "Gebt niemals auf und lasst Euch nicht klein machen oder abstempeln. Ich mache das Ganze über den VDK. Die meisten Ärzte welche solche Gutachten erstellen haben keinen blassen Schimmer über diese Krankheit.
Also immer Kopf hoch (auch wenn der Hals schmutzig ist :lol: )
gglG Rainer
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10 Jahre 10 Monate her #8793
von Sarah
Wünsche sind nie klug.
Das ist sogar das Beste an ihnen.
Charles Dickens
Sarah antwortete auf Thema Sjögren
Lieber Rainer
Du hast im falschen Kästchen geschrieben, aber egal ich habe es gelesen. Wie kann man Dir helfen?
Redest Du mit den Ärzten dass Du immer noch Schmerzen hast?
Ich habe dann gute Schmerzmittel bekommen die mir helfen, wenn es gar nicht mehr weiter geht.
Auch kurzfristig. Sie heissen Tramal retard. Mir hilft die kleinste Menge davon, 50 mg. Frag mal nach. besser, fand mein Arzt bei mir, noch arbeiten zu können und Schmerzmittel zu nehmen als nicht mehr zu arbeiten und zu verzweifeln.
Liebe Grüsse Sarah
Du hast im falschen Kästchen geschrieben, aber egal ich habe es gelesen. Wie kann man Dir helfen?
Redest Du mit den Ärzten dass Du immer noch Schmerzen hast?
Ich habe dann gute Schmerzmittel bekommen die mir helfen, wenn es gar nicht mehr weiter geht.
Auch kurzfristig. Sie heissen Tramal retard. Mir hilft die kleinste Menge davon, 50 mg. Frag mal nach. besser, fand mein Arzt bei mir, noch arbeiten zu können und Schmerzmittel zu nehmen als nicht mehr zu arbeiten und zu verzweifeln.
Liebe Grüsse Sarah
Wünsche sind nie klug.
Das ist sogar das Beste an ihnen.
Charles Dickens
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- Schneeflocke
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10 Jahre 10 Monate her - 10 Jahre 10 Monate her #8795
von Schneeflocke
Schneeflocke antwortete auf Thema Sjögren
Letzte Änderung: 10 Jahre 10 Monate her von Schneeflocke.
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10 Jahre 10 Monate her #8796
von Nelke
Nelke antwortete auf Thema Sjögren
Hallo Rainer,
ein Willkommen an dich- schön, dass du zu uns gefunden hast.
Dein Thema habe ich in den Bereich ,Ich bin neu' verschoben.
LG
Nelke
ein Willkommen an dich- schön, dass du zu uns gefunden hast.
Dein Thema habe ich in den Bereich ,Ich bin neu' verschoben.
LG
Nelke
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10 Jahre 10 Monate her #8813
von pucker
pucker antwortete auf Thema Sjögren
Hallo Rainer,
auch von mir willkommen hier bei uns.
Da hast du ja auch einiges was dich belastet. Ich hoffe wir können dich hier aufheitern und vielleicht manche Frage beantworten oder wir können uns einfach austauschen und so ablenken.
Viel Kraft wünsche ich dir, auch für deine weitere Klage!
Ich glaube es ist allgemein nicht einfach, wenn man zum Lebensunterhalt wegen dauernder Schmerzen kaum etwas beitragen kann. Mach dir da keine Gedanken, du willst ja, aber du kannst nicht. Lass dich deswegen nicht runterziehen!
Beherzige deinen eigenen Wahlspruch: Kopf hoch!
Viel Spaß hier bei uns, schöne Grüße
Pucker
auch von mir willkommen hier bei uns.
Da hast du ja auch einiges was dich belastet. Ich hoffe wir können dich hier aufheitern und vielleicht manche Frage beantworten oder wir können uns einfach austauschen und so ablenken.
Viel Kraft wünsche ich dir, auch für deine weitere Klage!
Ich glaube es ist allgemein nicht einfach, wenn man zum Lebensunterhalt wegen dauernder Schmerzen kaum etwas beitragen kann. Mach dir da keine Gedanken, du willst ja, aber du kannst nicht. Lass dich deswegen nicht runterziehen!
Beherzige deinen eigenen Wahlspruch: Kopf hoch!
Viel Spaß hier bei uns, schöne Grüße
Pucker
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