Neu, noch nicht viel Ahnung aber erst mal "Hallo"

Hallo zusammen,
noch hab ich keine Diagnose nur den Verdacht meines Hausarztes - der ist nur jetzt erst Mal im Urlaub...
Wie gesagt noch ist es erst mal ein Verdacht, der leider vieles erklären würde. Bin Heuschnupfen geplagt und dachte das alles kommt davon...
Ich war vor einem Jahr beim HNO, weil ich immer eine offene, wunde Nase habe, Salbe bekommen, ist dann auch eine Zeit gut, kommt aber wieder.
Ich war dann vor 3 Monaten beim Augenarzt, weil ich schlechter gesehen habe, dauernd Schlieren im Blickfeld,Fremdkörpergefühl, müde, müde, müde - in der Früh bekomm ich trotz ausreichend Schlaf die Augen nicht auf. Seine Diagnose vorerst - trockene Augen und chronische Bindehautreizung. Ich habe dann Tropfen bekommen und es wurde auch etwas besser - leider wurde ich nachlässig mit den Tropfen und jetzt brennen sie wieder - tropfe wieder fleißig.
Vor etwa 2 Monaten kam dann dieser extrem trockene Mund dazu. Hatte schon seit längerem in der Früh diesen ausgedörrten Mund, oder Probleme beim Schlucken trockener Nahrung (Brot z.B.) brauche immer was zu trinken beim Essen. Das Essen bleibt mir jetzt auch immer zwichen Zahnfleisch und Innenlippe kleben, das hatte ich früher nicht. Auch beim längeren Sprechen habe ich immer öfter Probleme, weil die Zunge am Gaumen kleben bleibt. Und dieses ständige Durstgefühl...
Ich war eher der wenig Trinker und kam dann plötzliche auf bis zu 5 Liter am Tag, darum bin ich zum Arzt.
Blut - Zucker, Schilddrüse alles so weit ok, dann eben der Verdacht auf Sjögren-Syndrom.
So jetz ist er nicht da und ich hab keine wirkliche Ahnung was der Reihe nach zu tun ist. Hab mich im Internet informiert und mal einen Termin beim Augenarzt ausgemacht, wegen Schirmertest. Und beim Kieferchirurgen mal einen Infotermin ob er überhaupt diese Entnahme von der Speicheldrüse macht. Kann ich das Blut auch beim Hausarzt untersuchen lassen?
Was könnte ihr empfehlen für die Augen, diese Hyaleronsäure-Dinger halt nicht lange an, das ewige Trinken gegen das Trockenheitsgefühl im Mund kann sehr lässtig werden, weil ich auch dementsprechend oft zur Toilette muß. Und meine Nase, ja die ist wieder mal entzündet...

Das wurde jetzt ein lager Beitrag...
wünsche allen noch einen schönen Abend
Gruß Marina

Hallo, Marina, herzlich willkommen bei uns "Wüstenmäusen und Dörrobst"!!
Also, für mich hört sich alles was du schreibst ganz ganz typisch nach unserem Sjögren-Syndrom an.
Toll, dass dein Hausarzt das erkannt hat!!!
Viele Ärzte kennen diese Krankheit gar nicht, von daher Hut ab vor deinem HA!!!

was zu tun ist ...
Vieles machst du ja schon. Tropfen und träufeln ist wichtig: wenn Mund, Nase, Augen austrocknen, gehen sie, um es banal auszudrücken, kaputt.
Diese Erfahrung hast du ja schon leidvoll machen müssen.
Es gibt Gels und Sprays für den Mund. Das ist grad für nachts sehr gut.
Für die Augen solltest du Tropfen möglichst ohne Konservierungsmittel verwenden.
Guck dazu mal hier im Forum: www.sjoegren-erkrankung.de/forum/tipps-w...tzuendete-augen.html
Bepanthen-Nasen - und Augensalbe steht bei uns auch hoch im Kurs , für die Augen (nachts) und auch für die Nase.
Hier findest du einiges zum Thema trockene Nase: www.sjoegren-erkrankung.de/forum/tipps-w...asentrockenheit.html

Du solltest dir einen Rheumatologen suchen.
das ist nicht so einfach, denn es gibt zu wenige davon und man hat langhe Wartezeiten.
Es gibt auch Rheumaambulanzen in den Uni-Kliniken. Vielleicht kannst du dort einen Termin ergattern.
Um die Entzündungen durch das Sjögren in den Griff zu bekommen, bzw. den Verlauf zu stoppen oder zu beeinflussen, kann man Quensyl, Resochin, MTX oder Kortison nehmen.
Schau dich mal hier im Forum um., bei jeder ist die Krankheit ein bisschen anders ausgeprägt und jede hat eine eigene Medikation.
Natürlich braucht man auch einen guten Augen- und Zahnarzt, auch der HNO ist wichtig.

Guck dich mal etwas im Forum um, da findest du bestimmt viele Threads, in denen die Fragen gestellt werden, die du auch hast.
und ansonsten: stell uns deine Fragen. irgendjemand von uns weiß immer eine Antwort!
Liebe Grüße und nochmal ein herzliches Willkommen!!
billi

Lieben Dank für die schnelle Antwort.
Hab mir deine Links schon mal durchgelesen, viele dieser Augentropfen, -gels kenne ich durch meine Arbeit beim Tierarzt - auch die kleinen Vierbeiner leiden unter trockenen Augen... Hab mich nur noch nicht getraut zu diesen Mitteln zu greifen, muß ja auch erst Mal schauen was man überhaupt ohne Rezept in der Apotheke bekommt. Jetzt weiß ich auch warum manche "befeuchtende" und "antiallergie" Augentropfen bei mir so brennen - Konservierungsmittel
Bepanthen hab ich zu Hause für meine Nase. Werde auch mal dieses Hya Rhinol Nasenspray probieren - Hab nämlich probleme mit Nasensprays, habe zum Abschwellen (Heuschnupfen) schon einige durch und bekomme immer Blutungen in der Nase durch den Reiz vermutlich...
So werde mich dann mal durchs Forum lesen und schauen wo ich eine Rheumatologen finde...

Schönen Tag noch Marina

Hallo Marina,

herzlich Willkommen in unserer Fröhlichen Runde.
Gibt es bei Euch vielleicht eine Rheuma-Ambulanz,
wo Du nachfragen kannst?Richte dich aber auf einer langen Wartezeit ein :woohoo: Daher melde dich schnell an.
Aber wie billi schon sagt machst Du ja schon das Wichtigste.Augen schön feucht halten.
Ansonsten stelle uns einfach deine Fragen.
Liebe Grüße,
Flöckchen

Hallo,

wegen Rheumatologen hab ich noch überhaupt keine Ahnung wo da einer ist, muß ich mal schauen. Meine Schwester war mal in einem Rheumazentrum, weil sie immer Probleme hat mit den Gelenken, dort haben sie sie aber als Simulantin abgestempelt, weil sie keine "Rheuma-Titer" feststellen konnten. Da bin ich also nicht so beigeistert hin zu müssen...
Noch sind meine Beschwerden einigermaßen auszuhalten.
für den Mund trinke ich brav und kaue Kaugummi, das regt den Speichelfluß bei mir recht schön an.
Und meine Augen tropfe ich fleißig min. 1x pro Stunde - wobei ich alle 20 Min. könnte, brennen sehr stark und würde am liebsten die Augen zu lassen. Macht sich aber nicht gut in der Arbeit :S

Also dann schönen Tag noch und danke für die netten Wilkommensgrüße
Marina

Hallo Marina,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns

So lange deine Diagnose nicht gesichert ist, haben alle schon recht: Nicht verrückt machen und abwarten.
Es hört sich auch so an für mich, als schiebst du das ganze gaaanz weit weg, das ist nicht ganz falsch :whistle: Aber zu einem Termin in einer Ambulanz würde ich dir ebenfalls raten, kann man ja auch wieder absagen
Aber ich würde das von erfahrenen Leuten testen lassen, nicht vom Hausarzt. Da gibt es so viel zu beachten.
Wegen eurer Familienplanung: Hier ist es auf jeden Fall wichtig, dass du genau weißt ob du die Krankheit hast oder nicht. Bis zur 25. Woche benötigst du dann nämlich schon eine gute Kontrolle durch einen erfahrenen Arzt, da können! Komplikationen auftreten. Aber wenn man das weiß, kann man rechtzeitig reagieren. Also keine Panik!
Habe es in meiner Schwangerschaft nicht gewusst, hab mich nur gewundert über verschiedene Sachen und Schmerzen, wäre gut gewesen, ich hätte damals schon die Diagnose gehabt. Dadurch das auch meine Ärztin nichts wusste, kam es zu einer Komplikation, konnte aber alles noch gut aufgefangen werden.
Hätte aber verhindert werden können, also ist es schon wichtig, dass du von einem erfahrenen Arzt das abklären lässt. Dann brauchst du dir auch nicht so viele Gedanken machen.

Bei Fragen, immer her damit
Schöne Grüße
Pucker