Noch eine Neue.....

Hallo an alle,
oft habe ich mich hier schon „herum getrieben“ und gelesen, aber zum anmelden fehlte dann doch noch das letzte Stück. Die Akzeptanz dass ich Sjögren habe fehlte, es sollte einfach wieder weggehen......
Ich bin 48 Jahre alt und komme aus Bayern.
Kurz vor meinem 40. Geburtstag hatte ich über ein Jahr lang ständig verschlechterten Beschwerden bis dann eine Diagnose nach zwei stationären Aufenthalten in einer Uniklinik stand: Mischkollagenose oder Sharp-Syndrom oder Overlap-Syndrom. (Jeder nannte es anders)
MTX und Prednisolon habe ich seit nun mehr 8 Jahren genommen und meine Beschwerden sehr gut damit im Griff.
Ich hatte ich die ganzen Jahren immer mal wieder mit meinen Speicheldrüsen zu tun. Öfters angeschwollen, mal einen Speichelstein der sich dann meist mit Hilfe von Massage und sauren Sachen löste. Sehr oft und lange Zeiten ohne jegliche Beschwerden.

Vor ca. einem ½ Jahr merkte ich eine gewisse Mundtrockenheit. Es wurde schnell zunehmend schlimmer. Intervall artig (komisch meist bei Bewegung) ist mein gesamter Mund ausgetrocknet gewesen, nur ein Schluck Wasser zum Trinken oder Ausspülen half.
Ich habe Schwierigkeiten beim Essen. Brot, Brötchen sind fast nicht mehr zu machen, ohne Trinken geht gar nichts und ständig dieses Gefühl der Trockenheit.
Der Rheumatologe schlug einen Cortion Stoß Therapie (angefangen bei 20mg ) und Quensyl vor.

Nach den ersten Cortison Tabletten war die Mundtrockenheit viel besser.
Als ich bei 5mg täglicher Einnahme war, spürte ich sie wieder vermehrt.
Ich begann mit chinesischer Akupunktur und chinesischen Tee und senkte das Cortison auf meine bis zu den Beschwerden übliche Dosis von 2,5 mg/tgl. ab. (wollte ja wissen wenn es besser wird ob es von der Akupunktur kommt ) Geholfen hat die Akupunktur nicht.
Der Rheumatologe möchte ich das ich nun die Quensyl Dosis auf 2x 200mg/Tag erhöhe und ich soll schauen mit welcher möglichst geringen Menge Cortison ich hinkomme.
Ich merke aber, dass ich mit dem Quensyl eine leichte, aber stetige Gewichtsabnahme und Appetitlosigkeit habe. Ich bin schon immer (ungewollt) sehr schlank und mit ein paar Pfund weniger wäre ich im Untergewicht.
So nehme ich zur Zeit wieder 10 mg Prednisolon und 200 mg/ Quensyl. 15 mg MTX und meine L- Thyroxin für meinen Hashimoto.
Ich spüre die Mundtrockenheit, oft Tageszeit abhängig in verschiedenen Stärke und bin oft verzweifelt.
Ich habe bereits Beschwerden mit den Zähnen, mein Zahnfleisch geht zurück und ich sehe mit Grauen in die Zukunft.
Es ist für nicht Betroffene schwer zu verstehen wie sehr diese Mundtrockenheit mich belastet, ich bin oft sehr niedergeschlagen.

Jetzt ist alles viel länger geworden als geplant.....sorry.

Es grüßt Euch herzlichst

Mucke

Hallo Mucke,
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wünsche dir viel Spass in unserer Mitte.
Liebe Grüße,
Schneeflocke

Hah, jetzt war Schneeflocke schneller

Also auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns
Ist doch nicht schlimm, dass du etwas mehr geschrieben hast, dann wissen wir wenigstens was von dir
Ja die Mundtrockenheit ist bei vielen ein sehr großes Problem.
Das es beim Essen Probleme gibt und auch mit den Zähnen.
Du hast vielleicht gelesen, dass am Sjögren Tag am 09.03. in Hannover einige von uns da waren. Da war auch eine Zahnärztin. Die hat 20 Minuten alles mögliche erzählt. Es ist nicht einfach einen Arzt zu finden, der sich mit SS auskennt und die richtigen Maßnahmen einleiten kann, damit das Zahnfleisch nicht noch weiter zurück geht. Hast du da einen guten?
Mit Quensyl kenne ich mich nicht aus, ich nehme aber auch Prednisolon. Bei einem Schub sollte ich auch erhöhen, hatte aber damals keine positive Wirkung. Ich denke, nach meiner Erfahrung, bei einem Schub kann man nichts machen außer durchhalten.
vielleicht ist das bei dir auch so, vielleicht hast du einen Schub, wenn der wieder weg ist, wird auch die Mundtrockenheit vielleicht wieder besser. Da ist schon viel hier geschrieben worden, von Mundsprays über Gele, musst dich halt mal durchwursteln.
Gehst du arbeiten?
Ich wünsche dir hier viel Spaß und schön das aus einer "heimlichen" Leserin eine Wüstenmaus geworden ist, so kanns gehen :lol:
Liebe Grüße
Pucker

Hallo Mucke,
als ich die Diagnose bekam,dachte ich was von alleine kommt geht auch wieder von alleine weg.
Wußte nicht was da auf einen zu kommt.
Habe auch Tage wo ich nicht ein noch aus weiß,
oder wie ich es schaffen werde.
Die Mundtrockenheit finde ich auch mit am schlimmsten.
Für die Nacht nehme ich Aldiamed Mundgel.
Nach jeder Mahlzeit spülle ich mein Mund mit
DENTAID aus.Das bleibt dann wie ein Schutzfilm
auf der Mundschleimhaut.Daher auch sehr angenehm.
Unterwegs habe ich dann Biotene Mundsray in der Tasche.

Hast Du vom Rheumatologen SALAGEN bekommen? :dry:
Am Anfang hatte es mir gut geholfen,aber nun wirkt es nicht so wie es eigentlich sollte.
MTX und Prednisolon nehme z.Z.15 mg.Quensyl bekomme ich 2x200mg.
An den Handgelenken hilft es sehr gut.
Bekommst Du auch Augentropfen? :dry:
Aber wie pucker schon gesagt hat,jeder sollte für sich das passende raussuchen und probieren
auch wenn es dauerAuch Du wirst etwas finden was dir hilft und erleichterung bringt.
Wünsche dir viel Spass bei und mit uns.
Liebe Grüße,
Schneeflocke :whistle:
@ist bei euch in Bayern der Frühling schon angekommen?Wollten dieses Jahr nach Füssen
mal sehen was daraus wird. :silly:

Hallo Schneeflocke,

danke für Deine nette Begrüßung.
Also wegen dem Frühling......nein, leider auch bei uns nichts davon in Sicht. Allerdings komme ich nicht aus Oberbayern, aber ich denke auch da lässt er eher noch aus sich warten...

Zu Füssen kann ich Dir nur zuraten.
Wir waren vor ein paar Jahren dort. Hatten ein schnuckeliges Hotel am Rande der Stadt und ich fand es traumhaft dort. Klar, Neuschwanstein, aber auch die ganze Umgebung ist wirklich sehr sehenswert. Mag` allerdings die Berge sowieso sehr gerne.

Werde mir das Mundspray und das DENTAID kaufen. Nehme alles was hilft. Salagen habe ich (noch) nicht, wird aber auch ausprobiert, werde es bei nächsten Rheumatologenbesuch ansprechen.

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt.
Habe schon Erfahrung mit Foren von Betroffenen und weiß, dass es sehr viel helfen kann.

Dankeschön !!

LG
Mucke

Hallo Pucker,

auch Dir vielen Dank für Deine liebe Begrüßung.

Das mit den "guten Zahnarzt" hat mich zu nachdenken gebracht.
Ich kenne und mag meinen Zahnarzt schon fast 30 Jahre, aber SS auskennen ..... das glaube ich eher nicht. Werde mal google und schauen ob es bei uns jemanden gibt. Dake für den Tipp !!

Ich arbeite Teilzeit im Büro - bin ständig am PC und am oft am Telefon. Genau richtig für die Beschwerden

Ja, dann hoffe ich mal inständig, dass es momentan vielleicht doch "nur" ein Schub ist und das Cortison dann wieder danach besser wirkt.

Schön, dass es Euch gibt.

LG Mucke