Juhu, bin auch neu

Schoen das es Euch alle hier gibt...
Es tut so gut zu lesen dass man nicht alleine ist.
Seit einer Woche weiss ich nun das alle meine Symtome nicht psychosomatisch sind und ich nicht bekloppt bin.
Leide seit ca. 15 Jahren unter vielfaeltigen Symtomen, halt typisch Sjoergen Symtome und alle Aerzte meinten immer das sei psychsomatisch..... Seit Sommer bin nun auch verrentet wegen postraumatischer Belastungsstoerung..und nun hat endlich eine Rheumatologin das Sjoergen Syndrom diagnostiziert, hoher ANA Titer, SSa und SSb Werte. Schoen wenn man weiss was mit einem los ist. Leider ist es kaum zu glauben das ewigkeiten kein Arzt wusste was mit mir los ist.
Nun tut es gut sich hier mal schlau zu machen.
Frage: ging es jemanden genauso wie mir ?
Liebe Gruesse Moni

Hallo Moni!

Herzlich willkommen hier im Forum!

Du findest hier immer ein offenes Ohr - ob es Dir nun gut oder auch schlecht geht. Fragen werden oft und schnell (nach gutem Gewissen) beantwortet...

Ich habe SS seit etwa 23 Jahren. Hat mit den Symptomen angefangen als ich etwa 16 war. Ich hatte total schlechtes Blut mit hohen Entzündungswerten und dauernd geschwollene Ohrspeicheldrüsen. Wusste damals niemand was ich hatte. Trockene Schleimhäute kamen dann hinzu. Aber ich hatte eigentlich keine schlimmen Beschwerden. Es hat sich nur jeder gewundert warum ich als Teenager immer müde und abgeschlagen war, oft Gelenk- und Muskelschmerzen und auch zu wenig Lust hatte.

Als ich mit 31 Jahren totsterbenskrank aus Italien nach einer Reise zurückkam und mein Blut wieder äußerst schlecht war hat mein damaliger Hausarzt mal den Rheumawert mitchecken lassen. (Das war meine erster schlimmer Schub). Der Rheumawert und CRP waren astronomisch hoch und ich kam in die Rheumaambulanz. Dort warf der Oberarzt einen Blick auf mich und sagte mir: Ich glaube, ich weiß was Sie haben, aber ich checke das noch am Blut..". Eine Woche später hatte ich die Diagnose.

Also insgesamt hat es schon lange gedauert bis jemand das SS diagnostiziert hatte. Wenn man den Zeitpunkt ab schlimmerer Beschwerden rechnet hatte ich die Diagnose innerhalb 3 Monaten, also wirklich schnell.

Das Problem ist ja wirklich, dass die Patienten oft in die "Psycho"-Ecke abgeschoben werden, weil die Ärzte sich mit SS nicht auskennen oder nicht darauf kommen, dass es etwas rheumatisches sein könnte. Das werden Dir hier auch andere berichten.

LG bossbaer

Hallo Momi,
ach ja, die typische "Leidensgeschichte", die hier so manch einer erlebt hat. 15 Jahre ist wirklich eine lange Zeit, und man zweifelt ja irgendwann an sich selber!
Bei mir hat es von Beginn der Krankheit bis zur Diagnose ca. 10 Jahre gedauert. Ich hatte auch alle möglichen Beschwerden: ständige Müdigkeit, dauernde Stirnhöhlenentzündungen, erhöhte Temperatur, geschwollene Ohrspeicheldrüsen und dann eine Zeit lang schlimme Gelenkbeschwerden. Selbst bei ständigen Bindehautentzündungen bis zur Hornhautentzündung ist keiner auf Sjögren gekommen. Ich fand es einerseits gut, endlich eine Ursache zu wissen, andereseits musste ich mich mit der Diagnose erstmal abfinden.
Ich wünsche dir alles Gute und dass du dich gut mit der Krankheit arrangieren kannst!
Liebe Grüße,
Bela

Danke fuer Eure schnelle Antwort ))
Es tut gut zu lesen, dass es nicht nur mir so ergeht.
Ich weiss die Diagnose jetzt erst seit 2 Wochen und versuch mich erstmal schlau zu machen....
Ja, es ist gar nicht so leicht damit klar zu kommen, es beruhigt aber auch wenn man weiss was man hat. Ab naechste Woche geht es mit Qensyl los. Hilft das eigentlich auch bei der Muedigkeit? Oder ist das nur gegen die Schmerzen? Es waer schon schoen mal wieder etwas fitter zu sein ))
Feu mich riiiesig, das es Euch gibt.
Danke
Moni

Hallo Moni,

gegen Müdigkeit hilft Quensyl nicht. Gegen die Schmerzen hilft es und mein Rheumatologe will damit auch das SS in Schach halten. Ich nehme es seit einigen Jahren und habe keine Probleme damit.

Mein Hauptproblem sind Mundtrockenheit und Atemwegsbeschwerden. Augentrockenheit natürlich auch.

Willkommen bei uns!

Bucci

Danke fuer die schnelle Antwort )
Trockene Augen und nen extrem trockenen Mund sind schon nervig, habe halt auch schmerzen in den Muskeln/Gelenken. Leider habe ich auch immer Blut im Urin und deswegen auch Angst (Niere)...
Hoher AnA-Titer, SSa & SSb Werte vorhanden, nachdem ich jetzt noch beim Augenarzt war will meine Rheumatologin mit Qensyl beginnen. Reicht das auch wenn die Niere beteiligt ist??
Ansonsten renne ich gerade von einem Arzt zum anderen und versuche eine Bestandsaufnahme zu machen, hoffe das nicht noch mehr ist. Gibt es noch etwas alternatives gegen die Wueste im Mund??
Danke Euch
Liebe Gruesse Moni
Ps. Wie bekomme ich die bloede Werbung mit dem Ipad weg???