Frage zu Mundtrockenheit

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11 Jahre 10 Monate her #6523 von Sarah
Liebe Bela
Also ich habe das Salagen probiert und mache gute Erfahrungen damit, es macht, dass ich in der Nacht durchschlafen kann also so bis ein Uhr nachts, ab neun Uhr vielleicht und dann nehme ich wieder ein Salagen. Man muss es ja alle sechs Stunden nehmen und dann schlafe ich bis am Morgen 6 Uhr. Anders würde ich das gar nicht schaffen! da ich noch berufstätig bin und sein muss. :(
Dieses Mundgel hat mir nix gebracht, ich habe es immer runtergeschluckt, irgendwie etwas falsch gemacht. Aber vielleicht hilft es Dir ja.
Viel Glück!
Sarah

Wünsche sind nie klug.
Das ist sogar das Beste an ihnen.
Charles Dickens

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11 Jahre 10 Monate her #6524 von Sarah
Liebe Sandy

Mir kommt noch etwas in den Sinn: Das Schwitzen wurde bei mir weniger mit der Zeit.
Sarah

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11 Jahre 10 Monate her #6526 von Sandy
Liebe sarah und alle,
ich glaube es gibt hier einige (z.b. schneeflocke), die ganz gut damit umgehen können, ich schaffe es (noch?) überhaupt nicht. vielleicht gibt es ja hier noch jemanden, der uns erklärt wie es das geschafft hat und wieder in den Alltag gefunden hat und auch wieder Freude empfindet.
lg
Sandy

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11 Jahre 10 Monate her #6527 von Schneeflocke
Hallo Sandy,
man muss sich an die Krankheit gewöhnen,fällt zwar schwer,zeitweise wünsche ich das
SS zum Teufel,vorallen wenn man sich mit anderen unterhält und das Sprechen immer
anstrengender wird.Da hat man dann das Gefühl,die denken du bist bekloppt.Immer schön
Mundspray parat halten,dann klappt es einigermassen.Und dann immer die Zeit geniessen,
wo es einem einigermassen gut geht.Und mit der Zeit lebt man halt damit.

Sarah,du sollst das Mundgel auf die Zunge legen und dann im Mund gleichmässig
verteilen und nicht runterschlucken.Probier mal aldiamed Mundgel,hat einen guten Geschmack.
Bei mir hält so eine 50 g Tube knapp zehn Tage.Ich nehme das Mundgel vier Mal am Tag.
Und dann noch biotene Mundspray,hat einen schönen frischen Atem.

LG Schneeflocke

Nicht weil es so schwer ist,
wagen wir es nicht,sondern weil wir es nicht wagen,ist es schwer.

[img

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11 Jahre 10 Monate her #6529 von bela164
Liebe Sandy,
also mir hilft es immer sehr, wenn ich bedenke, dass es noch viel schlimmere Krankheiten gibt auch im Bereich der Autoimmunkrankheiten, z.B. Rheuma oder Lupus. Das Sjögren ist zwar sehr lästig aber irgendwie kann man doch damit leben.
Also Kopf hoch, es wird sich alles einspielen und ein Stück weit Alltag werden.
Liebe Grüße von Bela

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11 Jahre 10 Monate her #6535 von billi
Hallo, ihr,
bei mir betrifft die Trockenheit die Augen und v.a. die Nase.
Durch die trockene Nase atme ich nachts immer durch den Mund, dadurch ist er dann morgens vollkommen ausgetrocknet und es dauert, bis ich ihn wieder in "Gang" kriege. :pinch:

Ich hab mir grad diese Mundgele wieder bestellt: aldiamed und bioténe
Wie Schneeflocke schon sagt: aldiamed ist nicht so schlimm.
Ich schmier mir die abends vorm Einschlafen in den Mund, und zwar nicht nur auf die Zunde, sondern auf die Kauflächen der Zähne. Dann ist der Mund über mehrere Stunden angenehm feucht. Ich find diese Cremes auch irgendwie ekelig - muss mich immer erst überwiunden. Aber da darf man sich nicht so reinsteigern - wat mut dat mut. :unsure:
Übrigens gibt es von bioténe auch eine Zahnpasta, die find ich sehr angenehm, weil sie nicht auf der Zunge brennt!
In die Nase schmier ich mir dann auch verschiedens. Jetzt probiere ich grad neu aus: Nasenbalsam von Wala. Eine feuchte Nase hilft auch dem Mund weniger auszutrocknen.
Mit anderen Sjögrenikern haben wir hier schon öfter überlegt, dass ja diese ganzen Sinnesorgane zusammenhängen: Augen, Nase, Mund. Es gibt Verbindungen dazwischen. Ich spüre z.B. manchmal, wenn ich AT genommen hab, einen ekeligen Geschmack im Rachen.
Und wenn ich viel Nasenspray zum Befeuchten nehme, sind auch meine Augen besser.
Also: pflegt man das eine, hilft es auch dem andern...

Wagefrau, ich kann dir nur zustimmen, dass die Psyche viel zur Trockenheit beitragen kann. Wenn ich gestresst bin, nicht zur Ruhe komme, dann ist alles viel schlimmer. Oft lösen mehrere Stresstage hintereinander auch Schübe aus.
Apropos: ich will dich ja nicht beunruhigen, bela - aber Sjögren gehört medizinisch zu den Rheuma-Erkrankungen ;)

Einen Satz von Schneeflocke find ich wichtig, und den würden viele der "Wüstenmäuse" unterstreichen: "Und dann immer die Zeit geniessen, wo es einem einigermassen gut geht."

Ich wünsch euch alles Liebe!
Schaut doch mal in den Thread "Dörrobst und Wüstenmäuse" rein. Da tummeln sich häufiger auch andere Betroffene aus dem Forum.
billi

you'll never walk alone

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