Hallo aus dem hohen Norden

Sissi,
dann gehe mal zum Augenarzt,die Augen sind dann auch trocken.
Hast Du auch ein Fremdkörper Gefühl in den Augen?
Bekomme vom Augenarzt HYLO-GEL tropfen .
Hatte es dein Ärztin nicht gesagt das Du zum Augenarzt gehen sollst?
Lg Schneeflocke

Hallo, Sissi!
Herzlich willkommen im Forum!
Ja, unser problem ist, dass unsere Krankheit relativ selten ist und deshalb auch etliche Ärzte sich damit nicht so gut auskennen. Das andere Problem ist, dass die Symptome, die wir an uns wahr nehmen, zuerst von uns gar nicht als Krankheitssymptom eingeordnet werden, weil es für uns "normal" ist, gerötete, brennende Augen oder eine trockene Nase zu haben, und dann, wenn wir uns trauen, einem Arzt von diesen Symptomen zu erzählen, werden wir belächelt oder unsere Beschwerden werden abgetan.
Also lies dir am besten viel Wissen an. Gut informiert sein ist wichtig! Dann weißt du, was du deine Ärzte fragen kannst.Oder wann sie quatsch reden... (obwohl einem das oft erst zu Hause auffällt...)
Du musst ja auch nicht das volle Programm der Sjögren-Beschwerden haben - es gibt ja "leichtere" und "schwerere" Formen - und bei jedem sind die Symptome sehr unterschiedlich.
Vielleicht hast du ja eine leichte Form und merkst nicht viel davon!

In Bezug auf Schwangerschaft kann ich nur sagen, dass viele von uns da Probleme hatten (Fehlgeburten, nicht schwanger geworden). Deshalb würde ich dir dringend raten, vor einer Schwangerschaft einen vertrauenswürdigen Frauenarzt zu finden, sowie einen guten Rheumadoc und einen Pränataldiagnostiker.
Solltest du in der Nähe Berlins wohnen: geh in die Charité. Ansonsten versuch, in eine Uniklinik zu gehen, oft sind dort die Erfahrungen größer.
Wir hatten eine Frau hier unter uns, die selbst Ärztin ist, schwanger geworden ist und sehr um ihr Kind gekämpft hat - indem sie sich hat sehr engmaschig untersuchen lassen.
Ihr Nickname ist Stephanie78, wenn du ihren Namen in der Suche eingibst, bekommst du ihre Beiträge angezeigt, und kannst zurückverfolgen, welche Untersuchungen bei ihr gemacht worden sind bzw. welche Gefahren für das Kind während der Schwangerschaft bestanden.
Stephanie hat vor einem halben Jahr glücklich einen gesunden Jungen geboren.
Das ist wohl auch der Grund, warum sie keine Zeit mehr hat, im Forum zu schreiben ;- )))

Ich wünsche dir alles Gute
billi

Hallo Sissi,

ein herzliches Willkommen!

Ich habe seit etwa 20 Jahren Probleme, 2004 wurde das Sjögren-Syndrom bei mir diagnostiziert.

2006 war dann Kinderwunsch da. In diesem Zeitraum hatte ich recht geringe ANA/ENA-Werte (etwa 2580 oder so, erinnere mich gerade nicht an die richtige Einheit..) und mein Rheumatologe sagte, es sei an sich kein Problem es zu versuchen. Es gibt aber ein Risiko, dass der Körper das Baby als Fremdkörper erkennt und abstösst.
Daraufhin bin ich zu meinem Gyn und klagte dem mein Leid. Ich habe einen sehr guten Arzt, der um etwa 14 Tage Zeit bat, sich in das Thema Sjögren reinzuarbeiten. Beim erneuten Termin sagte er mir das Gleiche, aber ich solle es einfach mal versuchen. Es gibt ein Risiko (etwa 2%), dass das Baby im Mutterleib zwischen der 16. und 24. Woche einen kongenitalen Herzblock bekommt.

Nach 3 Monaten war ich schwanger.
Er stufte mich als Hochrisikoschwangerschaft ein und ich musste während der SS alle 14 Tage zur Kontrolle bei ihm (im Risikozeitraum jede Woche) auch zum CTG und Ultraschall. Als "Konsequenz" habe ich viel mehr Ultraschallbilder als jede andere
Auch hat er mich ab der 12. Woche in der Schwangerschafts-Ambulanz an der Uniklinik Homburg geschickt. Dort hat man sich bei der Rheumaklinik erkundigt was genau es mit Sjögren auf sich hat und eng mit denen zusammen gearbeitet. Auch musste die Entbindung in Homburg stattfinden, da die Rheumaklinik direkt neben der Frauenklinik angesiedelt ist. Ich hätte mich im Falle eines Schubes ja evtl. nicht richtig um das Neugeborene kümmern können, wäre aber zum Stillen direkt da gewesen..Allerdings würde ich nie mehr stillen, ich glaube, die Brustdrüsen sind auch schon etwas angegriffen (schlechte Milchqualität, Baby hatte dauernd Hunger).

Zum Glück hat bei mir das Schicksal nicht zugeschlagen und ich habe eine gesunde Tochter (jetzt 5 1/2 Jahre alt).

Trotzdem hatte mir der Stress bezüglich des Herzblocks so sehr zugesetzt, dass ich mich entschlossen habe, dass ein gesundes Kind reicht.

Vor etwa einem Jahr hatte ich mich dann doch nochmal gedanklich mit neuem Nachwuchs befasst, was ich zum Glück ausgeschlossen habe, denn nun sind meine Werte astronomisch hoch. Die Schwangerschaft hat bei mir eine Ruhephase des Sjögren bewirkt, die jetzt leider vorbei ist.

Hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

LG bossbaer

Hallo Bossbaer,

vielen Dank für die vielen Hinweise bezüglich Schwangerschaft. Das beruhigt mich ein bisschen. Mein Frauenarzt ist auch ein ganz netter, er wird sich dann wahrscheinlich auch gut vorbereiten... Mein Freund ist leider nervöser was das Thema angeht als ich selbst. Ich hoffe, dein Bericht wird ihn vielleicht ein beruhigen. Durftest du denn weiterarbeiten oder musstet du zu Hause bleiben während der schwangerschaft? Hochrisikoschwangerschaft hört sich ja nicht so toll an....
Wie meine Blutwerte sind, weiß ich nicht, aber bevor es soweit ist, muss ich ja sowieso erstmal meinen Freund überzeugen und vorallem mit meinem Rheumatologen sprechen. Und der nächste Termin ist ja erst im März.
Ich wünsche dir weiterhin viel Spaß mit deiner Kleinen.

Liebe grüße Sissi

Hallo Sissi,

ich habe Vollzeit gearbeitet (habe einen Bürojob), durfte nichts mehr heben, aber erst ab der 32. SW wurde ich wegen starker Ischiasschmerzen krank geschrieben. Ich konnte nicht mehr lange sitzen.
Wegen Sjögren hatte ich keinen Krankenschein, mir ging es aber auch blendend während der Schwangerschaft.

LG bossbaer

Hallo,

das ist gut zu wissen, denn die ganze Zeit schon vorher zu Hause ? Das muss nicht wirklich sein, meine Arbeit macht mir nämlich spaß...

LG Sissi