Hallo!

Hallo!

Seit Montag geht es mir oberbescheiden. Bei der kleinsten Anstrengung/Stresssituation wird mir total schwindelig und ich bin noch müder als sonst. Schon das Rasieren am morgen fällt schwer und während ich hier schreibe vertippe ich mich dauernd. Ob das ein Schub sein kann????

Hallo Sernulke,

wünsche dir baldige Besserung!

Soweit ich jedoch informiert bin dauert es bei Quensyl einige Wochen bis es Wirkung zeigt und Kortison hat deine Ärztin ja plötzlich abgesetzt, daher vermutlich auch deine extreme Müdigkeit. War ja kurzfristig mit Kortison besser, oder?

Wolltest du es mit Kortison nicht länger vesuchen?

Meine Meinung etwas länger eine höhere Dosis zu nehmen um mal zu sehen ob es hilft kennst du ja schon.

An besonders schlimmen Tagen hilft mir auch Aspirin ( 2 Tabl. ) etwas gegen die Müdigkeit und Schmerzen.

War vielleicht auch ein extremer Wetterumschwung in deinen Wohngebiet?

Bezüglich Krankheitsodyssee finde ich deine Idee super :

Wenn, dann würde ich vielleicht eher mit mehreren Leuten an die Öffentlichkeit gehen.

Ich habe mir auch schon oft gedacht das wäre der beste Weg.

Als Einzelner wird man nicht Ernst genommen und Alle denken dann das wäre sowieso nur ein Einzelfall.

Wenn es dir etwas besser geht vielleicht können wir uns dann mehr darüber Gedanken machen ob wir eine gemeinsame Aktion starten.

FRAGE AN ALLE:
Wer würde eventuell noch mitmachen?

GUTE BESSERUNG!

Hallo Sermulke,
hallo Ihr restlichen Lieben,

ich kenne diesen Weg zu gut. Auch bei mir hat es gedauert, der vierte Rheumatologe diagnostizierte überhaupt erst Sjögren! Die ersten 3 taten mich so ein wenig mit Fibro ab..Es ist ein langer Weg gewesen. Hätte ich damals nicht einen entzückenden Hausarzt gehabt, der während seines Studiums sich ein wenig mit Kollagenosen und Blutwerten bechäftigte, wäre ich wohl heute noch ohne Diagnose. Leider hat der gute Mann aus Altersgründen aufgehört. Ihm danke ich aber bis heute. Er schickte mich recht schnell nach den 3maligen Bluttests zum Rheumatologen.
Ich denke, viele von uns kennen dieses Hin- und Her. Traurig, aber doch wahr.
Und mal ganz ehrlich: so richtig viel hat sich doch bis heute nicht getan, für viele ist das doch eine Art "trockene" Erkrankung, die nicht wirklich beachtet wird. Eine Art Nischenkrankheit , lohnt sich nicht hier zu forschen.
Ich könnte darüber sehr gern berichten.

Sermulke, kopf hoch! Gut Ding braucht Weile, dass es Dir allerdings so extrem schlecht geht, das überrascht mich doch ein wenig. Wetter? Schub? alles möglich.
Es gibt immer Tage, die sind entsetzlich!! Das Quensyl braucht etwas, bis eine Wirkung eintrifft.
Dass das Kortison nichts brachte, überrascht mich auch. Ich bin selbst damit unterwegs zur Zeit. Und es hilft, also es geht auf und ab, aber bisher besser als ohne Kortison. Bin jetzt bei 7,5 mg.
Wünsche Dir gute Besserung!

Grüße an alle
Lola

Nochmal ich:

Sermulke:
falls Du was zu Quensyl wissen willst, ich habe es fast 1 Jahr lang genommen. Aber viele hier im Forum auch, oder nehmen es immer noch. Wenn Du also Fragen hast, frage. Was ich weiß, kann ich Dir beantworten.
Grüße
Lola

Hallo Sernulke,

wie geht es dir?

Schon etwas besser?

Mir geht es seit einigen Tagen furchtbar. Mein Arzt hat mir für Abends Amitryptilin (Anti-Depressivum) verschrieben. Seit ich das nehme, geht es bergab. Extreme Kreislaufprobleme (Herzfrequenz bis 140, niedriger Blutdruck) machen mich fertig. Jetzt nehme ich es NICHT mehr und heute morgen geht es mir schon etwas besser.

Quensyl nehme ich heute genau eine Woche - merke nichts negatives und nichts positives.