Hallo aus Niedersachsen

Hallo,

mein Name ist Marion und ich komme aus Niedersachsen. Vor ca. 4 Wochen wurde bei mir die Diagnose Sjoegren-Syndrom gestellt. Krank bin ich aber schon jahrzehnte. Es kamen immer mehr Krankheiten hinzu.

1972 ging es bei mir schon mit Augenentzündungen los. 1985 wurde dann Toxoplasmose diagnostiziert.

Seid 1982 habe ich noch Tinnitus dazu bekommen.

1987 dann Schilddrüsenüberfunktion - Diagnose lautete dann Basedowssche Krankheit

2000 kam Restless Legs hinzu (unruhige Beine)

ab 2005 ging das dann los mit allen anderen Beschwerden, Durchfall, Rückenschmerzen, taube Arme und Beine, Kopfschmerzen, Ohrenschmerzen. Kann nichts mehr heben, stechender Schmerz von Arme bis in den Kopf und Rücken.

2007 Blutuntersuchung auf Borreliose und Rheuma, nichts gefunden.

Ärztemarathon geht weiter. Herbst 2007 Verdacht auf Fibromyalgie.
2007 Lymphodeme
2008 nächste Hiobsbotschaft - Brustkrebs, ganz agressive Form, mehr oder weniger gut überstanden

Jetzt aktuell Zunge dick angeschwollen, Bläschen und blau. Krankenhaus Rinteln, dann Verlegung nach Minden. Ganze Gehirn entzündet, nicht nur Hirnhautentzündung, sondern alles. Beine taub, epileptische Anfälle im Gerhirn. Beteiligung des ZNS. Der Neurologin kommt endlich der Verdacht auf Sjoegren-Syndrom was sich jetzt auch bestätigt hat.

Aufgrund der epileptischen Anfälle und dem Brustkrebs können die geläufigen Medikamente nicht genommen werden. Behandlung mit Rituximab soll erfolgen. Dazu mache ich gleich ein neues Thema auf, bzw. meine Tochter die für mich schreibt aufgrund meiner schlechten Augen.

Herzlich Willkommen Marion,
Schön das Du zu uns gefunden hast.Hier bekommst Du Trost und Hilfe von uns,zwar keine
Medizinischen Ratschläge,dafür sind die Ärzte zuständig,aber für alles andere was
Hilfreich ist,sind wir immer da.Bei Dir ist es ja auch schon recht weit fortgeschritten
das Blöde Sjoegren.Was nimmst Du denn an Medikamente für die Epilepsie? Ich bekomme
Kepra.Meine Augen sind auch stark entzündet,Gelenkschmerzen,usw.gehört alle dazu.
Ist schon eine blöde Krankheit, die wir uns da eingefangen haben.Noch eine Frage an Dich,
möchtest Du, wie viele von uns an der Sjoegren-Studie der Charite in Berlin teilnehmen?
Je mehr Teilnehmer mit machen,macht uns Hoffnung,daß die Forschung für uns was findet.
LG Schneeflocke

willkommen bei uns

Hallo Marion,
willkommen hier. Ich vermute mal, wir sind ein Jahrgang. Habe meine Diagnose seit 2000. Geht auf und ab wie mit der Achterbahn. Aber es geht eben zwischendurch auch mal aufwärts! Nur Mut
Liebe Grüße
die Bärin

hallo marion :laugh: auch von mir ein herzliches willkommen. alles liebe saphir

Hallo, Marion!!!
Herzlich willkommen hier im Forum - und eine ganz liebe Umarmung.
Du armes Menschenkind... was du da alles mit dir herumträgst...
Krankenhaus Minden?
da bin ich auch in Behandlung bei Prof. Lakomek.
Bist du auch bei ihm?

Ganz liebe Grüße!!!
billi