Bin auch neu hier

hi,
also ich habe heute den befund von der bronchoskopie bekommen und ich bin jetzt wohl noch mehr rarität, denn meine atemwege und schleimhäute sind wohl von der sarkoidose befallen und deswegen fängt morgen meine therapie an.
50mg kortison erstmal venös und dann tabletten-form.
übrigens, dass mit der schilddrüse hat sich nicht bestätigt, darüber bin ich ja dann schonmal froh.
naja ich halte euch dann auch über den therapie-verlauf auf dem laufenden.

lg steve

Hallo Steve,

nochmal zu deinen Speicheldrüsen. Ich habe/hatte eine ähnliche Symptomatik. Schwellung und Speichelfluss sind schon im Zusammenhang zu sehen. Die Schwellung rührt von einer Entzündung der Drüse her. Durch die Entzünund wird das Drüsengewebe zerstört und der Speichelfluss gemindert. So wars bei mir. Aber auch wenn man behandelt und die Schwellung/Entzündung zurückgeht, ist das kaputte Gewebe glaube ich \"verloren\". Ich zumindest spüre keine Besserung beim Speichelfluss.

Aber ich hab einen Tipp, ich schreib dazu gleich nochmal ein extra Thema. Ich hab eben im Supermarkt zufällig neue Kaugummis entdeck. mentos AQUA KISS. Die sollen den Speichelfluss anregen - und nach erstem Testkauen tun sie das auch.

Liebe Grüße,

Sandra


p.s. Sarkoidose wird bei mir auch vermutet. War letzte Woche beim CT - mal schauen.

Hallo! Auch ich bin neu hier und heil froh, diese Seite gefunden zu haben.
Meine Geschichte (sorry, dass ich etwas ausschweifen muß.)
Begonnen hat alles im Oktober 2005. Eigentlich mit einer plötzlichen Autoimmunhepatitis (AIH) Child C (höchste Stufe). Zur gleichen Zeit, stellte man fest, dass ich auch das Sjögren-Syndrom habe. Das wurde bis zum jetzigen Zeitpunkt vollkommen außer Acht gelassen. Dazu muß ich sagen, dass die Lebererkrankung ebenfalls u.a. mit einer Schwäche einhergeht.
Nun darf ich berichten, dass ich in der glücklichen Lage bin, dass sich meine Leberwerte fast normalisiert haben und selbst meine Leber regeneriert sich. Eigentlich soll es sowas nicht geben. Aber ich habe alles schwarz auf weiß.
Nur geblieben ist die Schwäche. Schwäche der Augen, Müdigkeit usw. Schon 2 Mal hat man mich in Neuro-Kliniken auf Muskelerkrankungen bzw. im Schlaflabor untersucht. Nichts gefunden. Die Ärzte sind sich ratlos und ich selbst auch. Seit Oktober 2005 sitze ich mehr oder weniger in meinen 4 Wänden und kann nichts mehr unternehmen.
Heute, Dank einer AIH-Umfrage griff ich das Thema Erkrankung nochmals auf und surfte das erste Mal in Richtung Sicca-Syndrom. Ich denke das war ein guter Einfall und des Rätsels Lösung. So geriet ich auf die Seite der \"11 Arten von Müdigkeit beim Sjögren-Syndrom\". Alles paßt wie die Faust aufs Auge. Noch nie hatte ich mit dieser Erkrankung Probleme. Obwohl ich hoffe, dass ich endlich die Ursache meiner Symptome gefunden zu haben, bin ich mir im Moment ratlos, wie ich alles angehe. Welcher Arzt behandelt bitte ein Sjögren-Syndrom? Ich hoffe ganz toll, dass man mir an dieser Stelle endlich etwas weiterhelfen kann.
Ich möchte hinzufügen, dass ich scheinbar alle möglichen Symptome zur Erkrankung habe. U.a. extrem trockene Haut, ich sehe sehr schlecht (es schwimmt alles weg, bin lichtscheu, was ich seit Jahren auch dem Augenarzt sagte, habe seit kurzem wieder Gelenkschmerzen in den Beinen, die Mundschleimhaut ist hochempfindlich und Müdigkeit (von den 11 Punkten 10 Stück).
Medikamente: Ich nehme derzeit wegen der AIH täglich 5mg Cortison und 100mg Azatheoprin, sowie Calcium und Wassertabletten.

Viele Grüße und danke im Voraus
jaenilo<br><br>Beitrag ge&auml;ndert von: jaenilo, am: 31.07.2009 17:13

Hallo Jaenilo,
da hast du ja auch schon eine Menge durchgemacht. Hoffentlich bist du jetzt mit dem Sjögren auf der richtige Spur. Der \&quot;richtige\&quot;Arzt ist ein Rheumatologe (Internist mir Zusatzausbildung). Eine gute Anlaufstelle kann auch eine (Uni-) Klinik mit Rheumasprechstunde sein. Informationen bekommst du auch bei der Deutschen Rheumaliga. Dort ist ein Infoblatt zum SS erschienen. Ausserdem kannst du dort erfahren ob es in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe gibt.
Viel Erfolg

Irmgard

Hallo Irmgard!
Herzlichen Dank für die spontane Antwort. Ich bin schon den ganzen Abend am Surfen und mußte feststellen, dass bei mir noch einige Fragen offen sind. Aber Antworten bringt gewiß die Zeit.
Auf der Seite der \&quot;Deutschen Rheumaliga\&quot; war ich eben und habe auch Einiges gefunden. Eine Broschüre wäre ganz gut.
Am meisten stört mich z.Zt. diese Müdigkeit, die Schwäche und meine Augen. Das mit dem Speichel hat sich sehr gebessert. Gewiß durch das Azatheoprin.
Nun weiß ich auch andere Symptome einzuordnen. Der Reizhusten z.B. und die belegten Stimmbänder gehören gewiß auch mit dazu. Sind das rosige Aussichten... Da plage ich mich seit Jahren mit einer Krankheit herum, ohne es zu wissen. Aber wichtig ist, dass ich evtl. die Ursache gefunden habe.
Obwohl ich absolut kein Arztgänger bin, muß ich jetzt wohl oder übel die Sache mal in den Angriff nehmen. Ich hab ja noch nicht genug am Hals.
Ob Weihrauch wirklich Schmerzen lindert? Ich würde das zu gern mal versuchen.
Nochmals danke!

Hallo
Mein Name ist Madeleine, seit Jahren habe ich Schmerzen im Rücken und Schultern.
Bin seit April 09 Arbeitslos und auch froh darüber, denn ich habe überhaupt keine Kraft mehr.
Ich war dann November 09 in der Reha wo eine Fibromyalgie Diagnostiziert wurde.
Da mir aber einiges nicht ganz zu Fibro passend war und die Diagnose nur anhand eines Fragebogens und einem kleinen Test gestellt wurde suchte ich mir einen guten Rheumatologen den ich über die Rheumaliga fand.

Es wurden viele Blutproben genommen und ich wurde zum Nuklearmediziner geschickt der von mir eine komplette Schilddrüsenuntersuchung (Blut und Szintigraphie) und eine Skelettszintigraphie). Ich erhielt die erste Diagnose Hashimoto Thyreoiditis. Vier Wochen später wieder ein Termin beim Rheumatologen gut Borreliose konnte bei den Tests ausgeschlossen werden und dann der Schock Sjögren-Syndrom primär.

Der Arzt erzählte dass er es schon vermutet hatte wegen dem Fremdkörpergefühl in den Augen die ich Ihm geschildert hatte und er erzählte mir wer diese Krankheit entdeckt hat usw. usw. und dass ich keine Rheumatische Artritis usw. dazu hätte und Sie deswegen Primär wäre.

Als ich im Internet gelesen habe was die Krankheit bedeutet ging es mir noch schlechter, da mich in meiner kleinen Familie (Lebensgefährte und Seine Eltern) mich echt kaum jemand versteht bzw. meine Ängste und Sorgen.

Ich habe eine ziemliche Schwäche in den Beinen d.h. wenn ich eine größere Strecke gehe zieht es mir die Füße weg und ich muss Schlafen. Ich bin oft sehr Müde und schaffe deswegen kaum meinen Haushalt. Ich betreue bzw. Pflege auch meinen Lebensgefährten der eine Muskelerkrankung hat und in Erwerbsunfähigkeitsrente ist, zum Glück ist die Pflege noch nicht so ausgeprägt nötig, wenn dies kommen sollte werde ich auch den Pflegedienst öfters in Anspruch nehmen um mich zu schonen.

Hatte auch einen Behindertenausweis beantragt, leider wusste ich noch nichts vom Sjögren-Syndrom und dieser wurde Abgelehnt, da ich aufgrund der Fibromyalgie die ich ja auch habe Sekundär, der Arthrose in den Knien und dem Arm-Schultersyndrom nur 30% Schwerbehindert wäre.

In der Reha wollte ich einen Rollstuhl für längere Strecken beantragen dieser wurde mir damals leider auch abgelehnt.

Weis jemand ob man wenn man aufgrund seiner Erkrankung zu Erschöpft und Müde ist mit Sjögren-Syndrom eine Möglichkeit hat eine Erwerbsunfähigkeitsrente zu bekommen. Denn ich kann nicht wie damals im Rehabericht geschrieben wurde 6 Stunden oder mehr arbeiten.

Habe diese Woche noch ein Gespräch bei der Krankenkasse.

Ich bin dankbar dieses Forum gefunden zu haben.

Alles Liebe
Eure Madeleine