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Kurzvorstellung
15 Jahre 10 Monate her #623
von Rosenduft
52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008
Rosenduft antwortete auf Re:@Luna &@Ulla
Hallo Luna,
ich hoffe, es klappt gut auf Deiner Arbeit heute. Aber nach ein paar freien Tagen ist man doch meistens wieder etwas fitter. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut klappt.
Du bist aber wirklich sehr aktiv mit Deinem Sport. Finde ich echt toll und hoffe, Du kannst es weiterhin ausüben, vor allen Dingen das Reiten.
Ich würde sehr gerne im Mai zu dem Sjögren-Seminar kommen. Ich müßte mir dazu natürlich rechtzeitig Urlaub nehmen. Darf denn da jeder einfach so hin? Du solltest es hier öffentlich machen, damit alle Interessierten hingehen können. Ich würde sehr, sehr gerne hingehen und hoffe, daß man dort vielleicht auch mal Fragen stellen kann. Ich verstehe z. B. überhaupt nicht, warum das SS bei Dir und Ulla irgendwie anders verläuft als bei mir. Ich habe z. B. überhaupt keine Gelenkschmerzen, aber mein wunder hochentzündeter Mund mit den schlimmen Mundwinkeln bringt mich fast um. Im Moment kann ich wieder kaum essen. (Aber soll ich ja auch nicht wegen der Darmspiegelung, muß ja jetzt schon mit der Diät anfangen). Ich finde mein Sjögren äußert sich irgendwie anders als Deins und ich verstehe nicht so richtig warum.
Kannst Du mir den bei Gelegenheit mal die genauen Adressdaten des Seminars mitteilen und kommst Du auch dorthin?
Vielen Dank im voraus und liebe Grüße
sendet Dir Rosenduft
ich hoffe, es klappt gut auf Deiner Arbeit heute. Aber nach ein paar freien Tagen ist man doch meistens wieder etwas fitter. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut klappt.
Du bist aber wirklich sehr aktiv mit Deinem Sport. Finde ich echt toll und hoffe, Du kannst es weiterhin ausüben, vor allen Dingen das Reiten.
Ich würde sehr gerne im Mai zu dem Sjögren-Seminar kommen. Ich müßte mir dazu natürlich rechtzeitig Urlaub nehmen. Darf denn da jeder einfach so hin? Du solltest es hier öffentlich machen, damit alle Interessierten hingehen können. Ich würde sehr, sehr gerne hingehen und hoffe, daß man dort vielleicht auch mal Fragen stellen kann. Ich verstehe z. B. überhaupt nicht, warum das SS bei Dir und Ulla irgendwie anders verläuft als bei mir. Ich habe z. B. überhaupt keine Gelenkschmerzen, aber mein wunder hochentzündeter Mund mit den schlimmen Mundwinkeln bringt mich fast um. Im Moment kann ich wieder kaum essen. (Aber soll ich ja auch nicht wegen der Darmspiegelung, muß ja jetzt schon mit der Diät anfangen). Ich finde mein Sjögren äußert sich irgendwie anders als Deins und ich verstehe nicht so richtig warum.
Kannst Du mir den bei Gelegenheit mal die genauen Adressdaten des Seminars mitteilen und kommst Du auch dorthin?
Vielen Dank im voraus und liebe Grüße
sendet Dir Rosenduft
52 Jahre, Köln, Diagnose Aug. 2008
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15 Jahre 10 Monate her #627
von Luna
Luna antwortete auf Re:@Luna &@Ulla
Hallo Ulla, hallo Rosenduft,
das Sjögren Seminar ist vom 8.- 10. Mai in Bad Nenndorf. Ich habe da letztes Jahr auch schon mitgemacht und es war super. Habe nur nette Leute kennen gelernt und wir waren alle abends zum tanzen. Ich war mit Abstand die jüngste, aber trotzdem war es total gut. Dr. Witte ein Spezialist vom Sjögren Syndrom aus der MHH war da, den konnten wir alles fragen und er hat auch die neuesten Sachen vorgestellt. Dann haben wir noch Sport gemacht und uns natürlich ausgetauscht. Ist einfach schö, mal ein paar Leute zu trreffen, die die gleiche Krankheit haben. Das Seminarheft bekommt ihr über die Rheumaliga Niedersachsen. Sitz ist in Hannover. Wenn ihr euch anmelden wollt solltet ihr euch beeilen. Teilnehmerzahl ist auf 16 begrenzt und ich weiß schon ein paar die auf jeden Fall hinn wollen. Würde mich total freuen euch mal kennen zu lernen.
Übrigens bei den Sjögren Patienten, die ich kenne hat die Krankheit auch immer einen sehr unterschiedlichen Verlauf gehabt. Bei allen war aber die Mundtrockenheit und die starke Trockenheit der Augen. Eine kenne ich, die hat sogar Veränderungen im Gehirn. Das ist natürlich echt heftig.
Dann machts erstmal gut. Hoffe du hast deine Darmspiegelung gut überstanden, Rosenduft. Ich habe die ersten drei Tage ganz gut rum gekriegt, auch wenn ich schon wieder ziemliche Magenprobleme habe, geht es mir ganz gut.
Euch noch eine schöne Restwoche.
Liebe Grüße Luna
das Sjögren Seminar ist vom 8.- 10. Mai in Bad Nenndorf. Ich habe da letztes Jahr auch schon mitgemacht und es war super. Habe nur nette Leute kennen gelernt und wir waren alle abends zum tanzen. Ich war mit Abstand die jüngste, aber trotzdem war es total gut. Dr. Witte ein Spezialist vom Sjögren Syndrom aus der MHH war da, den konnten wir alles fragen und er hat auch die neuesten Sachen vorgestellt. Dann haben wir noch Sport gemacht und uns natürlich ausgetauscht. Ist einfach schö, mal ein paar Leute zu trreffen, die die gleiche Krankheit haben. Das Seminarheft bekommt ihr über die Rheumaliga Niedersachsen. Sitz ist in Hannover. Wenn ihr euch anmelden wollt solltet ihr euch beeilen. Teilnehmerzahl ist auf 16 begrenzt und ich weiß schon ein paar die auf jeden Fall hinn wollen. Würde mich total freuen euch mal kennen zu lernen.
Übrigens bei den Sjögren Patienten, die ich kenne hat die Krankheit auch immer einen sehr unterschiedlichen Verlauf gehabt. Bei allen war aber die Mundtrockenheit und die starke Trockenheit der Augen. Eine kenne ich, die hat sogar Veränderungen im Gehirn. Das ist natürlich echt heftig.
Dann machts erstmal gut. Hoffe du hast deine Darmspiegelung gut überstanden, Rosenduft. Ich habe die ersten drei Tage ganz gut rum gekriegt, auch wenn ich schon wieder ziemliche Magenprobleme habe, geht es mir ganz gut.
Euch noch eine schöne Restwoche.
Liebe Grüße Luna
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- Ulla
- Besucher
15 Jahre 10 Monate her #628
von Ulla
Ulla antwortete auf Re:@Luna &@Ulla
Hallo Luna,
danke für die Daten zum Seminar.
Ich werde allerdings nicht teilnehmen, da es mit 2 Übernachtungen verbunden ist und durch die Entfernung würde es bedeuten, dass meine Kids fast 3 Tage alleine wären...und das kann ich nicht mit meinem Gewissen vereinbaren. Schade, aber vielleicht treffen wir uns irgendwann einmal.
Das eine solche Zusammenkunft \"nur\" in Bad Nenndorf statt findet, bedauere ich sehr. Warum kann die Rheumaliga in den anderen Bundesländern nicht ein solches Seminar auf die Beine stellen?
Ich hoffe, Du hast die Restwoche gut überstanden und konntest Dein Wochenende richtig genießen.
Mir setzt die Kälte z.Zt. sehr zu, meine Augen sind nur noch trocken und ich gebe selbst tagsüber Bepanthen Augen- und Nasensalbe in meine Augen. Und es dauert nicht lange und alles ist vom Auge aufgenommen.
Hast Du Neuigkeiten bezüglich Deines Kurantrages?
Ich wünsche Dir einen tollen Start in die neue Woche.
Viele Grüße
Ulla
danke für die Daten zum Seminar.
Ich werde allerdings nicht teilnehmen, da es mit 2 Übernachtungen verbunden ist und durch die Entfernung würde es bedeuten, dass meine Kids fast 3 Tage alleine wären...und das kann ich nicht mit meinem Gewissen vereinbaren. Schade, aber vielleicht treffen wir uns irgendwann einmal.
Das eine solche Zusammenkunft \"nur\" in Bad Nenndorf statt findet, bedauere ich sehr. Warum kann die Rheumaliga in den anderen Bundesländern nicht ein solches Seminar auf die Beine stellen?
Ich hoffe, Du hast die Restwoche gut überstanden und konntest Dein Wochenende richtig genießen.
Mir setzt die Kälte z.Zt. sehr zu, meine Augen sind nur noch trocken und ich gebe selbst tagsüber Bepanthen Augen- und Nasensalbe in meine Augen. Und es dauert nicht lange und alles ist vom Auge aufgenommen.
Hast Du Neuigkeiten bezüglich Deines Kurantrages?
Ich wünsche Dir einen tollen Start in die neue Woche.
Viele Grüße
Ulla
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