Neu-Erkrankung

Hallo zusammen,
ich habe letzte Woche die Diagnose Sjögren erhalten und bin ziemlich geschockt. Ich bin 51 Jahre alt, wohne in Köln und habe noch überhaupt keinen Ansprechpartner unter den Ärzten gefunden. Meine Hausärztin hat von dieser Krankheit noch nie etwas gehört und ist selbst ziemlich hilflos. Wie habt Ihr gute Ärzte gefunden? Hier auf dieser Seite habe ich niemanden in Köln gefunden. In der Augenklinik ist die Diagnose gestellt worden und in der HNO-Klinik ist sie durch eine Lippenbiopsie bestätigt worden. Ich habe (wie Ihr ja auch alle) massive Augenprobleme und einen ganz schlimm entzündeten Mund mit fetten Aphthen. Wer kennt sich in Köln und/oder Umgebung aus und kann mir weiterhelfen? Vielen Dank im Voraus und herzliche Grüße sendet Euch Rosenduft.

Hallo, guten Morgen.
Herzlich Willkommen in unserer Mitte - auch an Alle anderen \"Neuen\".
Leider wohne ich nicht im Kölner Bereich, sondern bei Frankfurt, und kann Dir keine Ärzte empfehlen.
Aber ich empfehle Dir, Ärzte die sich mit dieser Krankheit auskennen oder bereit sind sich zu informieren, zu suchen. Mein Hausarzt hat sich auch nach meinem \"Fall\" mit der Krankheit auseinander gesetzt und gibt mir Tipps, bzw. ist mir behilflich bei Rentenantrag etc. und verschreibt mir Salagen und auch Augentropfen, damit ich nicht immer weit zu meinem Augenarzt fahren muß.
Ich weiß, es ist zeitraubend, die \"richtigen\" Ärzte zu finden aber es lohnt sich. Bitte bedenke dabei, dass es auch auf einen \"guten\" (verständnisvollen) Zahnarzt und Frauenarzt ankommt.
Für Deine Augen ist es nicht fördernd soooo viel am Computer zu arbeiten aber irgendwie muß man ja sein Geld verdienen. Eine Alternative hierzu, strebe eine Rente an! Ich habe meine Rente (3 Jahre befristet) auf Grund von Sjögren erhalten.

Du wirst bestimmt mit vielen Augentropfen, -gels und -salben Deine Augen befeuchten. Ein Luftbefeuchter ist nochmals eine Linderung. Auf alle Fälle, wenn es möglich ist, die Augen mal schließen und ruhen lassen.
Einige haben große Erfolge mit Salagen. Die Tbl. sind für Sjögren Patienten und sehr teuer. Bei mir zeigen sie leider keine Wirkung!

Kennst Du das Mundbefeuchtungsgel? Am besten ist es von der Firma Biotene`, auch der Kaugummi dieser Firma ist zu empfehlen. Ich denke mir, es ist sehr wichtig Deinen Mund IMMER feucht zu halten, wegen den Aphthen.

Einen Tipp möchte ich Euch Allen sehr ans Herz legen, immer viel Ausdauer und Geduld zu haben. Viel ausprobieren und alle Chancen nutzen.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Viele Grüße
Ulla

Hallo Rosenduft,

das kenne ich auch noch gut. Erstmal der Schock über die Erkrankung. Du solltest dich in jedem Fall sehr gut über die Krankheit informieren, da du immer wieder an Ärzte geraten wirst, die keine Ahnung haben und denen du dann was zu deiner Erkrankung erklären musst.
Mittlerweile gibt es aber zumindest immer mehr Rheumatologen, die sich gut mit der Krankheit auskennen und dich dann auch an Ärzte überweisen, die Bescheid wissen.

Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft in nächster Zeit!
Luna