Sjögren-Syndrom gegen Gehirntumor

Ende März bin ich mit einem heftigen epileptischen Anfall in die UNI-Klinik gebracht worden. Hirnhautentzündung bzw. Gehirnentzündung, aber keinerlei andere Symptome. Mehrmaliges Hirnwasser ziehen, ergab weder Viren, Bakterien oder seltene Pilze. Zwei ZVKs (Zentraler Venenkatheter) am Hals und es löste sich ein Blutgerinnsel und damit ergab sich eine Lungenembolie ... und die Diagnose: Gehirntumor!
Durch die Lungenembolie und einer saftigen Medikamentenallergie, erbat ich mir eine zweiwöchige Auszeit zu Hause, um berufliche und private Dinge zu richten, bevor ich den "Tumor" behandeln lasse.
Wieder zurück wurde das 3. MRT (neben CT, PET und zig EEG/EKG) gemacht und erstaunt festgestellt, dass der Prozess im Gehirn kleiner geworden ist, aber für eine Biopsie sehr tief im Kopf sitzt. Kein Neurologe wusste weiter, wetzten aber schon die Messer.

Einen Medizinstudent im letzten Semester traf ich in den Wochen und Monaten auf Intensivstation und Neurostation und es kam mit ihm zu einem langen Gespräch. Kurze Zeit später gab er den Ober- und Assistenzärzten einen Hinweis auf Sjögren. Bei der nächsten Visite zog der Oberarzt der Station den "Strohhalm" Sjögren (mit falscher Aussprache) und hat mich erneut vorläufig entlassen, mit Überweisung zu einer Lippenbiopsie in der HNO-UNI-Klinik.
Der dortige, sehr nette und auch kompetente Oberarzt schüttelte aber den Kopf über das evtl. Sjögren-Syndrom, da ich keinerlei Beschwerden dahin hatte. Er vollzog trotzdem den Auftrag und entnahm mir 10 Speicheldrüsen für eine Untersuchung.

Meine Hoffnung auf Sjögren statt Tumor schwand immer mehr. Gestern bekam ich das Ergebnis. Neben Hinweisen in meinem Blut auf eine Autoimmunkrankheit (ANA-Titer 1:1200, positive SS-A-Antikörper) und Werte von 5 mm und 6,5 mm bei einem Schirmer 1-Test, kam aus der Pathologie folgende Beurteilung bzw. Kommentar: "Das histomorphologische Bild zeigt Veränderung, insgesamt gut vereinbar mit einem Morbus Sjögren, gemäß der Klassifizierung nach Chrisholm und Mason Grad 4".

In ein paar Tagen werde ich wieder mit gepackter Tasche in die UNI-Klinik Neuorologie einziehen, ein 4. MRT machen lassen und mir - hoffentlich- die endgültige Diagnose Sjögren-Syndrom sagen lassen.
Ich fühle mich gut, bis auf mehrere einfach fokale Anfälle am Tag, die evtl. durch den weiteren Rückgang der Hirnentzündung und einer wahrscheinlichen Narbenbildung entstehen. Diese müssten mit Keppra und Co eingestellt werden.

Für mich wäre ein Leben mit Sjögren absolut lebenswert und das viel, viel bessere Übel!

Liebe Cassekea, da hast du ja einiges hinter dir!
ich verstehe, wenn du sagst, das SjS wär das kleinere Übel für dich!
Ich hab die Zusammenhänge bei dir bzw die Zusammenhänge deiner Symptome noch nicht verstanden, aber -um es mal völlig rational und ohne jegliche Emotion zu sagen- sehr interessant!
Ich würd gern noch mal näheres hören und verstehen, wenn du das 4te MRT hinter dir hast.
Hab ich das richtig verstanden, dass du die Lungenembolie durch die Zentralen Venenkatheter bekommen hast??? :ohmy:
Ich wünsch dir jedenfalls alles alles Gute und hoffe für dich ganz dolle, dass du Erfolg mit der Diagnose hast, deine Ärzte auf die richtige Spur kommen und dass du dich nach all deinen Strapazen auch wieder etwas erholen kannst!!!
Liebe Grüße,
billi

herlich willkommen
da hast du ja einiges mitgemacht und schließe mich billi an

Liebe Cassekea,

ich kann deine Einstellung, lieber am Sjoegren Syndrom zu erkranken als unter den Folgen und möglichen Komplikationen eines Hirntumor mit Epilepsie zu leiden sehr gut verstehen.

Wie du schreibst, das die Epilepsie von möglichen Vernarbungen im Gehirn bei entzündlichen Prozessen verursacht werden kann , habe ich schonmal gehört.

Allein bei den Krankenhausaufenthalten hast du ja wirklich alles mitgenommen (Med.-Allergie, Lungenembolie und zahlreiche Untersuchungen) was du kriegen konntest :S .

Das der Tumor kleiner ist als zu Beginn und die Anfälle weniger und schwächer sind, ist doch ebenfalls positiv.

Ich hoffe sehr für dich, das das weniger große Übel für dich eintritt und der engagierte Medizinstudent ein Wink des Schicksals für dich war.

Alles Gute für dich

Lg bente

Liebe Cassekea,
meine Güte was für eine Geschichte. Zunächst mal ein herzliches Willkommen,
hier bei uns. Ich finde es sehr bemerkenswert, dass der Arzt den Bogen zu Sjögren gespannt hat. Mich würde sehr interessieren wie er darauf gekommen ist. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich diese Diagnose manifestiert. Auch für mich ist völlig klar, dass das wirklich das erträglichere Übel wäre. Toi, toi, toi

Hallo Cassekea,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier
Ich schließe mich den anderen an, ich würde auch gerne mehr erfahren und wünsche dir weiterhin gute Erholung.
Pucker