Neu hier und im Moment noch etwas Hilflos

Hallo Pucker,

das mit dem Cortison kam falsch rüber. Mein Rheumatologe hat zu mir gesagt, wenn ich merke, dass ich einen Schub bekomme, soll ich mit Kortison gegensteuern und dann auch nur maximal 3 Tag.

Ja das stimmt schon mit der Arbeit, aber was will man machen um zu Hause zu sitzen bin ich echt noch zu jung und auch nicht der Typ dafür und ehrlich gesagt, die Rechnungen müssen ja auch bezahlt werden. :dry:

Das mit dem Fit-Aussehen, kenne ich auch...es ist wirklich so, dass man irgendwie nicht ernst genommen wird oder als Simulant hingestellt wird.

@Schneeflock: Ich gehe in Verden zum Dr. Dinkler. Mit dem kann man gut Schnacken und der Erklärt einem auch alles ganz in Ruhe.
Im Roten Kreuzkrankenhaus, hatte man 2010 das Sjögren-Syndrom festgestellt. Ich wollte auch erst da in Behandlung bleiben, aber da hatte man zu mir gesagt, Sie können in der ambulanten Sprechstunde keine Patienten mehr aufnehmen.

Sagt mal, wie sieht das eigentlich mit Kinder bekommen aus. Ich habe mal gelesen, dass Sjögren-kranke vermehrt Fehlgeburten erleiden, auch zu späteren Zeitpunkten...

Hallo Karola,

Quensyl hatte ich auch erst, aber das habe ich dann nicht mehr vertragen...hatte Magenprobleme und war noch mehr gereizt als so schon manchmal...

Hallo Monster !

Dann hab ich das mit dem Kortison falsch verstanden so wie du es machst kenn ich es auch,vorallem wieder rückwärts nehmen.
Ich habe zwei Kinder im Alter von 15 und 18 Jahren und beide Schwangerschaften waren ohne Probleme und die Jungs sind gesund.
Meine Kinder habe ich zwar 1993 und 1996 bekommen und das SS wurde erst 2006 festgestellt aber ich glaube ich hatte es damals schon.
Denn obwohl beide Schwangerschaften super waren brauchte ich sehr lange um wieder richtig fit zu werden.
Im nachhinein denke ich es war schon das Sjoegren Syndrom.
Seit meiner Jugend habe ich Rückenprobleme und Gelenkschmerzen immer wurde nur das eine oder andere behandelt.
Ein Orthopäde hat auch mal auf Rheuma untersucht ohne Befund.
Erst als ich auf eigene Faust zum Rheumathologen gegangen bin wurde die richtige Diagnose gestellt.
Ich würde mich also nicht abschrecken lassen Kinder zu bekommen hauptsache du hast einen guten Frauenarzt.
Hier im Forum haben viele Kinder.
Wünsche dir noch einen schönen Tag.

Viele Grüße

Karola

:whistle:

Hallo Monsta,

auch von mir ein herzliches Willlkommen. Das ist ja unser Problem, dass keiner Verständnis dafür hat, dass es uns nicht gut geht.
Ich habe dasSjS sicher seit mehr als 25 Jahren. Und wenn ich nicht soviel angelesen hätte,
wären meine Probleme größer. --

Dies hier ist die beste Selbsthilfegruppe, weil wir viele gut Informierte sind und unseren Kummer, aber auch Freude teilen.

Wenn Du Dich über uns informieren willst, schaue Dir den ersten Thread über unsere Diagnosen an.

Liebe Grüße :kiss:

Nabucco

Hallo Karola,

das klingt ja schon mal gut mit den Kinder bekommen. Das ist im Moment so eine Sache mit dem Frauenarzt. Bin mir da nicht mehr so sicher, ob der wirklich so gut ist...sollte vielleicht doch mal einen anderen "ausprobieren"

Also ich weiß gar nicht, wie lange ich das habe. Ich habe schon seit dem ich ein Kleinkind bin immer wieder Speicheldrüsenentzündugen (ohrspeicheldrüsen) sehe dann immer aus Wie Quasimodo...2010 hat man dann festgestellt, dass meine Rechte Speicheldrüsen fast nur noch aus Narbengewebe bestehen...und nunist man am überlegen, ob man die nicht ganz raus nimmt, wogegen ich mich aber noch streube.

@Nabucco.
Ja das mit dem Lesen ist doch auch so eine Sache. Kann man immer das alles Glauben was da so steht??

Hallo Monster !

Mein Arzt hat mir mal den Tip gegeben nicht zu viel im Internet zu lesen weil da oft die Horrorgeschichten stehen und das stimmt auch.
Bei jedem verläuft die Krankheit anders.
Oft wenn ich hier im Forum lese was viele haben dann denke ich mir geht es richtig gut dagegen.
Obwohl ich ausser dem Sjoegren auch noch Fibromyalgie und Migräne habe.
Ich habe für mich übrigens Qigong entdeckt das tut meinem Körper echt gut.
Hast du das Buch von Dr.Tomiak ?
Das kann ich dir nur empfehlen.

Viele Grüße

Karola