Ich bin neu hier, habs schon seit 6 J.

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13 Jahre 3 Wochen her #1882 von Segolene
Hallo,
Ich bin zum ersten mal in einem Forum! Ich weiß nicht genau, wie dass hier so läuft!
Bei mir hat das primäre Sjögren-Syndrom mit 17 Jahren angenfangen, also Oktober 2005.
Heute ist also mein 6 Jahrestag :woohoo: Es ist unglaublich, wie schnell die Zeit vergeht!
Ich muss aber sagen, dass die Krankheit nicht nur schlecht ist! Ich war ein "Ja"-sager und habe nie auf mich geschaut und immer versucht es allen recht zu machen! Bis dann das Sjögren aktiv wurde! Und ich lernen musste, "NEIN" zu sagen und auf mich zu schauen!
Ich lebe jetzt viel bewusster! Mein Speicheldrüßen warnen mich immer! Wenn sie wieder schmerzen, weiß ich sofort, jetzt muss ich Ruhe geben oder irgendetwas an meiner Situation ändern! Ich nehme Quensyl seit 2007 und vertrage es ganz gut! Ich versuche jeden Moment, in dem es mir gut geht zu genießen!
(bitte nicht auf Rechtschreibung achten, da bin ich echt schlecht!)
So mein erster Forumsbeitrag...
Wie lang hat die Diagnosestellung bei euch gedauert? Was nehmt ihr für Medikamente? Hat es schon jemand mit Homeopathie probiert? Macht ihr bestimmte Diäten? Was für Sport treibt ihr? In welchem Beruf seit ihr tätig? Habt ihr Kinder?
Fragen über Fragen :)
Ich hab 6 Jahre gebraucht um den Mut zusammen zu nehmen um mich hier anzumelden :blush:
Ich bedanke mich schon mal im Vorrauß auf die hoffentlich reichlichen Antworten
Ich wünsche gute Nacht

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13 Jahre 3 Wochen her #1883 von Nelke
Hallo Segolene,

herzlich Willkommen im Forum. Schön, dass du dich getraut hast und wir beißen auch nicht. ;)

Bei mir dauerte es bis zur Diagnose ca. 10 Jahre. Die Diagnose steht seit etwas mehr als vier Jahren. Ich nehme Prednisolon ein und einige Medikamente für die Nebenschauplätze.
Außerdem befinde ich mich zur Zeit in homöopathischer Behandlung. Das passiert bei meiner Hausärztin...sie ist ausgebildete Homöopathin. Das geschieht aber unterstützend zur laufenden schulmedizinischen
Therapie. Man muss schon ein wenig Geduld haben.
Sport- einmal wöchentlich gehe ich zur Physiotherapie, erst im Rahmen vom Funktionstraining, jetzt als Prävention.

Viele Grüße
Nelke

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13 Jahre 3 Wochen her #1884 von anja
Hallo Segolene,

herzlich willkommen im Forum. Hier bist Du sehr gut aufgehoben.
Da ich (53 Jahre) im Februar 2011 die Diagnose SS erhalten habe, bin ich auch noch recht neu hier.
Habe jetzt auch die Notbremse gezogen und sage des öfteren "Nein" und höre mehr auf meinen Körper, so wie Du es beschreibst.

Wir haben ein Thema "Wer hat welche Diagnose". Da kannst Du auf einen Blick sehen, wer welche Beschwerden bzw. Medikamente hat.
Auch Du kannst dort Dein Krankheitsbild schildern.

Lieben Gruß Anja

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13 Jahre 3 Wochen her #1885 von pitti066
Hallo Segolene

auch von mir ein herzliches willkommen.Hier in kannst Du alles los werden, ob viele Fragen :) oder auch mal alles runter schreiben wenn es einem mal nicht so gut geht.Wir haben hier eien Thread von billi aufgemacht"wer hat welche Diagnose" da kannst du ja mal rein schauen und Dir schon mal ein Bild von uns machen ;) .Ich habe die Diagnose seit 2010 und nehme seit einem Jahr Quensyl und vertrage es relativ gut.Dann noch Augentropfen und Nasenspray und bei bedarf Paracetamol .Mache seit 10 Monaten Funktionstraining im Wasser 1x wöchentlich +1x KG in der Woche und 1x im Monat Osteophatie. so das wäre es erstmal von mir.
Lg pitti


P.S. auf Rechtschreibfehler achtet hier keiner,passiert uns allen auch mal :cheer:

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13 Jahre 3 Wochen her #1886 von Segolene
Schön, dass ihr so schnell antwortet! Vielen Dank.
Ich weiß nicht, wie ich zu diesem "wer hat welche Diagnose" hinkomme... Ich kenn mich hier noch garnicht aus :blush:

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13 Jahre 3 Wochen her #1887 von anja
Hallo Segelone,

wenn Du bei den Themen etwas weiter nach unten gehst, ist ein Thema "Wer hat welche Diagnose".....einfach anklicken, dann siehst Du unsere Beiträge.
Versuch es mal, sonst schreibst Du wieder.....

Viel Glück Anja

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