allgemeiner Austausch mit anderen Betroffenen

Guten Morgen,

habe das Forum entdeckt und möchte mich mit Anderen austauschen.(53 Jahre, weiblich,wohne in 25709 Marne/Schleswig-Holstein). Bei mir wurde Sjögren Syndrom festgestellt und bin in der Einstellungsphase mit den Medikamenten. Ich gehe am 25. wieder in die Klinik in Bad Bramstedt zwecks Kontrolle.

Ich habe das Sicca Problem, Augen, Mund, Bronchien usw. und diverse Entzündunen in den Fingern und Zehen sowie das Allgemeinbefinden ist sehr schlecht.
Die Erwerbunsunfähigkeitsrente ist beantragt.

Suche Menschen, mit denen ich mich austauschen kann, da diese Krankheit sehr unbekannt ist. Sogar bei manchen Ärzten bekomme ich dies deutlich zu spüren.

Gruß Anja

Herzlich Willkommen Anja, ich bin 56 Jahre, vermutet wurde das Sjoegren-Syndrom bei mir
2006 und dann endlich 2009 bestätigt. Leider gibt es für diese Erkrankung keine
Behandlungsmöglichkeiten, die Ärzte können einen nur begleiten aber nicht wirklich
helfen. Du hast recht, viele Ärzte sind mit dieser Krankheit überfordert. Es dauert
halt sehr lange, bis man den richtigen Augen,-HNO,- Zahnarzt und Lungenfacharzt
gefunden hat. Vieles muß man auch selbst ausprobieren um etwas Linderung zu bekommen.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns auf diesen Weg austauschen können. Ich wohne in Bremen.
Viele Grüsse Schneeflocke. (Marion)

Hallo Marion,

freue mich,dass Du Dich gemeldet hast. Wie schlimm ist die Krankheit bei Dir,hast Du Einschränkungen, arbeitest Du damit?
Würde mich alles interessieren.

Ich bin seit dem 3.3.2009 krankgeschrieben, an Arbeiten ist momentan gar nicht zu denken. Meine Batterien sind schnell alle und muß mich ausruhen bzw. eine Runde schlafen. Jeder Tag ist anders, mal relativ fit (dann aber nur für ein paar Stunden) mal bin ich gar nicht zu gebrauchen. Da meine Erwerbsunfähigkeit eingereicht ist, bin ich gespannt, ob die Rente durchgeht???

Ich bekomme jede Woche eine MTX-Spritze sowie täglich Antimalaria-Tabletten, Kortison usw.. Bin noch in der Einstellungsphase. Ist es bei Dir auch so????

Lieben Gruß Anja

Hallo Anja,
die Krankheit setzt einen schon sehr zu,man ist schon sehr eingeschrängt durch die
Müdigkeit, Schmerzen in den Gelenken usw. Besonders zu schaffen macht mir jedoch
der trockene Mund, trotz Salagen, Saliva-natura Mundspray und drei bis vier Liter
Wasser am Tag.Schwindelanfälle, wenn ich zuwenig Flüssigkeit zu mir nehme. Hat auch einen
Nachteil, man kann kaum noch etwas essen.Ich nehme Quensil 2X200mg und Prednisolon 1X5mg.
Diese Medikamente nehme ich seid zwei Jahren, gebessert hat sich nichts, ich gehe mal
davon aus, daß es nicht schlimmer geworden ist. Bin schon lange in Rente und bin auch
froh darüber, denn bei diesen Einschränkungen ist es kaum möglich zu arbeiten.
Ich wünsche Dir viel Erfolg mit deiner EU-Rente.
Alles Gute, bis bald Marion.

Hallo Marion,

die Medikamente nehme ich auch. Bekommst Du auch MTX gespritzt?
Bis jetzt nehme ich die Meikamente 3 Monate, merke noch nicht viel davon. Vielleicht auch noch etwas früh. Daher der Klinikaufenthalt ab 25., zwecks Kontrolle der Medikamente und Einstellung. Warst Du auch in einer Rheumaklinik und wo?
Ich bin im Kilinikum Bad Bramstedt, wo viele Patienten von weit weg kommen.

Ist in diesem Forum viel los, hast Du viele Betroffene, mit denen Du Dich austauschen kannst?

Für heute erst einmal wieder genug Fragen. Wünsche Dir noch einen schönen Sonntag, das Wetter ist bei uns leider sehr schlecht.
Gruß Anja

Wünsche Dir einen schönen Sonntag Anja.
An Schmerzmittel nehme ich Iboprofen 800, immer bei Bedarf. Meine Rheumatologin ist im
RKK-Bremen, hier kommen auch viele Patienten aus Niedersachen.Mit dem Sjögren-Syndrom
hat Sie aber nur zwei Patienten, ist halt eine seltene Krankheit. In diesem Forum ist
es eher ruhig, geh doch auch mal den Links anklicken, Private Homepage über Sjögren Erkrankung ins Sjögren- Forum: Frau Brigitta Buchmann, Sjögren Betroffene aus der Schweiz,ist auch für uns. Da kannst Du Dir viele gute Informationen holen und mit deinen
Anliegen über deine Krankheit sogar einen Professor in England anschreiben. Ich bin dort
auch angemeldet. Da ist der Austauch zwischen den Beroffenen etwas reger. ich wünsche Dir
für den Klinikaufendhalt alles Gute.
Bis bald Marion.