Ich bin ebenfalls neu in diesem Forum

Hallo Ihr Lieben,
ich lese nun seit Ende 2010 hier öfter im Forum, seit dem ich die Diagnose Sjögren-Syndrom nach 2 1/2 jähriger Krankengeschichte erhalten haben.Ich war sehr viel krankgeschrieben in den letzten Jahren, weil man die Symptome auf das Pfeiffer'sche Drüsenfieber (dann chronische Epv-Infektion) schrieb. Ich war jetzt nach langer Arbeitsunfähigkeit ca. 5 Wochen arbeiten, hatte hier schon die Leitungstätigkeit abgegeben und arbeitete nur noch max. 6 h täglich. Trotzdem bekam ich wieder einen Schub und bin nun wieder arbeitsunfähig. Mein Arzt ist nun der Meinung, dass ich EU-Rente beantragen soll. Ich bin nicht mehr belastbar, neben den ganzen alltägl. Problemen des SS (Trockenheit Augen, Nase, Mund, Verdauungsprobleme)kann ich mich nur noch max. 2h konzentrieren habe Gedächtnisstörungen, Schwindelanfälle, Muskel- und Gelenkschmerzen, Fieberanfälle, geschwollene schmerzhafte Speicheldrüsen und Lymphknoten. Seit dem letzten Schub hat sich die Trockenheit verschlechter bes. der Augen, ich habe richtig heftige Schmerzen um das Auge herum. Augenärztin meinte nur Tränenersatz hilft. Salagen habe ich nach wenigen Tagen abgesetzt wegen der Nebenwirkung.
Hat jemand Erfahrung mit der Beantragung von EU? Nimmt jemand Salagen weiter trotz Nebenwirkung (grippeähnl. Symptome, Schweizausbrüche, Herzrasen) oder lassen die vielleicht nach längerer Einnahme nach?
Würde mich freuen, wenn jemand mir antwortet.
Haltet die Ohren steif!!
Carola

Hi Carola,
herzlich Willkommen bei uns im Forum
Ich habe jetzt ein halbes Jahr Salagen genommen und kann dazu sagen, das es wirklich alle meine Symptome gemindert hat: Mundtrockenheit, trockene Augen, trockene Haut, Übelkeit und die Nervosität / depressive Phasen.
Allerdings muss ich dazu sagen, dass bei Salagen - je länger man es nimmt - die Wirkung nachlässt, da der Körper es schneller abbaut.

Deine Symptome Schweißausbrüche, Herzrasen, Frösteln deuten eindeutig darauf hin, dass nur deine Dosis zu hoch ist. Ich habe am Anfang z.B. alle 8 Stunden eine halbe Tablette (also 2,5 mg) genommen.

Mittlerweile habe ich Salagen aber wieder abgesetzt. Salagen hat bei mir auch zu Störungen des Kurzzeitgedächtnisses geführt.

Meiner Meinung nach hilft Salagen vorallem Betroffenen, bei denen die Krankheit schon weit fortgeschritten ist und die schon Quensyl, etc. nehmen. Probier einfach mal aus, ob alle Nebenwirkungen weggehen, wenn du eine kleine Dosis nimmst.

Gruß Mark

Hallo Carola! Ich habe die Diagnose schon seit einigen Jahren und nehme Salagen jetzt seit 2007! Die Nebenwirkungen haben sich fast alle schnell gelegt ( ausser dass es mir ständig kalt ist!), und mir geht es viel besser weil ich durch die starke Mundtrockenheit auch ständig Magenprobleme hatte. Ich nehme kein anderes Medi nur Schmerzmittel bei Bedarf und eben Augentropfen!Es muss die Erkrankung also nicht weit fortgeschritten sein um Salagen zu vertragen, du musst aber schon mit ca. 5Monaten "Anlaufzeit" rechnen.Wünsche dir alles Gute, lg Ulrike

Hallo,Ulrike.
Wenn Dir ständig kalt ist und Du frierst,kann es daran liegen, daß Du zusätzlich
zum Sjoegren-Syndrom auch unter der Raynaud-Symtomatig leidest.Ich habe auch das
Problem,sogar bei 30 Grad im Schatten friere ich,habe eiskalte Hände und Füße.
Frag deinen Arzt, ob es daran liegen könnte.Dieses Raynaud ist leider auch nicht zu behandeln.

Gruß Marion.

Hallo, Carola.
Stelle einfach bei der BFA einen Antrag auf Erwerbsunfähigkeitsrente, oder gehe zum
VDK-Sozialverband, die helfen Dir auch bei der Antragstellung. Besorge dir soviel
wie möglich Arztunterlagen dann kannst Du dich besser darauf vorbereiten wenn Du
von der BFA zum Medizinischen Dienst geschickt wirst.
Zu Salagen.: ich nehme seid 2009 Salagen 4X1 Tag.Erkältungserscheinungen kommen
immer wieder.Quensyl und Prednisolon nehme ich auch. Für den trockenen Mund kannst Du
auch Saliva natura Mundspry, ein Speichelersatzpräparat auf Basis pflanzlicher
Mucine,wird von der gesetzlichen Krankenkasse auf Rezept übernommen.

Gruß Marion.

Hallo Ihr Lieben,
vielen dank für Eure lieben Antworten und Tipp's, sie haben mir sehr geholfen. Ich habe mit 2,5g Salagen angefangen, ging richtig gut und bin nach 5 Tagen auf 5g gegangen.Hatte kaum Nebenwirkungen.Mit der Trockenheit kämpfe ich nun besonders in der 2.Nachthälfte ab ca. 2-3 Uhr, da muss ich immer mehrmals tropfen und sprühen.Wie werdet Ihr damit fertig?
Vielen Dank für den Hinweis mit dem Saliva Mundspray, ich habe es bisher auch immer selbst bezahlt.
Den Antrag auf Erwerbsminderung habe ich mir bei LVA geholt, vor dem nächsten Termin werde ich mir auch nochmals Ratschläge beim VdK holen.
Mein Arzt sagte jetzt auch, dass es Zeit für eine Reha werde. Bei der LVA wurde mir gesagt, dass ich sowieso mit einer Reha rechnen muss, bevor die Erwerbsminderung erfolgt.

Viele liebe Grüße
Carola :lol: