Ist Sjögren- Syndrom so schlimm???

Hey, ich bin neu hier
und stelle mir einige sehr wichtige Fragen.
Vor kurzem stellte sich heraus, dass ich Sicca habe.
ich habe sehr trockene Augen und einen sehr trocknen Mund.

ich dachte, dass das das syndrom sei.
Keine weiteren Nachteile.
Einfach trockene Augen und einen trockenen Mund.

Jetzt lese ich das es die Lebensqualität einschränkt.

Meine erste Frage:

1. Wieso sollte Sicca die Lebensqualität
einschränken?
Wenn man für trockene Augen / Mund,
Salben etc. verwenden kann?
Damit wäre doch das Problem gelöst oder?
Okay, die Salben/Mudspülung
müsste man sein ganzes Leben verwenden,
aber das ist ja nicht schlimm.
Also meine Frage, warum sollte Sicca die Lebensqualität einschränken???

LG Nami

Liebe Nami,
zu erst einmal zur Begrifflichkeit. Die Krankheit heißt Sjögren-Syndrom und das hat Sicca (Trockenheits)symptome. Das stimmt, das ist zuerst eigentlich nur unangenehm, aber durch die Trockenheit, eventuell später, aller Schleimhäute, Bronchien, Genitalschleimhäute, und auch innere Organe mit eingeschlossen, wird das zu einer schlimmen Krankheit. Beim Magen können die Magensäfte gestört sein oder durch weitere Autoimmunreaktion z.B. Vit. B12 nicht mehr dem Körper nutzbar sein. Viele habe starke Schmerzen, sind, besonders vormittags sehr müde und abgeschlagen, und, und, und..

Nun habe aber bitte keine Angst. Bei jeder ist der Verlauf anders,wir haben unterschiedliche Symptome und andere Heftigkeit.

Vielleicht bleibt es bei Dir ja bei nur trockenen Augen und Tr. Mund. Das wünsche ich Dir. Man kann manches lindern, a b e r, das Sjögren-Syndrom wird nie ganz weg sein. Man muß sich auf die Krankheit einstellen und versuchen, damit zu leben.

Hast Du in Deiner Nähe einen guten Rheumatologen? Der ist dafür zuständig.
Es ist sehr gut, dass Du jetzt bei uns im Forum bist. Irgendeine von uns wird Dir immer antworten. Du bist ab jetzt nicht mehr allein mit dieser Krankheit, wenn Du das willst.

LB
Nabucci

Scheiße ich bin grad mal 19 jahre alt

Hallo Nami,

wie ich aus deinem letzten Posting lese, bist du wütend und verängstigt. Es ist nicht leicht schon in jungen Jahren eine Erkrankung zu haben, die einen das ganze Leben lang begleiten wird. Bei mir ging das mit Mitte 20 los. Aber auch ältere Betroffene sind in ihrer Lebensqualität einschränkt und haben noch dies und das in ihrem Leben vor.

Warum Sicca die Lebensqualität einschränkt? Augen- und Mundtrockenheit können weiter voran schreiten. Das Sjögren ist nicht mal eben nur ein Sicca Syndrom bzw. besteht nicht nur daraus. Sjögren und Sicca sind zwei verschiedene paar Schuhe. Wenn "nur" ein Sicca Syndrom besteht, zweifelsfrei auch sehr lästig, wird nichts zerstört. Ein Sicca Syndrom kann diverse Ursachen haben wie hormonelle Veränderungen, Umwelteinflüsse, Medikamente oder eben das Sjögren Syndrom. Beim Sjögren Syndrom wird durch die autoimmunen Prozesse allerdings (Drüsen-)Gewebe zerstört, z.B. Tränendrüsen, Speicheldrüsen. Das ist schon sehr belastend und einschränkend im Laufe der Jahre, wie ich für mich feststelle.

Sonst kann ich mich Nabucco in vollem Umfang anschließen!

LG
Nelke

Hallo, Nami!
Herzlich willkommen bei uns im Forum!
Nabucco und Nelke haben das Sjögren Syndrom wilklich treffend beschrieben. Ich möchtde Dir Mut machen, denn bei Dir wurde die Krankheit als solche doch noch gar nicht diagnostiziert. Das Vorliegen einer Sicca-Symptomatik muss nicht gleich Sjögren bedeuten. Uns selbst wenn Du die Krankheit hast (kann eigentlich nur von einem Rheumatologen festgestellt werden), musst Du nicht verzweifeln.
Sie kann bei Dir einen völlig harmlosen Verlauf nehmen.
Für die Augen kannst Du bei Bedarf Tränenersatzmittel nehmen und für den trockenen Mund hilft Kaugummi und viel trinken.

Ganz wichtig: Nie den Kopf in den Sand stecken! Lebe Dein Leben ganz normal weiter und lass Dich nicht verrückt machen.
Und wenn Du mal Probleme hast, Du kannst hier immer Antworten bekommen.

Alles Liebe von Jutta

hallo, Nami,
als ich deinen Beitrag gelesen habe, hab ich mich auch gefragt, ob
bei dir "nur" ein Sicca-Syndrom festgestellt worden ist, oder auch eine dahintersteckende Krankheit.
Wie Nelke schon schreibt: Sicca und Sjögren sind 2 verschiedene Paar Schuhe.

Zum Sjögren gehört immer das Sicca-Syndrom.
Zum Sicca-Syndrom könnte das Sjögren-Syndrom gehören, aber eben auch nich!

Sieh zu, dass du einen guten Arzt findest, der dir sagen kann, ob dein Sicca zu einer weiterreichenden Krankheit gehört.
Vielleicht ist ja dein Sicca nur ein Symptom von Medis oder sonstwas...


Solang da nix feststeht, würd ich mich an deiner Stelle nicht verrückt machen!

LG billi