Morbus Fabry oder Sjögren .......

Hallo,
ich war bisher bei einem Augenarzt, bin nun 100 km umgezogen, und war heute erstmals bei einer Augenärztin hier am Ort, sie meinte, ich hätte ein Auge wie ein 70 Jähriger, dabei bin ich knapp nur halb so alt. Überall Ablagerungen, und die Hornhaut wäre irgendwie komisch!!!??? Ich sei doch krankenversichert, da müßte ich mal die ganze Palette an Blutbilduntersuchungen rauf und runter machen. Ich hätte große Stoffwechselstörungen. Ich soll mich mal über Morbus Fabry erkundigen. Vitamin A wäre auch nicht schlecht. Das ganze dauerte ca. 5 Minuten. Ich dachte ich sitze im falschen Film!!!

Dabei habe ich ihr vor der Untersuchung gesagt, daß ich die Sjögrenerkrankung habe. Liegt es an mir, an meiner Krankenversicherung oder wollte sie nur Mittagessen gehen?

Habt ihr auch solche Erfahrungen gemacht, daß ihr nicht ernstgenommen werdet? Mario

Hallo Mario,
wie bereits schon öfters erwähnt, kommt es leider immer noch vor, dass manche Ärzte Sjögren noch nicht kennen und wenn sie nicht bereit sind ihr Wissen zu erweitern, ist man bei den Ärzten \"falsch\".

Wobei meine Augenärztin mir auch eine Augensalbe mit Vitamin A verschrieben hatte, nur ich keinen Unterschied zu meinen anderen Salben- und Gels gespürt habe.

Und Blutuntersuchungen sollten öfters durchgeführt werden. Allerdings ist es sinnvoll zu einem Rheumatologen zu gehen oder so einen Hausarzt zu haben, der mit der Krankheit vertraut ist.

Bitte nimm die Vorgehensweise dieser Augenärztin nicht persönlich. Suche Dir einen anderen Augenarzt, wo Du das Gefühl hast \"gut aufgehoben zu sein\".

Leider ist hier auch wieder Geduld angesagt aber das haben wir ja alle schon gelernt.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner neuen Suche.

Viele Grüße
Ulla

Hallo Mario,
ich kann aus eigener Erfahrung leider auch nur bestätigen dass es recht schwierig ist Ärzte zu finden die zuhören und nicht einfach anhand von einem einzelnen Symptom mal eben eine Diagnose stellen.

Bei mir hat schon mal ein Arzt nach 4-5 min Gespräch, ohne Untersuchungen, eine schriftliche Diagnose von 5 Erkrankungen über 4 Seiten gestellt.

Momentan ärgere ich mich mit meinem Rheumadoc rum weil er trotz eindeutiger Symptome und auch einer eindeutigen Lippenbiopsie mit kritischem Befund, kein Quensyl oder Salagen verschreiben möchte da diese noch im Experimentierstadium wären und ausschließlich für Patienten mit Organschäden vorbehalten sind. ?!?!?

Meine besten Erfahrungen habe ich bisher in der Augenklinkik der UniKlinik Köln gemacht. Dort wurde anhand meiner Augenprobleme sofort entschieden dass eine Lippenbiopsie gemacht werden muss. Der eindeutige Befund hatten dann sofort eine Weiterleitung an die dortige Rheumatologie zur Folge. So finde ich muss das laufen. Vorher hatte ich 2 Jahre Odyssee hinter mir.

Für die UniKlinik benötigst du einen Poliklinik-Berechtigungschein mit Bereich Augenklink vom Hausarzt. Wenn du aber einfach nur einen anderen Augenarzt antesten möchtest kannst du ja zur Not bei einem anderen Augenarzt deiner Wahl einfach ohne Überweisung noch mal die 10Eur zahlen. So kann man auch in einem Quartal mehrere gleiche Fachärzte antesten.

Gruß
Franky72@gmx.de