ANA

Ihr Lieben,

danke für eure warmen Worte, ich habe mich gefreut, nicht alleine zu sein.
Mir wurde jetzt Sjögren bestätigt. Mein Problem ist, dass die AKAs 1:82000 sind, und das Labor sagte, dort endetet ihre Skala, sie schätzen es seien 150.000 Auch Ro/SS-A p52 und p60 und SA/SS-B sprengten die Meßbarkeit. Ich habe heftige neurologische Symptome, rasch progredient.
Gibt es niemand hier, die/der Werte in dieser Höhe hatte?
Ich habe Angst.
Grüße

jannjann

Hi, jannjann,
irgendjemand aus unseren Reihen schrieb auch schon mal, dass seine Werte so riesig hoch waren.
Könnte sein, dass es Pucker war?

Vielleicht kommt das am WE in Berlin ja auch zur Sprache.
Wenn du neurologische Ausfälle hast, bist du bei einem guten Neurologen in Behandlung?
LG billi

Darf ich fragen, was am WE in Berlin ist?

Hallo Jannchen

Am Samstag findet in Berlin der Sjoegren Tag statt.

Darum sind einige da.Etliche von uns nehmen auch an der Sjoegren-Studie von der
Charite in Berlin teil.Das ist der Forschungsbereich Epidemiologie. Wäre ja schön,
wenn Du dich auch anmelden würdest.Je mehr daran teilnehmen um so schneller kommen
vielleicht Ergebnisse zustande und uns kann besser geholfen werden.
Ich gebe Dir mal die E-Mail Adresse wo Du die Unterlagen bekommen kannst.
westhoff@drfz.de
Da bekommst Du schon einen kleinen Überblick,was das SS mit uns anstellt.

LG Schmeeflocke

Am Samstag ist in Berlin der Sjögren-Tag. Morgens werden in der Rheuma-Liga Vorträge zu unserer Krankheit stattfinden.
Im Hauptmenü links findest du die Rubrik "Sjögren-Tage", da wird von vergangenen Sjögren-tagen berichtet.
Dieses Jahr sind einige von uns dabei!
Solche Fragen kannst du weiter unten bei den "Wüstenmäusen" auch stellen, da quatschen wir die ganze Zeit über alles mögliche - auch über Berlin und über unseren Untermieter (das ist der Herr Sjögren , den hier komischerweise keiner mag!!)

Danke an euch alle, ihr seid sehr lieb.
Wer fährt am Samstag nach Berlin und wo startet ihr?
Ich fürchte zwar, dass es sehr kurzfristig ist, aber überlegen tu ich schon!
Gibt es die Möglichkeit, dass ihr auf alle Fälle anschließend berichtet?
Ich würde auch gerne telefonieren, das geht leichter.
Und bitte fragt Pucker nach seinen/ihren Werten und ob diese in den Griff zu kriegen sind.
Danke,danke
jannjann