Sjögren Syndrom?

Hallo
ich habe ein Frage,da ich nicht mehr weiter weiß.
Seit meinem 17. Lebensjahr leide ich unter einem sehr starken trockenen Mund.(Mittlerweile bin ich 28 Jahre alt).Das Durstgefühl begann irgendwie sehr schleichend ( ca.ab dem 17.Lebensahr und ist mit der Zeit dann leider immer stärker geworden.
Dies äußert sich darin, dass ich über den Tag verteilt ca. 4-6l (ausschließllich Mineral/Leitungswasser) trinke.Vor dem (ca.) 17. Lebensjahr hatte ich überhaupt keine Beschwerden und konnte mir bis dahin auch nicht das ständige Durstgefühl vorstellen.Tagsüber nehme ich alle 5 Minuten kleine Schlucke Wasser zu mir, der Durst hält nach einem kleinen Schluck nur ca. eine Minute an.Wenn ich längere Zeit keine Flüssigkeit zu mir nehme,(fängt leider schon nach 30 Minuten) an, merke ich sofort, dass meine Lippen anfangen zu brennen und die Haut an den Lippen sich weiss vefärbt bzw.sich die Haut an den Lippen abperlt.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele Ärtze mir leider nicht helfen konnten, ausgeschlossen wurde jedoch, Diabeits und Diabetis insipidus (nach einem stationären Durstversuch in einem Krankenhaus).Bei einem Endrikonlogen wurde ein Test zur Bestimmung der Tränenflüssigkeit (Löschpapier) durchgeführt, der Endokrinologe teilte mir nur mit, dass die Tränenflüssigkeit "wenig"sei. Leider wurden mir nicht die genauen Daten bzw.die Werte übermittelt, so dass ich eigentlich jetzt auch nicht länger darüber bescheid weiss.
Meine Frage wäre, ob ich an einem Sjögren Syndrom leiden könnte, rheumatische Beschwerden habe ich zwar nicht aber die Krankheit ist sicher sehr individuell.
Vielen Dank nochmal für Eure Hilfe.
Sandra

Hallo Sandra,
willkommen hier im Forum
Kommt die Trockenheit auch bei anderen Getränken so schnell wieder oder nur bei Wasser?
Ich kann nämlich grade Wasser überhaupt nicht trinken, da habe ich das Gefühl nach ein paar Minuten mir zieht jemand die Flüssigkeit aus dem Mund und trocknet ihn aus.
Das versteht auch kein Arzt.

Ob du Sjögren hast kann ein Rheumatologe feststellen. Der muss dir die ANA Werte abnehmen. Wenn die auffällig sind, ist das ein erster Hinweis.

Hast du schon mal deine Schilddrüse untersuchen lassen?

Sprich deinen Hausarzt einfach mal auf Sjögren an, vielleicht hast du Glück und er kennt es. Vielleicht kann er dir die Werte auch abnehmen und dich dann, wenn sie positiv sind, zu einem Rheumatologen überweisen.

Hoffe du bleibst jetzt hier an Bord, lese dich noch ein bisschen ein, besser als hier kannst du deine Fragen nicht loswerden, ich bin auch noch nicht so lange hier, habe mir aber schon sehr viele Tips und Ratschläge geholt und einen guten Austausch gehabt. Den wünsche ich dir auch.

Schöne Grüße
Pucker

Hallo Sandra,

willkommen bei uns. Hier ist man gut aufgehoben. Ich bin auch noch nicht lange dabei, aber vieles verstehe ich jetzt schon mal besser.

SS ist ja auch eine komplizierte Krankheit.
Bei Dir wäre ein Besuch beim Rheumatologen ganz wichtig, damit Du weißt, was los ist.

Auch treffen wir uns öfters mal im Chat.
SS wurde bei mir im Februar festgestellt, obwohl ich diese Krankheit sicher schon lange(10 Jahre) habe.

Wünsche Dir erst einmal viel Erfolg beim Durchstöbern hier.

Wir schreiben uns......Anja

Julia100 schrieb:

...
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass viele Ärtze mir leider nicht helfen konnten,
...
Meine Frage wäre, ob ich an einem Sjögren Syndrom leiden könnte, rheumatische Beschwerden habe ich zwar nicht aber die Krankheit ist sicher sehr individuell.

Liebe Julia, auf jeden Fall sitzt du mit uns in einem Boot. Viele von uns machen immer wieder die Erfahrung, dass Ärzte das Sjögren-Syndrom nicht kennen, geschweige denn es diagnostizieren können. Viele Ärzte glauben uns auch nicht, wenn wir unsere Beschwerden schildern.

Du solltest auf jeden Fall weiter im Internet zu der Krankheit lesen und forschen. Zum Beispiel auch hier: www.sjoegren-syndrom.at/index.php
oder auch hier: www.rheuma-online.de/a-z/s/sjoegren-syndrom.html
Wie du schon gesagt hast: das SjS ist sehr individuell. Also kannst du Symptome haben, die sonst keiner von uns so hat.
"Rheuma" ist ein weit gefächertes Feld, das hab ich auch erst in den letzten Jahren gelernt, also solltest du nicht nach den "allgemein bekannten" rheumatischen Beschwerden bei dir suchen.
Ich empfehle dir das gleiche wie Pucker und Anja: geh unbedingt zu einem Rheumatologen, vielleicht sogar in die Rheuma-Ambulanz eines Klinikums.
Die wissen (meistens) , was sie zu tun haben, wenn du sagst, du könntest das SjS haben und deine Symptome schilderst.

Mich würde interessieren, wie du darauf gekommen bist, dass du Sjögren haben könntest?
ich wünsch dir alles Gute, viel Glück mit deinen Ärzten und baldige Sicherheit über die Art deiner Krankheit... und freu mich auch, wenn du hier weiter bei uns mitschreibst!!!!
LG billi

Hallo Sandra,
auch von mir ein herzliches willkommen.
Du müsstest eine Lippenbiopsie machen lassen,da lässt sich auch schon
nachweisen, ob Du das Sjoegren hast. Kleine Schlucke Wasser helfen
nicht,am besten immer ein Glas Wasser.Wenn dann bei Dir das Sjoegren
festgestellt wurde, kannst du Dir dann das Saliva natura Mundspray
verschreiben lassen, wird bei dieser Krankheit von der gesetzlichen
Krankenkasse übernommen. Die Lippenbiopsie macht der Kieferchirurg.
LG Marion

Hallo Sandra,
hab vergessen zu schreiben: Lass beim Augenarzt den Schirmer-Test
machen, der gibt auch auskunft über das Sjoegren-Syndrom und wie
gesagt, die Lippenbiopsie.
LG Marion