Sjögren Syndrom?

Hallo, Sandra!
Du hast geschrieben:

wenn man das Sjögren Syndrom diagnostiziert hat, es gibt ja auch leider keine Heilmethode bzw das die ganzen Sypmtome aufhören.Davor habe ich auch ein wenig Angst, man wüsste vielleicht was man hat, aber das wars auch schon oder?

Tut mir leid das sagen zu müssen, aber da triffst du den Nagel auf den Kopf: manchmal endet man da, wo man angefangen hat. Man hat endlich nach langem Rumsuchen die Diagnose - und dann fängt die Suche nach der richtigen Behandlung an.
Von daher sei aufmerksam, wenn du deinen Hausarzt die Rheumawerte abnehmen lässt. Er kennt sich sicherlich nicht so richtig damit aus - es gibt ja diesen allgemeinen Rheuma-Wert, der durchaus bei vielen Leuten positiv sein kann. Wo mir aber schon x Ärzte gesagt haben, das habe nichts zu bedeuten, wenn der positiv ist.
Unsere Nelke könnte dazu bestimmt noch mehr sagen, die hat sich schon gut in diese Laborsachen eingefuchst.
Ich weiß nur, dass der Wert bei meiner Rheumatologin, in IU/ml gemessen, <9 sein soll. Meiner liegt bei ihrer Messung bei 20.

Aber in der Liste des Laborlexikons www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/r/Rheuma-Faktor.htm steht:

Ergebnis........-->...Bewertung

<30 IU/ml.............negativ

30-60 IU/ml.........schwach positiv

>30 IU/ml...........positiv

das heißt, es hängt von der Methode ab, die angewendet wird, wie dein Wert zu interpretieren ist.
Wie oben schon gesagt worden ist, sind auch und vor allem die ANA und ENA - Werte wichtig.
Vielleicht mag dich dein HA ja zu einem Rheumatologen überweisen. (wobei auch nicht jeder Rheumatologe *hüstl* :blink: sich wirklich mit unserer Krankheit auseinander setzen möchte...)
Wenn du bei dem Endokrinologen schon einen Augentest gemacht hast (war's denn wohl der Schirmer-Test?), dann versuch doch, darüber einen Arztbericht zu bekommen.
Wir alle hier sind die großen Sammler und Jäger vor dem Herrn.
Alles was an Laborwerten, Berichten über uns etc zu bekommen ist, lassen wir uns vom Arzt, der Praxis etc kopieren -muss man allerdings manchmal selbst bezahlen- und heften dies feinsäuberlich ab, damit man es beim nächsten Arztbesuch vorweisen kann, darauf Bezug nehmen kann, oder einfach auch etwas BEWEISEN kann.
(Ich bin sonst eher der Chaot , was "feinsäuberlich angeht, aber in diesem Fall geb ich mir auch Mühe, alles zu sammeln und zu ordnen *hüstl*)
Was bedeutet: die meisten von uns schlagen mit nem fetten Aktenordner bei Arztterminen auf, hab ich Recht, Mädels???
Gestern im Chat hatten wir grad das Gespräch über unsere Medis. Die einen nehmen Quensyl, die anderen Kortison, die nächsten MTX, - manche eine Kombination davon.
Es liegt an deinem Körper, was bei dir anspricht, und auch: was du verträgst!
Also, ich hoffe, ich hab dich jetzt nicht totgelabert...
Du kannst jederzeit all deine Fragen hier stellen, ich glaube, wir Sjögreniker hier sind offen über alles zu reden, und wir freuen uns, wenn du mit uns schreibst!
Ganz liebe Wünsche für dich, billi

Hallo,
danke für deine Nachricht ich will eben bezugnehmen auf die Frage ob Wasser meinen Mund austrocknet,ist glaube das wirklich umgewöhnlich oder.Also bei mir ist das so, das Wasser mir kurz hilft der Mundtrockenheit entgegen zu wirken,ich glaube bei mir ist das umgekehrt wenn ich zb Saft trinke habe ich eher das Gefühl das mein Mund noch trockener ist als vorher.Wie ist es bei dir?Saft ist wahrscbeinlich besser für dich als Mineralwasser oder?
okay bis denn

Hallo nochmal
ja meine Rheumawerte werde ich dann veröffentlichen, ich weiss ja nicht wie Ihr darüber denkt, aber bei mir ist das so, dass das Wort Rheuma schon leichte Panik in mir hervorruft, man denkt dann immer manchmal an alte Menschen die Probleme damit haben.
Ich glaube ich will das ganze lieber gar nicht wissen, ob ich an Rheuma leide bzw. oder irgendwann mal daran erkranken werde.

Billi hat schon recht (danke an dieser Stelle für deine lange Antwort, hat mich auch nicht gelangweilt), man muss immer an den Ärzten hartnäckig dran bleiben und man sollte sich auch nicht mit halbherzigen Informationen abspeisen lassen.
Aber das ganze wird auch mit der Zeit immer schwierger, manchmal hat man auch keine Lust mehr Ärzten hinterher zu rennen und um Informationen zu "betteln" besonders wenn der Arzt noch unfreundlich dazu ist.
Ich musste es ja auch selbst erfahren sobald man keine 0815 Krankheit hat,bzw. wenn der Arzt nicht weiter weiss und es auch nicht wissen möchte, steht man eben nunmal alleine da.
Um so schöner ist das Formum hier
Wie ist es bei Euch, trinkt ihr auch so viel Wasser wie ich und wie geht ihr in dem Alltag damit um?
Ich muss zb. immer bei der Arbeit meine Flasche mit Leitungswasser mehrmals nachfüllen,ist schon etwas peinlich.
Viele Menschen können das Durstempfinden ja auch nicht nachvollziehen ich glaube vor 10 Jahren wäre es mir auch so gegangen.
Na ja bis denn

hallo zusammen!

mir scheint, ich hab glück mit meinem rheumatologen, denn der hat nach dem erst termin sjögren erkannt und hat erfahrung mit der krankheit.

aber ja- die bittere erkenntnis ist, das es keine so wirkliche heilung gibt, bisher.
zu mir sagte er dann auch:
mit der müdigkeit müssen sie sich arrangieren, gegen die trockenheit gibt es nur symptom
behandlung (augentopfen etc.)
die therapie zielt darauf ab, das immun system auszubremsen, damit es nicht weiter körpereigene zellen angreitft und so auf dauer schwere organ schädigungen verhindert werden.
auch sollen schwellungen und schmerzen aufhören.
mir hat quensil in der ersten zeit echt geholfen und die lebensqualität verbessert.

ob ein immun suppressivum sinnvoll ist, kann im einzelfall nur der -gute- rheumatologe entscheiden.

meiner erfahrung nach hat die sicherheit der diagnose aber auch den vorteil der seelischen erleichterung. ich dachte nach jahren mit müdigkeit, schwäche, infekt anfälligkeit etc. ich bin
"unwert", "unnormal" und habe oft zu hören bekommen " bist du schon wieder krank?" "wie, das kannst du auch nicht mitmachen?" ich habe echte depressionen bekommen. nach der diagnose kann ich sagen: ich habe das sjögren syndrom. ja, ich brauche immer eine flasche wasser und ruhezeiten. daran ist nichts peinlich!!!
gruß steffi

Hallo alle SS-Leute,

ich war auch froh, als die Diagnose stand. Ich hatte etwas greifbares. Schlimm ist es, wenn man nicht weiß, wovon kommen diese ganzen Symtome. Ich habe meine Wehwehchen versucht, zu verstecken und so getan, dass es mir gut ging. Irgendwann ging es nicht mehr, da immer mehr dazukam.

Jetzt bin ich froh, dass die Diagnose steht und die Behandlung läuft.

In diesem Sinne: Es kann nur besser werden!!!!!!

Bin momentan optimistisch und das hilft auch.....

Schönen Tag und lieben Gruß Anja

Hallo Sandra,
auch mir geht es besser, seid ich weiß, was ich habe.
Es stimmt, man dreht nach einigen Jahren schon total am Rad und denkt, es würde etwas mit einem nicht stimmen.
Man wird auch unglaubwürdig bei den anderen, wenn man nie sagen kann, warum man das alles hat.
Jetzt kann man wenigstens sagen: Also das kommt vom SS.
Ob das wirkich was bringt ist dann eine andere Frage


Auch wenn es keine Heilung in dem Sinn gibt: Man lernt irgendwie ein bisschen die Krankheit Stück für Stück anzunehmen und kann dann irgendwie besser mit leben. Also sie gehört zu einem und wenn man das akzeptiert hat, geht es besser (so ging es mir jedenfalls).
Soll nicht heißen, dass ich nicht manchmal dasitze und auch Angst habe oder deprimiert bin. Aber es gibt auch immer wieder andere Tage noch sind die in der Überzahl und das sollen sie auch gefälligst bleiben

Und daher gilt: Fleissig hier mitschreiben und gemeinsam Lachen! In diesem Sinne, der erste Herbstwitz für euch:

"Unterhalten sich zwei Kerzen. Sagt die eine: Du im Herbst ist es oft ganz schön windig.
Meint die andere: Davon kannste ausgehen!. :laugh:

Schöne Grüße
Pucker