Schnelle Muskelermüdung durch Sjögren-Syndrom ??

Hallo Mitbetroffene,

mich würde interessieren wer evtl. selbes problem hat wie ich, bei mir ermüden die Muskeln sehr schnell, d.h. bin oft schon nach kurzen Gehstrecken Erschöpft.

Auch kann es passieren, dass wenn ich mich nicht etwas hinlege, danach kaum noch laufen kann oder wie betrunken schwanke.

Wem geht es evtl. änlich ???

Würde mich sehr über Austausch mit betroffenen Freuen.

Alles Liebe und Danke für Eure Hilfe
Eure Madeleine G.

Hallo Madeleine,

ich kennen das gut. Ich musste auch erst mal damit fertig werden, nicht mehr so weit laufen zu können, wie ich gerne möchte und früher konnte. Und meine Freunde es gewöhnt waren. Mir geht es seit 2005 immer schlecht. Mir versagten sogar die Beine bei der Belastung im EKG. Dieses konnte somit nicht gemessen werden. Ist bei Dir Polymyalie festgestellt worden? Dies habe ich und ich denke die Beeinträchtigung kommt daher.

Ich wünsch Dir alles gute für das neue Jahr. Mut und Zuversicht.

Maria

Hallo

Man vermutete bei mir durch das Sjögren-Syndrom eine Polyneuropathie diese wurde auch mal diagnostiziert aber nun bei der genaueren Untersuchung (war dazu 10 Tage im RKU Ulm) hat man
dies ausgeschlossen. Auch andere Muskelerkrankungen wurden ausgeschlossen.

Bin froh, dass ich einen Rollator verschrieben bekommen habe. Denn damit ist es mir möglich mich auch mal hinzusetzen wenn es sein muss und ich fühl mich sicherer, denn ich
habe auch eine Kleinhirnatrophie (diese ist durch ein Geburtstrauma entstanden und die damalige Frühgeburtengelbsucht).

Durch diese Kleinhirnatrophie hab ich sowieso probleme mit dem Gleichgewicht usw.
Gestern z.B. klebten meine Beine förmlich am Boden und es viel mir schwer zu Laufen von der Bushaltestelle bis zu mir nach Hause.

Vor allem nach langen Zahnarztbehandlungen oder bei starker Erschöpfung knicken mir die Beine weg, meine Knie (die Überbeweglich sind) schnappen dann weg wie ein lockeres Schanier dies ist echt übel.

Alles Liebe
Madeleine G.

Hallo Madelaine,

was macht Dein Rentenantrag?


Grüße
Maria

Hallo
der erste Rentenantrag wurde abgelehnt Widerspruchsverfahren läuft muss der Rentenversicherung noch den letzten Bericht der Klinik zuschicken werde nächste Woche mal mit der Deutschen Rentenversicherung Bund sprechen wie es jetzt weiter geht.

Verschlechterungsantrag Schwerbehindertenausweis läuft auch, da die immer noch nicht die Kleinhirnatrophie anerkannt hatten mal sehen ob es jetzt mit den 50% und dem Merkzeichen G Klappt gut wäre es.

Habe jetzt zweimal die Woche Physiotherapie , dazu wird auch wenn mein Hausarzt das Rezept ausstellt auch Ergotherapie kommen da ich nicht mehr soviel Kraft in den Armen, Händen habe und probleme mit den Schultern habe und mir dabei der Physiotherapeut nicht sog ut helfen kann.

Gedächtnistraining werde ich im Zuge der Ergotherapie auch bekommen, da ich oft vergesslich bin usw.

In Psychotherapie werde ich mich auch weiterhin begeben wegen der Depressionen usw.

Alles Liebe
Eure Madeleine G.