Sjögren????

Sehr geehrter Dr. Hofauer
Ich schildere Ihnen zuerst mein Beschwerdebild.
Seit 10 Jahren habe ich die Diagnose Fibromyalgie und Hashimoto.
Ab August 2017 bis ca september 2018 hatte ich dauerhaft einen brennenden Mund,geschwollene
Schleimhäute im Mund und zeitweise Zungenbrennen.
Ich habe dann über das Sjögren Syndrom recherchiert und leider treffen da bei mir einige Symptome zu.
Das Brennen im Mund hat sich verbessert ,aber mein Mund wird immer trockener.Die Augen ab und an.
Meine Ana Werte sind grenzwertig ,SSA undSSB negativ.Habe auch schon ein MRT der Speicheldrüsen
gemacht-negativ.
Mein grösstes Problem ist erstens ,keine Diagnose zu haben und zweitens in meiner Region ( Saarland )
nicht einen kompetenten Arzt zu finden,der sich auf diesem Gebiet auskennt.
Helfen tu ich mir selbst mit Mund Gels ,Haft Tabletten und mein Hausarzt verschreibt mir auf meine Bitte hin 
Salagen.
Die Beschwerden belasten mich enorm und zeitweise bin ich psychisch am Boden.
Aktuell warte ich auf einen Termin in der Uniklinik in Homburg.Dauert und dauert.
Würde mich über eine Antwort von Ihnen freuen

vielen Dank im Vorraus

B. Anton

Sehr geehrte Frau Anton,

vielen Dank für Ihren Beitrag. 

Zusätzlich zu den bereits durchgeführten Untersuchungen sollte man bei Ihnen auch die Speichel- und Tränenproduktion überprüfen (also den unstimulierten Speichelfluss messen und einen Schirmer-Test durchführen). Wenn mindestens einer von diesen Tests auffällig sein sollte, dann sollten Sie mit Ihrem Arzt eine diagnostische Entnahme von Speicheldrüsengewebe (i.d.R. aus dem Bereich der Unterlippe, aber auch die Ohrspeicheldrüse ist dafür geeignet). Es kommt nämlich häufig vor, dass man keine Antikörper gegen SS-A oder SS-B nachweisen kann - hier kann die Gewebeuntersuchung weiterhelfen. 

An der Uniklinik in Homburg sind Sie sicherlich an der richtigen Adresse, Prof. Bozzato, der leitende Oberarzt der dortigen HNO-Klinik, ist ein Spezialist für Speicheldrüsenerkrankungen.

Alles Gute

Benedikt Hofauer

Sehr geehrter Dr. Hofauer
Lieben Dank für Ihre Antwort.Ich hatte schon einmal vor einiger Zeit eine Überweisung für eine Biopsie
in der Uniklinik Homburg.Der behandelte Arzt hat diese Untersuchung abgelehnt und als unnötig
bezeichnet.Er hat einen Ultraschall der Speicheldrüsen gemacht,der ohne Befund war.
Ich werde jedoch weiterhin darauf bestehen,da ich nervlich ziemlich am Ende bin.Ich habe natürlich geradezu
panische Angst,dass es Sjögren ist,brauche aber eine Diagnose,um damit umzugehen.

freundliche Grüsse

B.Anton

Um zu beantworten, ob diese Probeentnahme sinnvoll ist oder nicht, müsste man die Untersuchungsergebnisse alle kennen. Es kann natürlich sein, dass z.B. Tränen- und Speichelfluss nicht auffällig waren, dann kann man, selbst mit einer positiv zu wertenden Gewebeuntersuchung, die Diagnose nicht stellen. In diesen Fällen verzichtet man dann verständlicherweise auf die Durchführung der Probeentnahme. 

Panische Angst denke ich sollten Sie jedoch auf keinen Fall haben - wenn die Sicca-Symptomatik im Vordergrund steht und keine systematischen Beschwerden vorliegen unterscheidet sich die Therapie zunächst nicht von dem, was Sie für die Trockenheit jetzt auch schon machen. Sie sollten jedoch regelmäßige Kontrollen durchführen lassen um zu überprüfen, wie sich Tränen- und Speichelproduktion entwickeln.

Nochmals vielen Dank,dass Sie sich die Zeit nehmen,mir zu antworten.
Ich bin zwar kein Patient,der in der Ecke sitzt und Trübsal bläst,aber die momentane 
Situation belastet mich sehr.
Ich mache regelmässig Sport und unternehme viel in meiner Freizeit.
Meine Familie,insbesondere mein Mann hat da shon viel Verständnis,muss aber auch einiges ertragen.
Im April habe ich wieder einen Termin bei meinem HNO Arzt,den ich sehr kompetent
einschätze
Grüsse nach München

B.Anton

Ich wünsche Ihnen auf jeden Fall alles Gute für die weitere Abklärung!