Mangelhalfte Leitlinien für Sicca-Syndrom

Sehr geehrter Herr Dr. Hofauer,

viele in den USA für das Sicca-Syndrom entwickelte Medizinprodukte, ohne die ich gar nicht mehr arbeitsfähig wäre, sind (bzw. waren) meinen behandelnden Ärzten vollständig unbekannt. Ich habe deshalb den Eindruck, das die medizinischen Leitlinien für die Behandlung eines Sicca-Syndroms (sowohl im Mund- wie auch im Augenbereich) veraltet sind und dringend einer Überarbeitung bedürfen, denn es ist doch traurig, wenn Patienten sich unnötig herumquälen, weil die Ärzte über neuartige Medizinprodukte nicht informiert sind. – Wer ist für die Erstellung und Überarbeitung der entsprechenden Leitlinien in Deutschland zuständig? Gibt es eine Person oder Institution, die man ansprechen kann, wenn man hilfreiche
Medizinprodukte kennt, die unbedingt in die Leitlinien aufgenommen werden sollten? Was können wir als Patienten tun, damit der Behandlungsstandard für die Patienten verbessert wird und neuartige Medizinprodukte von den Krankenkassen bezahlt werden?

Damit Sie den Hintergrund für meine Anfrage verstehen, möchte ich kurz anführen, an welche Medizinprodukte ich denke:

1) Zur Befeuchtung meines trockenen Mundes und Halses wurden mir von meinen Ärzten säurehaltige Lutschtabletten empfohlen, obwohl es doch medizinisch erwiesen ist, dass Säure den Zähnen schadet – vor allem wenn der schützende Speichel nicht mehr die normale Konsistenz besitzt. Nach 2 Monaten war meine Schleimhaut so angegriffen, dass ich z.B. beim Essen eines Apfels Schmerzen an der Mundschleimhaut verspürt habe. Nach längerer Internetrecherche habe ich
schließlich herausgefunden, dass in den USA gegen Mundtrockenheit säurefreie Hafttabletten (XyliMelts) entwickelt wurden, mit denen man völlig unauffällig sprechen kann und mit denen man Mund und Hals die ganze Nacht feucht halten
kann. Seitdem ich diese Hafttabletten verwende, kann ich säurehaltige Lebensmittel wieder problemlos genießen. – Wie kann es sein, dass bei uns in Deutschland z.B. das Mundbefeuchtungsgel Aldiamed zum Behandlungsstandard gehört und von der Krankenkasse bezahlt wird, dessen ph-Wert so niedrig ist, dass es nachweislich bei längerer Anwendung die Zahnhartsubstanz angreift, während die zahlreichen in den USA entwickelten ph-neutralen Lutschtabletten und Mundbefeuchtungsgels völlig unbekannt sind? (Anmerkung: meine Recherche zu  XyliMelts und säurehaltigen Mundbefeuchtungsgels habe ich im Benutzerteil des Forums unter „Mund und Halstrockenheit“ ausführlicher erläutert.)

2) Für trockene Augen wurden in den USA spezielle Schutzbrillen mit Feuchtigkeitskammern entwickelt (z.B. 7eye Airshield), von denen keiner meiner behandelnden Ärzte jemals etwas gehört hat. Auf deutschen Webseiten liest man nur das Schutzbrillen hilfreich sind, aber welche und wie man diese bekommt, steht nirgends zu lesen. Vor 7 Jahren konnte mein Optiker mir von einer deutschen Firma verschiedene Schutzbrillen zum Test besorgen. Heute gibt es die Schutzbrillen in Deutschland nicht mehr zu kaufen, da sich das Geschäft für die Firma wohl nicht gelohnt hat. Aber sicherlich gibt es viele Patienten, denen diese Brillen sehr nützen würden, wenn sie nur darum wüßten, dass es so etwas gibt.

Es ist extrem frustierend, dass man als Sjögren-Patient unglaublich viel Zeit investieren muss, um derartige Alltagshilfen alleine – ohne ärztliche Unterstützung – ausfindig zu machen und dass man dann für die teuren Produkte auch noch alleine die Kosten tragen muss.

Mit freundlichen Grüßen
Nela

Sehr geehrte Nela,

vielen Dank für Ihren Beitrag. 

Für die Erstellung der Leitlinien sind in aller Regel die betroffenen Fachgesellschaften verantwortlich. Die von Ihnen angesprochene Leitlinie zum Sicca-Syndrom wurden vom Berufsverband der Augenärzte Deutschlands und der Deutschen Ophtalmologischen Gesellschaft erstellt und bezieht sich daher lediglich auf das trockene Auge und nicht auf die Mundtrockenheit. Eine Leitlinie zur Therapie der Mundtrockenheit (im Rahmen eines Sjögren-Syndroms oder unabhängig davon) oder des Sjögren-Syndroms selbst existiert nicht. Hierfür wären entweder die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, die Deutsche Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde und Kopf-Hals-Chirurgie oder eine zahnärztliche Gesellschaft verantwortlich, mir sind jedoch keine dahingehenden Bestrebungen bekannt. 

Damit ein Produkt in Leitlinien empfohlen werden kann müssen entsprechende Studien vorliegen. Insgesamt lässt sich sagen, und vielleicht haben Sie auch diese Beobachtung gemacht, dass unterschiedliche Befeuchtungsmittel bei verschiedenen Patienten einen unterschiedlichen Effekt haben können und so eine generelle Empfehlung für ein Produkt schwierig ist. Hier wären in der Tat Untersuchungen wünschenswert die genauer analysieren, welchen Patienten durch welches Mittel (also durch die Substitution welches Bestandteiles des Speichels) am besten geholfen werden kann. Leider passiert es hier häufig, das Firmen mit guten und effektiven Therapiemöglichkeiten auf Grund wirtschaftlicher Gründe vom Markt verschwinden, sehr zum Leidwesen der Patienten. 

Ich geben Ihnen recht, dass die Suche nach der besten Linderung der Beschwerden manches mal eine langwierige ist - vielleicht können Seiten wie diese hier dazu betragen, diesen Prozess zu verkürzen.

Mit freundlichen Grüßen

Benedikt Hofauer