Frage zur Behandlung

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,
für Ihren Rat wäre ich sehr dankbar. 
Bei mir wurde vor einiger Zeit ein Sjögren Syndrom diagnostiziert aufgrund von Anas, SS-A-Ro60 Ak, Rheumafaktor IGA und Centromere B Ak. Alle anderen Blutwerte inklusive Entzündungswerte und C3, C4 Komplementfaktoren sind normwertig. Symptome sind trockene Augen, trockener Mund, Müdigkeit, verminderte Belastbarkeit, ab und an schmerzende Speicheldrüsen, Polyneuropathie und Polyarthritis. Leider findet mein Arzt keine passende Therapie für mich. Cortison hilft, soll aber wegen der Langzeitnebenwirkungen nicht dauerhaft genommen werden. 5 mg nehme ich aktuell, ist aber zu schwach. Quensyl und Mtx haben nicht rausreichend gewirkt, Leflunomid  musste nach wenigen Tagen wegen Nebenwirkungen abgesetzt werden, Azathioprin wurde auch wegen Nebenwirkungen abgesetzt. 
Mein Arzt sagt nun, dass er eigentlich keine weitere geeignete Therapie für mich hat. Er überlegt noch eventuell Mycophenolat Mofetil einzusetzen. Das würde aber bei den Gelenkentzündungen/Ergüssen nicht so gut helfen. Das ist aber mein größte Problem. 
Was halten Sie von der Behandlung mit MMF (Wirkung/Nebenwirkungen)? Gibt es vielleicht doch noch Alternativen, die überlegt werden können? 

Vielen Dank
Luisa

Das ist eine schwierige Situation, die man im Alltag immer wieder erlebt. Mycophenolsäure kann eine Möglichkeit sein. Alle weiteren Optionen sind ebenso off label, also nicht zugelassen. Wenn 5 mg Prednisolon ausreichend wären, könnte man eine Dauertherapie mit Vit D vertreten. Ihr Rheumatologie kennt die Befunde und den Verlauf am besten und wird die Möglichkeiten bespechen. Ein konkreter Rat über ein Forum ist leider nicht sinnvoll.
Alles Gute
Ch. Tomiak

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,

vielen Dank für Ihre Antwort. Ich kann nachvollziehen, dass ein konkreter Rat hier im Forum nicht möglich ist. Leider komme ich mit 5 mg Cortison nicht klar, ich hatte vor Weihnachten einen großen Erguss im linken Kniegelenk. Diese Woche hat mir der Rheumatologe gesagt, dass 4.900 Leukozyten im Erguss waren. Im anderen Kniegelenk braut sich jetzt auch wieder etwas zusammen.
Mein Rheumatologe zögert immer noch, ob ich mit MMF beginnen soll, hat aber auch keine andere Idee. Und so kann es nicht bleiben. Ihrer Antwort entnehme ich aber, dass es im Notfall weitere Therapiealternativen gibt. Vielleicht sollte ich versuchen, ob ich einen Termin in einer Klinikambulanz bekomme, aber hier in Süddeutschland sind Termine rar.

Vielleicht könnten Sie mir aber noch einige konkrete Fragen beantworten, die mir erst nach dem Gespräch mit dem Rheumatologen eingefallen sind?
1. MMF würde wohl beginnend mit 2x500 mg gestartet und dann schrittweise gesteigert werden. Wird hier wie bei Azathioprin die Zieldosis anhand der Lymphozytenzahl bestimmt? Falls ja, wie schnell sinken die Lymphozyten etwa bzw. wie schnell spürt man eine Wirkung an den Gelenken?
2. Kann MMF grundsätzlich bei einer Polyarthritis im Rahmen einer Kollagenose helfen, dass Entzündungen und Schmerzen deutlich besser werden?
3. Ist das Risiko für einen schweren Verlauf einer Corona-Infektion für geimpfte (3x) Kollagenosepatienten unter MMF erhöht (auch im Vergleich zu anderen Immunsuppressiva)? Ich habe beruflich viele Menschen mit wenig Abstand (leider ohne Maske) um mich herum.

Vielen Dank für Ihr Engagement in diesem Forum.

Luisa

Sehr geehrte Luisa,
das MMF wirkt wahrscheinlich tatsächlich schlecht auf die Gelenkerkrankung. Die Leukozyten sind lediglich ein Ausdruck einer entzündlichen Erkrankung, die Zahl muss nicht gesenkt werden. Man könnte Kortison in das Gelenk spritzen. Dennoch ist die Sache zu Komplex, als das man sie hier diskutieren kann. Süddeutschland ist groß, Unikliniken gibt es in Freiburg, Tübingen unnd Ulm, in Kirchheim unter Teck gibt es eine bekannte Rheumaklinik, in Stuttgart das Marienhospital usw.
MMF ist durchaus ein Problem, wenn Sie aber schon 3x geimpft sind, sind Sie vor einer schweren Erkrankung gut geschützt. Vor den "Menschen ohne Maske" kann man sich dann nur selbst mit einer Maske schützen.
Besprechen Sie alles mit Ihrem Arzt, der Sie am besten kennt.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak