Quensylversuch gescheitert

Sehr geehrter Herr Dr. Tomiak,

ich habe nach mehr als 20 Jahren seit einigen Monaten die ,erlösende' Diagnose Sjögren erhalten. Nach langer Suche einen guten Rheumatologen zu finden, empfahl mir die Ärztin aufgrund meiner zahlreichen Symptome (extreme Sicca-Problematik, geschwollene und entzündete Speicheldrüsen, starke Muskelschmerzen, totale Erschöpfung, Morgensteifigkeit, chronische Atemwegsprobleme, usw.) Quensyl zu versuchen, was ich auch hoffnungsvoll begann. Die ,kleinen' Nebenwirkungen zu Beginn konnte ich gut ignorieren, aber nach etwa 3 Wochen bekam ich migräneartige Kopfschmerzen, massive Übelkeit, Schweißausbrüche. Ich wollte es aussitzen, aber nach jeder weiteren Quensyl wurden die Beschwerden stärker, meine Hausärztin riet zum Absetzen. Sie möchte, dass ich eine Alternative versuche, ich weiß aber, dass dies bei Sjögren scheinbar nicht so einfach und erfolgversprechend ist und ja Quensyl doch eher das Medi ist, was die größten Erfolge verspricht, wenn es denn klappt.

Nun frage ich mich, macht es Sinn, was anderes zu testen? Sollte ich wie in der Vergangenheit eher nur die Symptome behandeln und auf eine Basis verzichten? Ich nehme zusätzlich momentan Prednisolon, womit ich sehr gut zurechtkomme. Kann ich nicht bei der alleinigen Cortisonbehandlung dauerhaft bleiben? Auch wenn meine Rheumatologin Cortison skeptisch gegenübersteht? Ich bin momentan mit der Situation überfordert und kann nicht beurteilen, was das Beste wäre und wie ich vorgehen soll. Vielleicht könnten Sie mir einen Rat geben. Ganz lieben Dank dafür! Lieben Gruß Tina

Cortison in niedrigen Dosen (bis 5 mg Prednisolon pro Tag) in Kombination mit Vitamin D wäre vertretbar, sollte es Ihnen damit deutlich besser gehen. Wenn tatsächlich eine Entzündung besteht und die Prednisolon-Dosis "für das Wohlbefinden" zu hoch wäre, kann Methotrexat oder Azathioprin versucht werden.
Wenn keine Entzündung vorliegt, kann tatsächlich symptomatisch behandelt werden. Die bisherige Behandlung (Augentropfen etc.) wird ohnehin nicht überflüssig werden, wenn man immunsuppressiv behandelt.
Herzliche Grüße
Ch. Tomiak

Vielen Dank für Ihre Einschätzung! Ich nehme 5mg Prednisolon seit 4 Monaten und komme sehr gut damit zurecht. Die Schmerzen in den Gelenken und die Speicheldrüsenentzündungen habe ich damit gut im Griff, allerdings machen mir das Erschöpfungsgefühl, die Abgeschlagenheit und Schlafstörungen sehr zu schaffen, deshalb war meine Rheumatolgin für das Quensyl, allgemein scheint sie aber einer Dauercortisonbehandlung auch sehr skeptisch gegenüber zu stehen, wohl auch weil ich in der Jugend TBC hatte. Meine Hausärztin vertritt eher die Meinung, ich solle beim Cortison bleiben, wenn es mir damit gut geht. Ich habe starke Verönderungen der Bandscheiben, sie sind degeneriert von HWS bis LWS, gibt es da aus Ihrer Sicht einen Zusammenhang? Der Rheumatologe meint, ein rein orthopädisches Problem! Der Orthopäde hält es für ein rheumatisches Problem, quasi als Folge der Entzündungen des Bindegewebes. So schiebt jeder z.B. Verordnungen für Physio dem anderen zu und am Ende bekomme ich keine, obwohl sie mir dauerhaft gut tun. Gibt es einen Zusammenhang zwischen SjS und degenerativen Bandscheibenveränderungen?

Ich bedanke mich für Ihre Hilfe und fühle mich dann in Diskussionen mit den Ärzten etwas sicherer. lieben Gruß, Tina

Würde es Ihnen mit einer höheren Cortison-Dosis besser gehen - z.B. 10 mg, so könnte eine Immunsuppression wie beschrieben eingesetzt werden.
MfG