Verdacht auf Sjögren

Hallo Herr Dr. Tomiak,

kurz zu meinem Problem:

Vor ca. 7 Monaten war ich in einer MKG-Klinik und dort hatte man mir mein Zungenbändchen durchtrennt, da dieses zu kurz war. Kurz danach habe ich steigend brennende Schmerzen im linken Bereich der hinteren Zunge bzw. Zungengrund bekommen, die bis heute andauern. Nach vielen Untersuchungen in der Klinik (MRT, Panendoskopie etc…) wurde bisher nichts gefunden und aus HNO-Sicht kann es nicht behandelt werden. Deshalb bekam ich nur die Diagnose „neuropathische Schmerzen“ und behandle diese seit 3 Monaten mit Tramadol. Seit einem Monat mache ich auch Logopädie und Physio, da auch angenommen wird, dass diese Schmerzen mit einer Funktionsveränderung im Mund durch das Durchtrennen des Zungenbändchens zusammenhängen.

Nun zur eigentlichen Sache: Im Zuge der ganzen Untersuchungen wurde mir auch geraten, da ich an Augen- und Mundtrockenheit leide (aber nicht sehr schlimm), das Sjögren-Syndrom abklären zu lassen, obwohl man nicht denkt, dass diese Schmerzen davon kommen. Beim Rheumatologe wurden die Blutwerte und Gelenke untersucht, ergaben aber keine Hinweise. Die Untersuchung beim Augenarzt und Speicheldrüsenszintigraphie beim Nuklearmed. ergaben, dass hier Störungen vorliegen, deren Ursache Sjögren sein kann, aber nicht zwingend muss. Der Rheumatologe hat nun vorgeschlagen, eine Kurztherapie mit Kortison zu versuchen, ob dies irgendwelche Verbesserungen bringt. Wenn nicht, dann war es ein Versuch und wenn ja, dann ggf. weiter mit Quensyl. Die Kurztherapie mit Prednisolon sieht so aus: 4 Tage 20 mg, 4 Tage 15 mg, 5 Tage 10 mg, 5 Tage 5 mg, dann absetzen. Generell finde ich es in Ordnung, auch wenn es nur ein Verdacht auf Sjögren ist, dies einfach zu versuchen. Lt. Rheumatologe hätte ich bei so einer Kurztherapie auch nicht mit Nebenwirkungen zu rechnen. Na ja, gestern angefangen, hatte ich heute Nacht schon übelste Schlafstörungen.

Deshalb meine Fragen: Um so einen Versuch zu starten, ob Kortison überhaupt anschlägt, genügen dann auch durchaus geringere Dosen, z.B. nur 10 mg und diese dann nach ein paar Tagen komplett absetzen, wenn es nicht wirkt? Oder muss man schon 2 Wochen am Stück mit Ausschleichen nehmen, um diesen Effekt zu haben? Bei mir gibt es derzeit nur einen Verdacht auf Sjögren, da eben die Blutwerte keine Auffälligkeiten zeigen. Gibt es solche Formen von Sjögren, die nicht sicher diagnostiziert werden können?

Vielen Dank im voraus für eine Antwort.

Ich selbst gebe bei solchen Cortison-Versuchen 10 mg über 5 Tag und lasse die Patienten dann Absetzen, wenn keine Wirkung erzielt werden konnte.
Nur wenn die sogenannten Lippenbiopsie (Schleimhautprobe Mund) Entzündungszeichen zeigen würde (1 Fokus mit 50 Lymphzellen pro Quadratmillimeter), kann man bei normalen Blutwerten ein Sjögren-Syndrom in Erwägung ziehen.
Die Schmerzen sind für ein Sjögren-Syndrom nicht typisch. Unabhängig von der Ursache für die neuralgischen Schmerzen ist die Therapie schmerzlindernd. Hierzu stehen unterschiedliche Wirkstoffe zur Verfügung.
Ihren Schilderungen nach zu urteilen sind siehe in guten ärztlichen Händen. Die Therapie scheint mir durchdacht und gut mit Ihnen abgesprochen.
Alles Gute
Ch. Tomiak

Nach der kurzen Zeit kann man Cortison direkt wieder absetzen. Bei "funktionellen Störungen" hilft Cortison meist nicht. Vielleicht war "irgendwo" eine Entzündung, die den Schmerz verursacht hat und nicht bei den Untersuchungen sichtbar wurde. Man kann ja einfach mal abwarten, war passiert, wenn das Cortison abgesetzt ist. Bleibt der Schmerz dann weg, ist auch Quensyl unnötig. Auch bei einer Diagnose Sjögren-Syndrom muss man Quensyl nicht zwingend einsetzen. Wenn der Schmerz wiederkommt, könnte man das Cortison noch ein paar Tage (wenige Wochen?) in niedriger Dosis einsetzen und dann wieder einen Auslassversuch machen.
Das wäre ein pragmatisches Vorgehen.
Herzliche Grüße
Ch. Tomiak