Wo bekomme ich Hilfe? Raum Bonn

Hallo Herr Dr. Tomiak, ich habe die insgesamt 11 'Diagnosen, Fibromyalgie, Sjögren Syndrom und weitere rheumatische Diagnosen sowie Bandscheibenschäden und auch zu hoher Blutdruck, eine Bandscheibenprothese im HWS-Bereich. 2009 hatte ich eine Myelitis mit Querschnittslähmung links aufgrund des SS. Mir geht es oft sehr sehr schlecht. Ich sehe sehr gesund aus und habe große Probleme damit das man mir glaubt trotz 70% Schwerbehinderung. Nehme sehr starke Medis wie Tilidin 50 1-1-1. Dazu Cortison 5mg 1-0-0 und mittlerweile auch Antidepressiva. Man wird automatisch depri weil das Elend kein Ende nimmt. Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt in der Rheumaklinik Bonn Uniklinik Venusberg, hat man mich als Tablettenjanky angesehen. Ich kam dort hin aufgrund starker Geheinschränkungen, starkes Schwitzen, starker Erschöpfung und Schmerzen sowie ständig kalten Extremitäten. Die Blutuntersuchungen ergaben keine organischen Erkrankungen. (Meine Nieren arbeiten nicht mehr 100% sondern 89%. Das fällt lt. der Ärzte auf dem Venusberg unter Normalfunktion. Ich habe seit ca. 2 Jahren den Eindruck das mit den Nieren etwas nicht stimmt. Der Nephrologe sagt. Alles in Ordnung hat aber nicht untersucht ob es Anas bezügl. Nieren gibt. Der Rheumafaktor war im Blutbild bei der 'Untersuchung im Krankenhaus auf dem Venusberg ersichtlich und nun warte ich noch auf das Ergebnis der Ana`s. Geholfen hat man mir nicht. Ich hatte und habe immer noch eine dicke Entzündung im Mund (was kann ich dagegen tun, ich spüle ständig mit Salbei-Tee), war bei einige Ärzten, Hausarzt und Krankenhaus, keiner hat geholfen. Auch das extreme Schwitzen und die ständige ERschöpfung ist für die Ärzte unerklärlich. Jetzt habe ich die Entzündung 4 Wochen im Mund. Ich leide unter extremen Schwitzen und starker Erschöpfung mit morgendlichen schlimmen Schmerzen. Wo finde ich Hilfe im Raum Bonn. Meine rheumatologische Praxis hat mir Ende April einen Termin gegeben. Ich war vorher bei Dr. Dybowski in Herne wo ich sehr gute Erfahrungen machen konnte. Nun sind mein Mann und ich 65 Jahre und die Fahrt bis Herne ist für meinen Mann nicht mehr zumutbar. Ich bin fix und fertig. Liebe Grüße aus Bonn und 'Danke im Voraus für Ihre Antwort.

Sehr geehrter vera12,
eine solche Symptomatik ist - ohne Sie persönlich zu kennen - nicht zu beurteilen. Primär hätte ich vertrauen zu den Ergebnissen der bisherigen Untersuchungen. Eine Wiederholung derselben Untersuchungen bringen meistens keinen Zusatznutzen. Wichtiger wäre, pragmatisch sinnvoll wäre es, zu überlegen, wie die Beschwerden im einzelnen gebessert werden könnten. Ob die ANA positiv sind oder nicht, spielt dabei nicht die große Rolle.
Es sind ja einige Diagnosen im Gespräch, welche Beschwerden welcher zuzuordnen sind, kann ich "aus der Ferne" nicht entscheiden.
Leider kann ich Ihnen keine Empfehlung im Raum Bonn geben. Rheumatologen müsste es einige geben, auch Rheumazentren müsste existieren. Wenn Sie gute Erfahrungen in Herne gemacht habe, ist es eine längere Anfahrt wert, man muss ja nicht unbedingt jeden Monat dorthin fahren.
Schwitzen ist für das Sjögren-Syndrom sehr ungewöhnlich. Schmerzen müssten zuordenbar sein. Zahnarzt und HNO-Arzt sind "für den Mund zuständig", eventuell der Hautarzt.
Eine Nierenfunktion von 89% ist prima, fast niemand erreicht 100%. Es handelt sich tatsächlich um einen Normalbefund.
Leider kann ich Ihnen über dieses Formum nicht konkret weiterhelfen.
Ich hoffe Sie finden eine befriedigende Lösung für Ihre vielfältigen Probleme.
Mit freundlichen Grüßen
Ch. Tomiak